Participation à la vie des enfants atteints de paralysie cérébrale (PLCC)

La paralysie cérébrale (PC) est définie comme un groupe de déficiences permanentes provenant de troubles non progressifs qui se développent dans le cerveau immature. La PC entraîne des limitations d'activité du mouvement et du développement de la posture. Les 20 premières années de la vie se caractérisent par une croissance rapide et des changements spécifiques dans le développement physique, social et psychologique. La participation sociale et l'autonomie des enfants et des jeunes sont liées aux changements de cette période. La participation peut être identifiée comme étant impliqué dans des situations de la vie et elle reflète l'aspect social de la fonctionnalité. Les problèmes qui peuvent être rencontrés dans les situations de la vie sont identifiés comme une limitation de la participation. Dans le passé, la déficience observée chez l'enfant était concentrée et l'enfant était le récepteur passif du traitement. Aujourd'hui, ce point de vue a changé et l'enfant est le participant actif du traitement du handicap. Le but du traitement est identifié comme augmentant la qualité de vie en soutenant l'activité et la participation selon les priorités de l'enfant et du parent.

Dans la littérature, aucune étude adéquate n'a étudié l'insuffisance fonctionnelle, l'activité et la participation des enfants atteints de PC ; ce projet a été planifié afin de préciser l'importance dans les interventions de réhabilitation plus détaillées. Ce projet vise à préciser si les niveaux fonctionnels correspondent aux limitations d'activité et de participation des enfants atteints de PC vivant dans le centre-ville d'Ankara et à déterminer les effets de leur statut fonctionnel sur l'activité, la participation et la qualité de vie. Cette enquête sera pionnière en indiquant les limitations d'activité et de participation des enfants atteints de PC. Selon les résultats, ces limitations seront surmontées et la qualité de vie des enfants atteints de PC sera améliorée. La base de données de suivi de CP à Ankara sera spécifiée afin que leurs niveaux d'activité physique et de participation soient suivis périodiquement et le profil de CP sera déterminé à Ankara. De plus, les résultats de cette étude seront partagés avec le ministère de l'Éducation nationale, le ministère de la Famille et des Politiques sociales et le ministère de la Santé, ce qui apportera un point de vue différent sur les services de réadaptation à base communautaire en Turquie. En outre, cette étude devrait motiver des enquêtes à l'échelle nationale.

Dans le projet, Gross Motor Function Classification System (GMFCS) pour la gravité de l'incapacité des personnes atteintes de PC, The Measure of Processes of Care (MPOC) pour leur processus de soins, Pediatric Outcomes Date Collection (PODCI) Instrument et Pediatric Quality of Life Questionnaire et The Child Health Quality (CHQ PF-50) pour leur qualité de vie liée à la santé, le Manual Ability Classification System (MACS) pour les capacités manuelles et le Communication Function Classification System (CFCS) pour la compétence de communication et le Life Le questionnaire sur les habitudes (LIFE-H) pour le niveau de participation et l'échelle d'impact sur la famille (IPFAM) pour l'impact sur la famille seront utilisés et les résultats seront analysés par des méthodes statistiques adéquates. Il est prévu que les résultats du projet soient discutés dans des plateformes nationales et internationales.