Esperienze delle madri con retinoschisi legata all'X rispetto alle esperienze dei padri
Sfondo:
La retinoschisi legata all'X (XLRS) è una condizione genetica. Di solito si presenta nei ragazzi durante l'infanzia con perdita della vista. Le condizioni genetiche colpiscono le persone che ne sono affette e anche i loro familiari. I ricercatori vogliono sapere se madri e padri reagiscono in modo diverso quando un figlio riceve XLRS. Vogliono anche imparare come la personalità influisce sul modo in cui le persone reagiscono. Ciò aiuterà i ricercatori a trovare modi migliori per sostenere le famiglie che vivono con XLRS.
Obbiettivo:
Per saperne di più sulle esperienze di madri di figli con XLRS rispetto ai padri di figli con XLRS. Anche per studiare le differenze di personalità tra madri e padri.
Eleggibilità:
Genitori di un figlio biologico di qualsiasi età con XLRS iscritto al protocollo 03-EI-0033
Progetto:
Ai partecipanti verranno poste domande di persona o per telefono. Questo durerà 30 90 minuti. Verrà loro chiesto della loro esperienza con XLRS e dell'impatto che ha avuto sulla loro famiglia. L'intervista sarà registrata.
I partecipanti completeranno un sondaggio sui tratti della personalità. Sarà anonimo. Può essere compilato per posta, e-mail o fax. Ci vorranno circa 15 minuti.
I dati dei partecipanti possono essere condivisi con altri, compresi quelli che non sono al NIH, se sono d'accordo. I loro dati possono essere memorizzati.
Istituzione sponsor: National Eye Institute
Panoramica dello studio
Stato
Condizioni
Descrizione dettagliata
OBIETTIVO: L'obiettivo di questo studio è quello di esplorare le esperienze di madri di figli con retinoschisi legata all'X (XLRS) rispetto ai padri di figli con XLRS e di redigere un profilo di personalità sia delle madri che dei padri basato sui risultati.
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POPOLAZIONE STUDIATA: Possono partecipare a questo studio fino a 50 madri di figli di tutte le età con diagnosi di XLRS. Possono partecipare anche fino a 50 padri di figli di tutte le età con XLRS che fungeranno da gruppo di confronto.
DESIGN: Questo è uno studio pilota con metodi misti che prevede un'intervista qualitativa trasversale e un questionario autosomministrato. I partecipanti saranno reclutati attraverso uno studio "genitore" "Clinical and Molecular Studies of X-linked Retinoschisis" (03-EI-0033). Le interviste saranno condotte di persona presso il National Institutes of Health Clinical Center (NIH CC) o per telefono. L'intervista esplorerà le esperienze e l'impatto di avere un figlio con XLRS. Le interviste saranno registrate, trascritte alla lettera, codificate da due programmatori indipendenti e analizzate tematicamente. Ai partecipanti verrà inoltre chiesto di completare un questionario per valutare i tratti della personalità, l'ansia e l'ottimismo, utilizzando scale dimostrate valide e affidabili nella popolazione generale e nei campioni clinici. I risultati di queste scale forniranno informazioni su variabili che non possono essere valutate in modo affidabile da un'intervista. Questo studio non è progettato per valutare la causalità; piuttosto, sarà utilizzato per generare ipotesi e informare futuri studi di ricerca scientifica sociale e comportamentale e/o di base di genitori di figli con XLRS.
MISURE DI RISULTATO: I risultati primari di questo studio includono una descrizione delle esperienze di madri di figli con XLRS rispetto ai padri di figli con XLRS e un profilo di personalità preliminare di madri e padri.
Tipo di studio
Iscrizione (Effettivo)
Contatti e Sedi
Luoghi di studio
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Maryland
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Bethesda, Maryland, Stati Uniti, 20892
- National Institutes of Health Clinical Center
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Criteri di partecipazione
Criteri di ammissibilità
Età idonea allo studio
Accetta volontari sani
Sessi ammissibili allo studio
Metodo di campionamento
Popolazione di studio
Descrizione
- CRITERIO DI INCLUSIONE:
I partecipanti possono essere idonei a prendere parte a questo studio se: Avere un figlio biologico di qualsiasi età con XLRS che è iscritto al protocollo XLRS Clinical and Molecular Studies (03-EI-0033).
CRITERI DI ESCLUSIONE:
-I partecipanti potrebbero non essere in grado di prendere parte a questo studio se:
- Non sono in grado di comprendere e rispettare le procedure di questo studio.
- Non è in grado di comunicare in inglese oralmente e per iscritto.
Piano di studio
Come è strutturato lo studio?
Dettagli di progettazione
Coorti e interventi
Gruppo / Coorte |
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Pazienti
Fino a 50 madri di figli di tutte le età con diagnosi di XLRS possono partecipare a questo studio.
Possono partecipare anche fino a 50 padri di figli di tutte le età con XLRS che fungeranno da gruppo di confronto.
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Cosa sta misurando lo studio?
Misure di risultato primarie
Misura del risultato |
Lasso di tempo |
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Descrizione delle esperienze di madri di figli con XLRS rispetto a padri di figli con XLRS
Lasso di tempo: Completamento dello studio
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Completamento dello studio
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Collaboratori e investigatori
Sponsor
Studiare le date dei record
Studia le date principali
Inizio studio (EFFETTIVO)
Completamento primario (EFFETTIVO)
Completamento dello studio (EFFETTIVO)
Date di iscrizione allo studio
Primo inviato
Primo inviato che soddisfa i criteri di controllo qualità
Primo Inserito (EFFETTIVO)
Aggiornamenti dei record di studio
Ultimo aggiornamento pubblicato (EFFETTIVO)
Ultimo aggiornamento inviato che soddisfa i criteri QC
Ultimo verificato
Maggiori informazioni
Termini relativi a questo studio
Termini MeSH pertinenti aggiuntivi
Altri numeri di identificazione dello studio
- 180016
- 18-EI-0016
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