Deelname aan het leven van kinderen met hersenverlamming (PLCC)

Cerebrale Parese (CP) gedefinieerd als een groep van blijvende stoornissen die voortkomen uit niet-progressieve aandoeningen die zich ontwikkelen in de onrijpe hersenen. CP leidt tot activiteitsbeperkingen van beweging en houdingsontwikkeling. De eerste 20 levensjaren worden gekenmerkt door snelle groei en specifieke veranderingen in fysieke, sociale en psychologische ontwikkeling. Maatschappelijke participatie en zelfstandigheid van kinderen en jongeren hangen samen met de veranderingen in deze periode. Participatie kan worden geïdentificeerd als betrokken zijn bij levenssituaties en weerspiegelt het sociale aspect van functionaliteit. De problemen die in levenssituaties kunnen voorkomen, worden participatiebeperking genoemd. In het verleden was de stoornis die bij het kind werd waargenomen geconcentreerd en was het kind de passieve receptor van de behandeling. Tegenwoordig is deze visie veranderd en is het kind de actieve deelnemer aan de behandeling van handicaps. Het doel van de behandeling wordt geïdentificeerd als het verhogen van de kwaliteit van leven door de activiteit en participatie te ondersteunen volgens de prioriteiten van het kind en de ouder.

In de literatuur is geen adequaat onderzoek gedaan naar de functionele insufficiëntie, activiteit en participatie van kinderen met CP; dit project is gepland om het belang van rehabilitatie-interventies gedetailleerder te specificeren. Dit project heeft tot doel te specificeren of de functionele niveaus overeenkomen met de activiteits- en participatiebeperkingen van kinderen met CP die in het stadscentrum van Ankara wonen en de effecten van hun functionele status op activiteit, participatie en levenskwaliteit te bepalen. Dit onderzoek zal baanbrekend zijn in het aangeven van de activiteits- en participatiebeperkingen van kinderen met CP. Volgens de resultaten zullen deze beperkingen worden overwonnen en zal de kwaliteit van leven van kinderen met CP worden verhoogd. De CP-follow-updatabase in Ankara zal worden gespecificeerd, zodat hun fysieke activiteit en participatieniveau periodiek zullen worden gevolgd en het CP-profiel zal worden bepaald in Ankara. Bovendien zullen de resultaten van deze studie worden gedeeld met het Ministerie van Nationaal Onderwijs, het Ministerie van Gezins- en Sociaal Beleid en het Ministerie van Volksgezondheid, wat een andere kijk zal geven op de gemeenschapsgerichte rehabilitatiediensten in Turkije. Bovendien zal deze studie naar verwachting landelijke onderzoeken motiveren.

In het project worden Gross Motor Function Classification System (GMFCS) voor de ernst van de handicap van mensen met CP, The Measure of Processes of Care (MPOC) voor hun zorgproces, het Pediatric Outcomes Date Collection (PODCI) Instrument en Pediatric Quality of Life Questionnaire en The Child Health Quality (CHQ PF-50) voor hun gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven, het Manual Ability Classification System (MACS) voor de handmatige vaardigheden en het Communication Function Classification System (CFCS) voor de communicatieve vaardigheden en de De Habits Questionnaire (LIFE-H) voor het participatieniveau en de Impact on Family Scale (IPFAM) voor de gezinsimpact zullen worden gebruikt en de uitkomsten zullen worden geanalyseerd met behulp van geschikte statistische methoden. Het is de bedoeling dat de bevindingen van het project in nationale en internationale platforms worden besproken.