이 페이지는 자동 번역되었으며 번역의 정확성을 보장하지 않습니다. 참조하십시오 영문판 원본 텍스트의 경우.

뇌성마비 아동의 삶에 참여 (PLCC)

2018년 8월 25일 업데이트: Mintaze Kerem Gunel, Hacettepe University

뇌성마비 아동과 그 가족의 필요성과 참여에 관한 조사

뇌성마비(CP)는 미성숙한 뇌에서 발생하는 비진행성 장애에서 비롯되는 영구적 장애 그룹으로 정의됩니다. CP는 움직임과 자세 발달의 활동 제한을 이끈다. CP의 운동 문제는 일반적으로 감각 및 지각 장애, 인지 장애, 의사소통 및 행동 장애, 간질 및 이차 근골격계 문제를 동반합니다. 인생의 처음 20년은 급속한 성장과 신체적, 사회적, 심리적 발달의 구체적인 변화가 특징입니다. 아동·청소년의 사회참여와 자립은 이 시기의 변화와 관련이 있다. 참여는 생활 상황에 관여하는 것으로 식별할 수 있으며 기능의 사회적 측면을 반영합니다. 생활 상황에서 접할 수 있는 문제는 참여 제한으로 식별됩니다. 문학에서 CP 아동의 기능적 부적절, 활동 및 참여를 조사한 적절한 연구는 없습니다. 이 프로젝트는 재활 개입의 중요성을 보다 구체적으로 지정하기 위해 계획되었습니다. 이 프로젝트는 기능적 수준이 앙카라 도심에 거주하는 CP 아동의 활동 및 참여 제한에 해당하는지 여부를 지정하고 기능적 상태가 활동, 참여 및 삶의 질에 미치는 영향을 결정하는 것을 목표로 합니다. 이 조사는 CP 아동의 활동 및 참여 제한을 나타내는 선구자가 될 것입니다. 결과에 따르면 이러한 한계를 극복하고 CP 아동의 삶의 질을 높일 수 있을 것이다. 앙카라의 CP 후속 데이터베이스가 지정되어 그들의 신체 활동 및 참여 수준이 주기적으로 추적되고 CP 프로필이 앙카라에서 결정됩니다.

연구 개요

상태

알려지지 않은

정황

상세 설명

뇌성마비(CP)는 미성숙한 뇌에서 발생하는 비진행성 장애에서 비롯되는 영구적 장애 그룹으로 정의됩니다. CP는 움직임 및 자세 발달의 활동 제한을 주도합니다. 인생의 첫 20년은 급속한 성장과 신체적, 사회적 및 심리적 발달의 구체적인 변화가 특징입니다. 아동·청소년의 사회참여와 자립은 이 시기의 변화와 관련이 있다. 참여는 생활 상황에 관여하는 것으로 식별할 수 있으며 기능의 사회적 측면을 반영합니다. 생활 상황에서 접할 수 있는 문제는 참여 제한으로 식별됩니다. 과거에는 아동에게 보이는 손상이 집중되어 있었고 아동은 치료의 수동적 수용기였습니다. 오늘날 이러한 관점은 바뀌었고 아동은 장애 치료에 적극적으로 참여하고 있습니다. 치료의 목적은 아동과 부모의 우선순위에 따라 활동과 참여를 지원하여 삶의 질을 높이는 것으로 파악된다.

문학에서 CP 아동의 기능적 부적절, 활동 및 참여를 조사한 적절한 연구는 없습니다. 이 프로젝트는 재활 개입의 중요성을 보다 구체적으로 지정하기 위해 계획되었습니다. 이 프로젝트는 기능적 수준이 앙카라 도심에 거주하는 CP 아동의 활동 및 참여 제한에 해당하는지 여부를 지정하고 기능적 상태가 활동, 참여 및 삶의 질에 미치는 영향을 결정하는 것을 목표로 합니다. 이 조사는 CP 아동의 활동 및 참여 제한을 나타내는 선구자가 될 것입니다. 결과에 따르면 이러한 한계를 극복하고 CP 아동의 삶의 질을 높일 수 있을 것이다. 앙카라의 CP 후속 데이터베이스가 지정되어 그들의 신체 활동 및 참여 수준이 주기적으로 추적되고 CP 프로필이 앙카라에서 결정됩니다. 또한 본 연구의 결과는 교육부, 가족사회정책부, 보건부와 공유되어 터키의 지역사회 기반 재활 서비스에 대해 다른 관점을 제시할 것입니다. 또한 본 연구는 전국적인 조사에 동기를 부여할 것으로 기대된다.

프로젝트에서 CP 환자의 장애 정도에 대한 GMFCS(Gross Motor Function Classification System), 치료 과정에 대한 MPOC(Measure of Processes of Care), PODCI(Pediatric Outcomes Date Collection) 기기 및 Pediatric Quality of Care 건강 관련 삶의 질에 대한 생활 설문지 및 아동 건강 품질(CHQ PF-50), 수동 능력에 대한 수동 능력 분류 시스템(MACS), 의사소통 기술 및 수명에 대한 커뮤니케이션 기능 분류 시스템(CFCS) 참여 수준에 대한 Habits Questionnaire(LIFE-H)와 가족 영향에 대한 IPFAM(Impact on Family Scale)을 사용하고 결과를 적절한 통계적 방법으로 분석합니다. 국내 및 국제 플랫폼에서 프로젝트 결과를 논의하기 위한 것입니다.

