Uczestnictwo w życiu dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym (PLCC)

Mózgowe porażenie dziecięce (MPD) definiowane jako grupa trwałych upośledzeń, które wywodzą się z niepostępujących zaburzeń rozwijających się w niedojrzałym mózgu. MPD prowadzi do ograniczeń ruchowych i rozwoju postawy. Pierwsze 20 lat życia charakteryzuje się szybkim wzrostem i specyficznymi zmianami w rozwoju fizycznym, społecznym i psychicznym. Z przemianami w tym okresie wiąże się partycypacja społeczna i samodzielność dzieci i młodzieży. Partycypację można określić jako zaangażowanie w sytuacje życiowe i odzwierciedla ona społeczny aspekt funkcjonalności. Problemy, które można napotkać w sytuacjach życiowych określa się jako ograniczenie uczestnictwa. W przeszłości upośledzenie obserwowane u dziecka było skoncentrowane, a dziecko było biernym receptorem leczenia. Dziś ten pogląd ulega zmianie i dziecko jest aktywnym uczestnikiem leczenia niepełnosprawności. Celem leczenia jest utożsamianie się z podniesieniem jakości życia poprzez wspieranie aktywności i uczestnictwa zgodnie z priorytetami dziecka i rodzica.

W literaturze żadne odpowiednie badanie nie dotyczyło funkcjonalnej nieadekwatności, aktywności i udziału dzieci z MPD; projekt ten został zaplanowany w celu bardziej szczegółowego określenia znaczenia interwencji rehabilitacyjnych. Ten projekt ma na celu określenie, czy poziomy funkcjonalne odpowiadają ograniczeniom aktywności i uczestnictwa dzieci z MPD mieszkających w centrum Ankary oraz określenie wpływu ich statusu funkcjonalnego na aktywność, uczestnictwo i jakość życia. Niniejsze badanie będzie pionierem we wskazywaniu ograniczeń aktywności i uczestnictwa dzieci z MPD. Zgodnie z wynikami, ograniczenia te zostaną przezwyciężone, a jakość życia dzieci z MPD ulegnie poprawie. Określona zostanie baza danych obserwacji CP w Ankarze, aby ich aktywność fizyczna i poziomy uczestnictwa były okresowo śledzone, a profil CP zostanie określony w Ankarze. Co więcej, wyniki tego badania zostaną udostępnione Ministerstwu Edukacji Narodowej, Ministerstwu Rodziny i Polityki Społecznej oraz Ministerstwu Zdrowia, co przyniesie inny punkt widzenia na środowiskowe usługi rehabilitacyjne w Turcji. Ponadto oczekuje się, że badanie to zmotywuje do prowadzenia dochodzeń w całym kraju.

W ramach projektu System Klasyfikacji Funkcji Motoryki Dużej (GMBCS) dla ciężkości niepełnosprawności osób z MPD, The Measure of Processes of Care (MPOC) dla ich procesu opieki, Pediatric Outcomes Date Collection Instrument (PODCI) oraz Pediatric Quality of Kwestionariusz Życia i Jakość Zdrowia Dziecka (CHQ PF-50) dla jakości życia związanej ze zdrowiem, System Klasyfikacji Zdolności Manualnych (MACS) dla zdolności manualnych oraz System Klasyfikacji Funkcji Komunikacyjnych (CFCS) dla umiejętności komunikowania się i życia Wykorzystany zostanie Kwestionariusz Nawyków (LIFE-H) dla poziomu uczestnictwa oraz Skala Wpływu na Rodzinę (IPFAM) dla wpływu na rodzinę, a wyniki zostaną przeanalizowane odpowiednimi metodami statystycznymi. Przewiduje się, że wyniki projektu zostaną omówione na platformach krajowych i międzynarodowych.