Deltagelse i livet for børn med cerebral parese (PLCC)

Cerebral Parese (CP) defineret som en gruppe af permanente funktionsnedsættelser, der stammer fra ikke-progressive lidelser, der udvikler sig i den umodne hjerne. CP fører til aktivitetsbegrænsninger af bevægelse og holdningsudvikling. De første 20 leveår er karakteriseret ved hurtig vækst og specifikke ændringer i fysisk, social og psykologisk udvikling. Børns og unges sociale deltagelse og selvstændighed hænger sammen med ændringerne i denne periode. Deltagelse kan identificeres som involveret i livssituationer, og det afspejler det sociale aspekt af funktionalitet. De problemer, man kan støde på i livssituationer, identificeres som deltagelsesbegrænsning. Tidligere var den svækkelse, der blev set hos børn, koncentreret, og barnet var den passive receptor for behandlingen. I dag er denne opfattelse ændret, og barnet er den aktive deltager i behandlingen af ​​handicap. Målet med behandlingen identificeres som at øge livskvaliteten ved at understøtte aktivitet og deltagelse i overensstemmelse med barnets og forælderens prioriteringer.

I litteraturen har ingen tilstrækkelig undersøgelse undersøgt den funktionelle utilstrækkelighed, aktivitet og deltagelse af børn med CP; dette projekt er planlagt for at præcisere betydningen af ​​rehabiliteringsindsatser mere detaljeret. Dette projekt har til formål at specificere, om funktionsniveauerne svarer til aktivitets- og deltagelsesbegrænsningerne for børn med CP, der bor i Ankaras centrum, og bestemme virkningerne af deres funktionelle status på aktivitet, deltagelse og livskvalitet. Denne undersøgelse vil være pioner med hensyn til at indikere aktivitets- og deltagelsesbegrænsninger for børn med CP. Ifølge resultaterne vil disse begrænsninger blive overvundet, og livskvaliteten for børn med CP vil blive øget. CP-opfølgningsdatabasen i Ankara vil blive specificeret, så deres fysiske aktivitet og deltagelsesniveauer vil blive fulgt med jævne mellemrum, og CP-profilen vil blive fastlagt i Ankara. Desuden vil resultaterne af denne undersøgelse blive delt med Ministeriet for National Uddannelse, Ministeriet for Familie- og Socialpolitikker og Sundhedsministeriet, og dette vil bringe et andet synspunkt til de samfundsbaserede rehabiliteringstjenester i Tyrkiet. Desuden forventes denne undersøgelse at motivere landsdækkende undersøgelser.

I projektet, Gross Motor Function Classification System (GMFCS) for sværhedsgraden af ​​funktionsnedsættelsen hos mennesker med CP, The Measure of Processes of Care (MPOC) for deres plejeproces, Pediatric Outcomes Date Collection (PODCI) Instrument og Pediatric Quality of Life Questionnaire og The Child Health Quality (CHQ PF-50) for deres sundhedsrelaterede livskvalitet, Manual Ability Classification System (MACS) for de manuelle evner og Communication Function Classification System (CFCS) for kommunikationsevnen og Life Vanespørgeskema (LIFE-H) for deltagelsesniveauet og Impact on Family Scale (IPFAM) for familiepåvirkning vil blive brugt, og resultaterne vil blive analyseret ved hjælp af passende statistiske metoder. Det er hensigten at blive diskuteret resultaterne af projektet i nationale og internationale platforme.