脳性麻痺児の生活への参加 (PLCC)
脳性麻痺児とその家族の生活への参加と必要性の調査
調査の概要
詳細な説明
脳性麻痺 (CP) は、未熟な脳で発生する非進行性の障害に起因する永続的な障害のグループとして定義されます。 CP は、運動の活動制限と姿勢の発達を導きます。人生の最初の 20 年間は、身体的、社会的、心理的発達における急速な成長と特定の変化によって特徴付けられます。 この時期の変化には、子どもや若者の社会参加や自立が関係しています。 参加は、生活状況に関与することとして識別でき、機能の社会的側面を反映しています。 生活状況で遭遇する可能性のある問題は、参加の制限として識別されます。 過去には、子供に見られる機能障害は集中しており、子供は治療の受動的な受容体でした。 今日、この見方は変わり、子供は障害の治療に積極的に参加しています。 治療の目的は、子供と親の優先順位に従って活動と参加を支援することにより、生活の質を高めることです。
文献では、CP 児の機能不全、活動および参加を調査した適切な研究はありません。このプロジェクトは、リハビリテーション介入の重要性をより詳細に特定するために計画されました。 このプロジェクトの目的は、機能レベルが、アンカラ市内中心部に住む CP の子供たちの活動と参加の制限に対応しているかどうかを特定し、活動、参加、生活の質に対する機能状態の影響を判断することです。 この調査は、CP 児の活動と参加の制限を示すパイオニアとなるでしょう。 結果によると、これらの制限が克服され、CP の子供の生活の質が向上します。 アンカラの CP 追跡データベースが指定されるため、身体活動と参加レベルが定期的に追跡され、アンカラで CP プロファイルが決定されます。 さらに、この研究の結果は、国民教育省、家族・社会政策省、保健省と共有され、トルコのコミュニティベースのリハビリテーションサービスに異なる視点をもたらすでしょう。 さらに、この調査は、全国的な調査の動機付けになることが期待されます。
このプロジェクトでは、CP患者の障害の重症度に関する粗大運動機能分類システム（GMFCS）、ケアプロセスに関するケアプロセスの測定（MPOC）、小児アウトカムデータコレクション（PODCI）インストゥルメント、および小児の小児の質健康関連の生活の質については Life Questionnaire と The Child Health Quality (CHQ PF-50)、手先の能力については Manual Ability Classification System (MACS)、コミュニケーション スキルと Life については Communication Function Classification System (CFCS) です。参加レベルについては習慣アンケート (LIFE-H)、家族への影響については家族規模への影響 (IPFAM) が使用され、その結果は適切な統計的手法によって分析されます。 国内および国際的なプラットフォームでプロジェクトの調査結果について議論することを目的としています。
研究の種類
入学 (予想される)
連絡先と場所
研究場所
-
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Ankara、七面鳥
- 募集
- Hacettepe University
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コンタクト：
- Mintaze Kerem Günel
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参加基準
適格基準
就学可能な年齢
健康ボランティアの受け入れ
受講資格のある性別
サンプリング方法
調査対象母集団
説明
包含基準:
- 脳性麻痺と診断される
除外基準:
- 家族が勉強に参加することを受け入れなかった子供たち
研究計画
研究はどのように設計されていますか？
デザインの詳細
この研究は何を測定していますか？
主要な結果の測定
結果測定 |
メジャーの説明 |
時間枠 |
|---|---|---|
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生活習慣アンケート（LIFE-H）
時間枠：ベースラインで
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子どもの参加レベルの評価
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ベースラインで
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二次結果の測定
結果測定 |
メジャーの説明 |
時間枠 |
|---|---|---|
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粗大運動機能分類システム (GMFCS)
時間枠：ベースラインで
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子どもの障害の程度の評価
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ベースラインで
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小児転帰データ収集 (PODCI) (アンケート)
時間枠：ベースラインで
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親の代理アンケートによる子供の健康関連の生活の質の評価
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ベースラインで
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手動能力分類システム (MACS)
時間枠：ベースラインで
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手先の能力の評価
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ベースラインで
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通信機能分類システム (CFCS)
時間枠：ベースラインで
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コミュニケーション能力の評価
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ベースラインで
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子どもの健康の質 (CHQ PF-50)
時間枠：ベースラインで
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健康関連の生活の質の評価
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ベースラインで
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小児生活の質アンケート (PedsQL)
時間枠：ベースラインで
|
健康関連の生活の質の評価
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ベースラインで
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The Measure of Processes of Care (MPOC) (アンケート)
時間枠：ベースラインで
|
親の代理アンケートによる子供の健康管理プロセスの評価
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ベースラインで
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家族規模への影響 (IPFAM)
時間枠：ベースラインで
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家族への影響の評価
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ベースラインで
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障害目録の小児評価
時間枠：ベースラインで
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障害の評価
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ベースラインで
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協力者と研究者
出版物と役立つリンク
一般刊行物
- Himuro N, Kozuka N, Mori M. Measurement of family-centred care: translation, adaptation and validation of the Measure of Processes of Care (MPOC-56 and -20) for use in Japan. Child Care Health Dev. 2013 May;39(3):358-65. doi: 10.1111/j.1365-2214.2012.01371.x. Epub 2012 Feb 28.
- Bodkin AW, Robinson C, Perales FP. Reliability and validity of the gross motor function classification system for cerebral palsy. Pediatr Phys Ther. 2003 Winter;15(4):247-52. doi: 10.1097/01.PEP.0000096384.19136.02.
- Berg M, Jahnsen R, Froslie KF, Hussain A. Reliability of the Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI). Phys Occup Ther Pediatr. 2004;24(3):61-77. doi: 10.1300/j006v24n03_05.
- Damiano DL, Gilgannon MD, Abel MF. Responsiveness and uniqueness of the pediatric outcomes data collection instrument compared to the gross motor function measure for measuring orthopaedic and neurosurgical outcomes in cerebral palsy. J Pediatr Orthop. 2005 Sep-Oct;25(5):641-5. doi: 10.1097/01.bpo.0000167079.83835.22.
研究記録日
主要日程の研究
研究開始 (実際)
一次修了 (予想される)
研究の完了 (予想される)
試験登録日
最初に提出
QC基準を満たした最初の提出物
最初の投稿 (実際)
学習記録の更新
投稿された最後の更新 (実際)
QC基準を満たした最後の更新が送信されました
最終確認日
詳しくは
この情報は、Web サイト clinicaltrials.gov から変更なしで直接取得したものです。研究の詳細を変更、削除、または更新するリクエストがある場合は、register@clinicaltrials.gov。 までご連絡ください。 clinicaltrials.gov に変更が加えられるとすぐに、ウェブサイトでも自動的に更新されます。
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