Deltakelse i livet til barn med cerebral parese (PLCC)

Cerebral parese (CP) definert som en gruppe av permanente funksjonsnedsettelser som stammer fra ikke-progressive lidelser som utvikler seg i den umodne hjernen. CP fører til aktivitetsbegrensninger for bevegelse og holdningsutvikling. De første 20 leveårene er preget av rask vekst og spesifikke endringer i fysisk, sosial og psykologisk utvikling. Sosial deltakelse og selvstendighet for barn og unge er knyttet til endringene i denne perioden. Deltakelse kan identifiseres som å være involvert i livssituasjoner og det reflekterer det sosiale aspektet ved funksjonalitet. Problemene som kan oppstå i livssituasjoner identifiseres som deltakelsesbegrensning. Tidligere var svekkelsen sett hos barn konsentrert og barnet var den passive reseptoren for behandling. I dag er dette synet endret og barnet er den aktive deltakeren i behandlingen av funksjonshemming. Målet med behandlingen er identifisert som å øke livskvaliteten ved å støtte aktiviteten og deltakelsen i henhold til barnets og forelderens prioriteringer.

I litteraturen har ingen tilstrekkelig studie undersøkt funksjonell utilstrekkelighet, aktivitet og deltakelse hos barn med CP; dette prosjektet er planlagt for å spesifisere viktigheten av rehabiliteringstiltak mer detaljert. Dette prosjektet har som mål å spesifisere om funksjonsnivåene samsvarer med aktivitets- og deltakelsesbegrensningene til barn med CP som bor i Ankara sentrum og bestemme effektene av deres funksjonsstatus på aktivitet, deltakelse og livskvalitet. Denne undersøkelsen vil være pioner når det gjelder å indikere aktivitets- og deltakelsesbegrensninger for barn med CP. I følge resultatene vil disse begrensningene overvinnes og livskvaliteten til barn med CP økes. CP-oppfølgingsdatabasen i Ankara vil bli spesifisert slik at deres fysiske aktivitet og deltakelsesnivåer vil bli fulgt med jevne mellomrom og CP-profilen vil bli bestemt i Ankara. Dessuten vil resultatene av denne studien bli delt med departementet for nasjonal utdanning, departementet for familie- og sosialpolitikk og helsedepartementet, og dette vil bringe et annet syn på de lokalsamfunnsbaserte rehabiliteringstjenestene i Tyrkia. Videre vil denne studien forventes å motivere landsomfattende undersøkelser.

I prosjektet, Gross Motor Function Classification System (GMFCS) for alvorlighetsgraden av funksjonshemmingen til personer med CP, The Measure of Processes of Care (MPOC) for deres omsorgsprosess, Pediatric Outcomes Date Collection (PODCI) Instrument og Pediatric Quality of Life Questionnaire og The Child Health Quality (CHQ PF-50) for deres helserelaterte livskvalitet, Manual Ability Classification System (MACS) for manuelle evner og Communication Function Classification System (CFCS) for kommunikasjonsferdighetene og livet Habits Questionnaire (LIFE-H) for deltakelsesnivået og Impact on Family Scale (IPFAM) for familiepåvirkning vil bli brukt og resultatene vil bli analysert med tilstrekkelige statistiske metoder. Det er ment å bli diskutert funnene av prosjektet i nasjonale og internasjonale plattformer.