Участие в жизни детей с ДЦП (PLCC)

Детский церебральный паралич (ДЦП) определяется как группа постоянных нарушений, возникающих в результате непрогрессирующих нарушений, развивающихся в незрелом мозге. ДЦП приводит к ограничениям активности в развитии движений и осанки. Первые 20 лет жизни характеризуются быстрым ростом и специфическими изменениями в физическом, социальном и психологическом развитии. Социальное участие и самостоятельность детей и молодежи связаны с изменениями в этот период. Участие можно определить как вовлеченность в жизненные ситуации, и оно отражает социальный аспект функциональности. Проблемы, с которыми можно столкнуться в жизненных ситуациях, идентифицируются как ограничение участия. В прошлом нарушения, наблюдаемые у детей, были концентрированными, и ребенок был пассивным получателем лечения. Сегодня эта точка зрения изменена, и ребенок становится активным участником лечения инвалидности. Цель лечения определяется как повышение качества жизни путем поддержки активности и участия в соответствии с приоритетами ребенка и родителя.

В литературе нет адекватных исследований функциональной недостаточности, активности и вовлеченности детей с ДЦП; этот проект был спланирован для более детального определения важности реабилитационных вмешательств. Этот проект направлен на то, чтобы определить, соответствуют ли функциональные уровни ограничениям активности и участия детей с ДЦП, проживающих в центре Анкары, и определить влияние их функционального статуса на активность, участие и качество жизни. Это исследование станет пионером в выявлении ограничений активности и участия у детей с ДЦП. По результатам эти ограничения будут преодолены, а качество жизни детей с ДЦП повысится. База данных последующего наблюдения за ДЦП в Анкаре будет указана таким образом, чтобы их физическая активность и уровень участия периодически отслеживались, а профиль ДЦП определялся в Анкаре. Кроме того, результаты этого исследования будут переданы Министерству национального образования, Министерству семьи и социальной политики и Министерству здравоохранения, и это позволит по-новому взглянуть на реабилитационные службы на уровне общин в Турции. Кроме того, ожидается, что это исследование послужит стимулом для проведения общенациональных расследований.

В рамках проекта Система классификации общей двигательной функции (GMFCS) для оценки тяжести инвалидности людей с ДЦП, Измерение процессов ухода (MPOC) для процесса ухода за ними, Инструмент сбора данных о педиатрических исходах (PODCI) и Педиатрическое качество Опросник жизни и качество здоровья ребенка (CHQ PF-50) для качества жизни, связанного со здоровьем, Система классификации мануальных способностей (MACS) для ручных способностей и Система классификации коммуникативных функций (CFCS) для коммуникативных навыков и жизни. Будут использоваться вопросник привычек (LIFE-H) для уровня участия и шкала воздействия на семью (IPFAM) для оценки воздействия на семью, а результаты будут проанализированы адекватными статистическими методами. Предполагается обсуждение результатов проекта на национальных и международных площадках.