Valutazione della qualità della vita nei pazienti emofiliaci
L'emofilia è una malattia emorragica congenita legata all'X causata dalla carenza del fattore VIII della coagulazione (nell'emofilia A) o del fattore IX (nell'emofilia B).
La carenza è il risultato di mutazioni dei rispettivi geni del fattore di coagulazione.
Panoramica dello studio
Stato
Descrizione dettagliata
L'emofilia è rara, con solo circa 1 caso su 10.000 nati (o 1 su 5.000 nati maschi) per l'emofilia A e 1 su 50.000 nati per l'emofilia B.
Secondo la World Federation of Hemophilia, 400.000 persone in tutto il mondo e 5.307 persone in Egitto soffrono di emofilia.
L'emofilia A è più comune dell'emofilia B, rappresentando l'80-85% della popolazione totale di emofilia.
I segni ei sintomi dell'emofilia variano a seconda del livello dei fattori della coagulazione, lievi, moderati e gravi.
- Emorragia eccessiva inspiegabile da tagli o ferite
- Epistassi senza causa nota
- Molti lividi grandi o profondi
- Amaroartrite
- Ematuria e Melena.
- Emorragia intracranica e morte
- Nei neonati, irritabilità inspiegabile
è la rappresentazione soggettiva della salute, comprendente non solo le dimensioni fisiche, psichiche e sociali, ma anche emotive e della vita quotidiana in termini di benessere. Sono state fornite diverse definizioni di QoL, la definizione dell'OMS che vede la QoL come "percezioni individuali della loro posizione nella vita nel contesto della cultura e dei sistemi di valori in cui vivono e in relazione ai loro obiettivi, standard di aspettativa e preoccupazioni"
Tipo di studio
Iscrizione (Effettivo)
Contatti e Sedi
Luoghi di studio
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Assiut, Egitto
- Assuit university
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Criteri di partecipazione
Criteri di ammissibilità
Età idonea allo studio
Accetta volontari sani
Sessi ammissibili allo studio
Metodo di campionamento
Popolazione di studio
Descrizione
Criterio di inclusione:
- - Emofilia A e B
- Diverse fasce di età (pediatrico - adolescenziale - adulto)
- Cure domiciliari o ospedaliere
- complicazioni come gonfiore articolare, sanguinamento spontaneo, ecc….
Criteri di esclusione:
- 1- Altre cause di tendenza al sanguinamento come insufficienza epatica, CID, farmaci anticoagulanti, ecc..
2- Malattie che colpiscono le articolazioni come artrosi, LES, ecc. 3- Pazienti con ritardo mentale.
Piano di studio
Come è strutturato lo studio?
Dettagli di progettazione
- Modelli osservazionali: Coorte
- Prospettive temporali: Prospettiva
Cosa sta misurando lo studio?
Misure di risultato primarie
Misura del risultato |
Misura Descrizione |
Lasso di tempo |
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valutazione e miglioramento della qualità della vita dei pazienti emofiliaci
Lasso di tempo: un anno
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tramite questionario
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un anno
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Collaboratori e investigatori
Sponsor
Studiare le date dei record
Studia le date principali
Inizio studio (Anticipato)
Completamento primario (Anticipato)
Completamento dello studio (Anticipato)
Date di iscrizione allo studio
Primo inviato
Primo inviato che soddisfa i criteri di controllo qualità
Primo Inserito (Effettivo)
Aggiornamenti dei record di studio
Ultimo aggiornamento pubblicato (Effettivo)
Ultimo aggiornamento inviato che soddisfa i criteri QC
Ultimo verificato
Maggiori informazioni
Termini relativi a questo studio
Altri numeri di identificazione dello studio
- Assiut1987
Piano per i dati dei singoli partecipanti (IPD)
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