연구 유형

관찰

등록 (예상)

500

연락처 및 위치

이 섹션에서는 연구를 수행하는 사람들의 연락처 정보와 이 연구가 수행되는 장소에 대한 정보를 제공합니다.

연구 장소

      • Ankara, 칠면조
        • 모병
        • HACETTEPE UNIVERSİTY
        • 연락하다:
          • Mintaze Kerem Günel

참여기준

연구원은 적격성 기준이라는 특정 설명에 맞는 사람을 찾습니다. 이러한 기준의 몇 가지 예는 개인의 일반적인 건강 상태 또는 이전 치료입니다.

자격 기준

공부할 수 있는 나이

2년 (어린이, 성인)

건강한 자원 봉사자를 받아들입니다

아니

연구 대상 성별

모두

샘플링 방법

비확률 샘플

연구 인구

과목은 앙카라시에 거주하고 특수 교육 센터에 다니는 어린이들로부터 모집됩니다.

설명

포함 기준:

  • 뇌성마비 진단을 받으려면

제외 기준:

  • 가족이 공부에 참여하는 것을 수락하지 않은 아동

공부 계획

이 섹션에서는 연구 설계 방법과 연구가 측정하는 내용을 포함하여 연구 계획에 대한 세부 정보를 제공합니다.

연구는 어떻게 설계됩니까?

디자인 세부사항

연구는 무엇을 측정합니까?

주요 결과 측정

결과 측정
측정값 설명
기간
생활 습관 설문지(LIFE-H)
기간: 기준선에서
아동 참여도 평가
기준선에서

2차 결과 측정

결과 측정
측정값 설명
기간
대운동 기능 분류 시스템(GMFCS)
기간: 기준선에서
아동 장애의 중증도 평가
기준선에서
소아 결과 날짜 수집(PODCI)(설문지)
기간: 기준선에서
부모 대리 설문지를 통한 아동의 건강 관련 삶의 질 평가
기준선에서
수동 능력 분류 시스템(MACS)
기간: 기준선에서
수동 능력 평가
기준선에서
통신 기능 분류 시스템(CFCS)
기간: 기준선에서
의사소통 능력 평가
기준선에서
아동 건강 품질(CHQ PF-50)
기간: 기준선에서
건강 관련 삶의 질 평가
기준선에서
소아 삶의 질 설문지(PedsQL)
기간: 기준선에서
건강 관련 삶의 질 평가
기준선에서
치료 과정 측정(MPOC)(질문)
기간: 기준선에서
부모 대리 설문지를 통한 자녀의 건강 관리 과정 평가
기준선에서
가족 규모에 미치는 영향(IPFAM)
기간: 기준선에서
가족 영향 평가
기준선에서
장애 인벤토리의 소아과 평가
기간: 기준선에서
장애 평가
기준선에서

공동 작업자 및 조사자

여기에서 이 연구와 관련된 사람과 조직을 찾을 수 있습니다.

간행물 및 유용한 링크

연구에 대한 정보 입력을 담당하는 사람이 자발적으로 이러한 간행물을 제공합니다. 이것은 연구와 관련된 모든 것에 관한 것일 수 있습니다.

연구 기록 날짜

이 날짜는 ClinicalTrials.gov에 대한 연구 기록 및 요약 결과 제출의 진행 상황을 추적합니다. 연구 기록 및 보고된 결과는 공개 웹사이트에 게시되기 전에 특정 품질 관리 기준을 충족하는지 확인하기 위해 국립 의학 도서관(NLM)에서 검토합니다.

연구 주요 날짜

연구 시작 (실제)

2018년 2월 1일

기본 완료 (예상)

2018년 10월 1일

연구 완료 (예상)

2020년 1월 1일

연구 등록 날짜

최초 제출

2017년 6월 16일

QC 기준을 충족하는 최초 제출

2017년 6월 16일

처음 게시됨 (실제)

2017년 6월 19일

연구 기록 업데이트

마지막 업데이트 게시됨 (실제)

2018년 8월 28일

QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출

2018년 8월 25일

마지막으로 확인됨

2018년 8월 1일

추가 정보

이 연구와 관련된 용어

개별 참가자 데이터(IPD) 계획

개별 참가자 데이터(IPD)를 공유할 계획입니까?

아니요

약물 및 장치 정보, 연구 문서

미국 FDA 규제 의약품 연구

아니

미국 FDA 규제 기기 제품 연구

아니

이 정보는 변경 없이 clinicaltrials.gov 웹사이트에서 직접 가져온 것입니다. 귀하의 연구 세부 정보를 변경, 제거 또는 업데이트하도록 요청하는 경우 register@clinicaltrials.gov. 문의하십시오. 변경 사항이 clinicaltrials.gov에 구현되는 즉시 저희 웹사이트에도 자동으로 업데이트됩니다. .

설문지를 통한 평가에 대한 임상 시험

3
구독하다