Оценка качества жизни больных гемофилией
Гемофилия — врожденное нарушение свертываемости крови, связанное с Х-хромосомой, вызванное дефицитом фактора свертывания крови VIII (при гемофилии А) или фактора IX (при гемофилии В).
Дефицит является результатом мутаций соответствующих генов факторов свертывания крови.
Обзор исследования
Статус
Подробное описание
Гемофилия встречается редко, всего 1 случай на каждые 10 000 рождений (или 1 случай на 5 000 рождений мужского пола) для гемофилии А и 1 случай на 50 000 рождений для гемофилии В.
По данным Всемирной федерации гемофилии, 400 000 человек во всем мире и 5 307 человек в Египте страдают гемофилией.
Гемофилия А встречается чаще, чем гемофилия В, составляя 80-85% от общей популяции больных гемофилией.
Признаки и симптомы гемофилии варьируются в зависимости от уровня факторов свертывания крови: легкие, умеренные и тяжелые.
- Необъяснимое чрезмерное кровотечение из порезов или травм
- Эпистаксис без известной причины
- Много больших или глубоких синяков
- гамоартрит
- Гематурия и Мелена.
- Внутричерепное кровоизлияние и смерть
- У младенцев необъяснимая раздражительность
это субъективное представление о здоровье, включающее не только физические, психические и социальные, но также эмоциональные и повседневные аспекты жизни с точки зрения благополучия. Было предоставлено несколько определений КЖ, определение ВОЗ рассматривает КЖ как «индивидуальное восприятие своего положения в жизни в контексте культуры и систем ценностей, в которых они живут, а также в отношении их целей, стандартов ожиданий и проблем».
Тип исследования
Регистрация (Действительный)
Контакты и местонахождение
Места учебы
-
-
-
Assiut, Египет
- Assuit University
-
-
Критерии участия
Критерии приемлемости
Возраст, подходящий для обучения
Принимает здоровых добровольцев
Полы, имеющие право на обучение
Метод выборки
Исследуемая популяция
Описание
Критерии включения:
- - Гемофилия А и В
- Разные возрастные группы (педиатрический - подростковый - взрослый)
- Домашнее или стационарное лечение
- осложнения, такие как отек суставов, спонтанное кровотечение и т. д.
Критерий исключения:
- 1- Другие причины склонности к кровотечениям, такие как печеночная недостаточность, ДВС-синдром, антикоагулянты и т. д.
2- Болезни, поражающие суставы, такие как остеоартрит, СКВ и др. 3- Умственно отсталые пациенты.
Учебный план
Как устроено исследование?
Детали дизайна
- Наблюдательные модели: Когорта
- Временные перспективы: Перспективный
Что измеряет исследование?
Первичные показатели результатов
Мера результата |
Мера Описание |
Временное ограничение |
|---|---|---|
|
оценка и улучшение качества жизни больных гемофилией
Временное ограничение: один год
|
по анкете
|
один год
|
Соавторы и исследователи
Спонсор
Даты записи исследования
Изучение основных дат
Начало исследования (Ожидаемый)
Первичное завершение (Ожидаемый)
Завершение исследования (Ожидаемый)
Даты регистрации исследования
Первый отправленный
Впервые представлено, что соответствует критериям контроля качества
Первый опубликованный (Действительный)
Обновления учебных записей
Последнее опубликованное обновление (Действительный)
Последнее отправленное обновление, отвечающее критериям контроля качества
Последняя проверка
Дополнительная информация
Термины, связанные с этим исследованием
Другие идентификационные номера исследования
- Assiut1987
Планирование данных отдельных участников (IPD)
Планируете делиться данными об отдельных участниках (IPD)?
Эта информация была получена непосредственно с веб-сайта clinicaltrials.gov без каких-либо изменений. Если у вас есть запросы на изменение, удаление или обновление сведений об исследовании, обращайтесь по адресу register@clinicaltrials.gov. Как только изменение будет реализовано на clinicaltrials.gov, оно будет автоматически обновлено и на нашем веб-сайте. .