血友病患者生活质量的评估
2017年5月21日 更新者：peter khalil、Assiut University
血友病是一种 X 连锁先天性出血性疾病，由凝血因子 VIII（在血友病 A 中）或凝血因子 IX（在血友病 B 中）缺乏引起。
缺陷是相应凝血因子基因突变的结果。
研究概览
地位
未知
条件
详细说明
血友病很少见，每 10,000 例新生儿中只有 1 例（或每 5,000 例男性新生儿中有 1 例）为 A 型血友病，每 50,000 例新生儿中有 1 例为 B 型血友病。
根据世界血友病联合会的数据，全世界有 40 万人和埃及有 5,307 人患有血友病。
血友病 A 比血友病 B 更常见，占血友病总人口的 80-85%。
血友病的体征和症状根据凝血因子的水平而有所不同，有轻度、中度和重度。
- 割伤或受伤导致不明原因的大量出血
- 不明原因的鼻出血
- 许多大的或深的瘀伤
- 滑膜关节炎
- 血尿和黑便。
- 颅内出血和死亡
- 在婴儿中，不明原因的烦躁
它是健康的主观表现，不仅包括身体、心理和社会方面的健康，还包括情感和日常生活方面的福祉。 已经提供了 QoL 的几个定义，WHO 将 QoL 定义为“个人在他们所生活的文化和价值体系的背景下以及与他们的目标、期望标准和关注点相关的生活地位的看法”
研究类型
观察性的
注册 (实际的)
100
联系人和位置
本节提供了进行研究的人员的详细联系信息，以及有关进行该研究的地点的信息。
学习地点
-
-
-
Assiut、埃及
- Assuit university
-
-
参与标准
研究人员寻找符合特定描述的人，称为资格标准。这些标准的一些例子是一个人的一般健康状况或先前的治疗。
资格标准
适合学习的年龄
10年 至 70年 (孩子、成人、年长者)
接受健康志愿者
不适用
有资格学习的性别
男性
取样方法
非概率样本
研究人群
所有患者
描述
纳入标准：
- - 血友病 A 和 B
- 不同年龄段（儿童-青春期-成人）
- 家庭或住院治疗
- 关节肿胀、自发性出血等并发症……
排除标准：
- 1- 其他引起出血倾向的原因如肝功能衰竭、DIC、抗凝药物等。
2- 影响关节的疾病，如骨关节炎、系统性红斑狼疮等。 3- 智障患者。
学习计划
本节提供研究计划的详细信息，包括研究的设计方式和研究的衡量标准。
研究是如何设计的？
设计细节
- 观测模型：队列
- 时间观点：预期
研究衡量的是什么？
主要结果指标
结果测量 |
措施说明 |
大体时间 |
|---|---|---|
|
血友病患者生活质量的评估与改善
大体时间：一年
|
通过问卷调查
|
一年
|
合作者和调查者
在这里您可以找到参与这项研究的人员和组织。
研究记录日期
这些日期跟踪向 ClinicalTrials.gov 提交研究记录和摘要结果的进度。研究记录和报告的结果由国家医学图书馆 (NLM) 审查，以确保它们在发布到公共网站之前符合特定的质量控制标准。
研究主要日期
学习开始 (预期的)
2017年6月1日
初级完成 (预期的)
2017年6月1日
研究完成 (预期的)
2018年7月1日
研究注册日期
首次提交
2017年5月17日
首先提交符合 QC 标准的
2017年5月17日
首次发布 (实际的)
2017年5月19日
研究记录更新
最后更新发布 (实际的)
2017年5月23日
上次提交的符合 QC 标准的更新
2017年5月21日
最后验证
2017年5月1日
更多信息
与本研究相关的术语
其他研究编号
- Assiut1987
计划个人参与者数据 (IPD)
计划共享个人参与者数据 (IPD)？
未定
此信息直接从 clinicaltrials.gov 网站检索，没有任何更改。如果您有任何更改、删除或更新研究详细信息的请求，请联系 register@clinicaltrials.gov. clinicaltrials.gov 上实施更改，我们的网站上也会自动更新.