X連鎖網膜分離症の母親の経験と父親の経験の比較
バックグラウンド：
X連鎖網膜分離症 (XLRS) は、遺伝性疾患です。 通常、小児期の男子に視力障害がみられます。 遺伝的状態は、それを持っている人だけでなく、その家族にも影響を及ぼします。 研究者は、息子が XLRS になったとき、母親と父親の反応が異なるかどうかを知りたいと考えています。 また、パーソナリティが人々の反応にどのように影響するかについても学びたいと考えています。 これは、研究者が XLRS とともに生きる家族をサポートするためのより良い方法を見つけるのに役立ちます。
目的：
XLRS の息子の父親と比較して、XLRS の息子の母親の経験についてさらに学ぶこと。 また、母親と父親の性格の違いを研究する。
資格:
プロトコル 03-EI-0033 に登録されている、あらゆる年齢の XLRS の生物学的息子の両親
デザイン：
参加者は、対面または電話で質問を受けます。 これは 30 90 分続きます。 彼らは、XLRS の経験と、それが家族にどのような影響を与えたかについて尋ねられます。 インタビューは録音されます。
参加者は、性格特性に関するアンケートに回答します。 匿名になります。 郵送、電子メール、またはファックスで完了することができます。 所要時間は約15分です。
参加者のデータは、同意があれば、NIH に所属していない人を含む他の人と共有することができます。 それらのデータが保存される場合があります。
主催機関：国立眼科研究所
調査の概要
詳細な説明
目的: この研究の目的は、X 連鎖網膜分離症 (XLRS) の息子の父親と比較して、X 連鎖性網膜分離症 (XLRS) の息子の母親の経験を調査し、調査結果に基づいて母親と父親の両方の性格プロファイルを起草することです。
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研究集団: XLRS と診断されたすべての年齢の息子を持つ最大 50 人の母親が、この研究に参加する資格があります。 XLRS を持つすべての年齢の息子の最大 50 人の父親も参加資格があり、比較グループとして機能します。
設計: これは、横断的な質的インタビューと自筆式の質問票を含む試験的な混合法研究です。 参加者は、「親」研究「X連鎖網膜分離症の臨床および分子研究」（03-EI-0033）を通じて募集されます。 インタビューは、国立衛生研究所臨床センター (NIH CC) で直接、または電話で行われます。 インタビューでは、XLRS の息子を持つことの経験と影響を探ります。 インタビューは記録され、逐語的に転写され、2 人の独立したコーダーによってコード化され、テーマ別に分析されます。 参加者はまた、一般集団および臨床サンプルで有効で信頼できることが示されている尺度を使用して、性格特性、不安、および楽観主義を評価するためのアンケートに記入するよう求められます。 これらのスケールの結果は、インタビューからは確実に評価できない変数に関する情報を提供します。 この研究は、因果関係を評価するようには設計されていません。むしろ、仮説を生成し、XLRS の息子の両親の将来の社会的および行動的および/または基礎科学研究に情報を提供するために使用されます。
結果の測定: この研究の主な結果には、XLRS の息子の父親と比較した XLRS の息子の母親の経験の説明と、母親と父親の予備的な性格プロファイルが含まれます。
研究の種類
入学 (実際)
連絡先と場所
研究場所
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Maryland
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Bethesda、Maryland、アメリカ、20892
- National Institutes of Health Clinical Center
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参加基準
適格基準
就学可能な年齢
健康ボランティアの受け入れ
受講資格のある性別
サンプリング方法
調査対象母集団
説明
- 包含基準:
XLRS Clinical and Molecular Studies プロトコル (03-EI-0033) に登録されている XLRS の任意の年齢の生物学的息子がいる。
除外基準:
-参加者は、次の場合、この研究に参加できない場合があります。
- -この研究の手順を理解して遵守することはできません。
- 口頭および書面での英語でのコミュニケーションができない。
研究計画
研究はどのように設計されていますか？
デザインの詳細
コホートと介入
グループ/コホート |
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忍耐
XLRS と診断されたすべての年齢の息子を持つ最大 50 人の母親が、この研究に参加する資格があります。
XLRS を持つすべての年齢の息子の最大 50 人の父親も参加資格があり、比較グループとして機能します。
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この研究は何を測定していますか？
主要な結果の測定
結果測定 |
時間枠 |
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XLRS の息子の父親と比較した XLRS の息子の母親の経験の説明
時間枠：研究の完了
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研究の完了
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協力者と研究者
研究記録日
主要日程の研究
研究開始 (実際)
一次修了 (実際)
研究の完了 (実際)
試験登録日
最初に提出
QC基準を満たした最初の提出物
最初の投稿 (実際)
学習記録の更新
投稿された最後の更新 (実際)
QC基準を満たした最後の更新が送信されました
最終確認日
詳しくは
この情報は、Web サイト clinicaltrials.gov から変更なしで直接取得したものです。研究の詳細を変更、削除、または更新するリクエストがある場合は、register@clinicaltrials.gov。 までご連絡ください。 clinicaltrials.gov に変更が加えられるとすぐに、ウェブサイトでも自動的に更新されます。