Experiências de mães com retinosquise ligada ao cromossomo X comparadas às experiências de pais
Experiências das mães com retinosquise ligada ao cromossomo X comparadas às experiências dos pais
Fundo:
A retinosquise ligada ao X (XLRS) é uma condição genética. Geralmente se apresenta em meninos na infância com perda de visão. As condições genéticas afetam as pessoas que a possuem e também seus familiares. Os pesquisadores querem saber se mães e pais reagem de maneira diferente quando um filho recebe XLRS. Eles também querem aprender como a personalidade afeta a maneira como as pessoas reagem. Isso ajudará os pesquisadores a encontrar melhores maneiras de apoiar as famílias que vivem com XLRS.
Objetivo:
Para saber mais sobre as experiências de mães de filhos com XLRS em comparação com pais de filhos com XLRS. Também para estudar as diferenças de personalidade entre mães e pais.
Elegibilidade:
Pais de um filho biológico de qualquer idade com XLRS inscrito no protocolo 03-EI-0033
Projeto:
Os participantes serão questionados pessoalmente ou por telefone. Isso vai durar 30 90 minutos. Eles serão questionados sobre sua experiência com XLRS e como isso afetou sua família. A entrevista será gravada.
Os participantes responderão a uma pesquisa sobre traços de personalidade. Será anônimo. Pode ser preenchido por correio, e-mail ou fax. Isso levará cerca de 15 minutos.
Os dados dos participantes podem ser compartilhados com outros, incluindo aqueles que não estão no NIH, se eles concordarem. Seus dados podem ser armazenados.
Instituição Patrocinadora: National Eye Institute
Visão geral do estudo
Status
Condições
Descrição detalhada
OBJETIVO: O objetivo deste estudo é explorar as experiências de mães de filhos com retinosquise ligada ao X (XLRS) em comparação com pais de filhos com XLRS e traçar um perfil de personalidade de mães e pais com base nos resultados.
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POPULAÇÃO DO ESTUDO: Até 50 mães de filhos de todas as idades diagnosticados com XLRS são elegíveis para participar deste estudo. Até 50 pais de filhos de todas as idades com XLRS também são elegíveis para participar e servirão como um grupo de comparação.
PROJETO: Este é um estudo piloto de métodos mistos que envolve uma entrevista qualitativa transversal e um questionário auto-administrado. Os participantes serão recrutados por meio de um estudo "pai" "Estudos clínicos e moleculares de retinosquise ligada ao cromossomo X" (03-EI-0033). As entrevistas serão realizadas pessoalmente no National Institutes of Health Clinical Center (NIH CC) ou por telefone. A entrevista explorará as experiências e o impacto de ter um filho com XLRS. As entrevistas serão gravadas, transcritas literalmente, codificadas por dois codificadores independentes e analisadas tematicamente. Os participantes também serão solicitados a preencher um questionário para avaliar traços de personalidade, ansiedade e otimismo, usando escalas que se mostraram válidas e confiáveis na população em geral e em amostras clínicas. Os resultados dessas escalas fornecerão informações sobre variáveis que não podem ser avaliadas de forma confiável a partir de uma entrevista. Este estudo não se destina a avaliar a causalidade; em vez disso, será usado para gerar hipóteses e informar futuros estudos de pesquisa social e comportamental e/ou ciência básica de pais de filhos com XLRS.
MEDIDAS DO RESULTADO: Os resultados primários deste estudo incluem uma descrição das experiências de mães de filhos com XLRS em comparação com pais de filhos com XLRS e um perfil preliminar de personalidade de mães e pais.
Tipo de estudo
Inscrição (Real)
Contactos e Locais
Locais de estudo
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Maryland
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Bethesda, Maryland, Estados Unidos, 20892
- National Institutes of Health Clinical Center
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Critérios de participação
Critérios de elegibilidade
Idades elegíveis para estudo
Aceita Voluntários Saudáveis
Gêneros Elegíveis para o Estudo
Método de amostragem
População do estudo
Descrição
- CRITÉRIO DE INCLUSÃO:
Os participantes podem ser elegíveis para participar deste estudo se: Tiverem um filho biológico de qualquer idade com XLRS que esteja inscrito no protocolo XLRS Clinical and Molecular Studies (03-EI-0033).
CRITÉRIO DE EXCLUSÃO:
-Os participantes podem não ser capazes de participar deste estudo se:
- São incapazes de compreender e cumprir os procedimentos deste estudo.
- Não consegue se comunicar em inglês oralmente e por escrito.
Plano de estudo
Como o estudo é projetado?
Detalhes do projeto
Coortes e Intervenções
Grupo / Coorte |
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Pacientes
Até 50 mães de filhos de todas as idades diagnosticados com XLRS são elegíveis para participar deste estudo.
Até 50 pais de filhos de todas as idades com XLRS também são elegíveis para participar e servirão como um grupo de comparação.
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O que o estudo está medindo?
Medidas de resultados primários
Medida de resultado |
Prazo |
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Descrição das experiências de mães de filhos com XLRS em comparação com pais de filhos com XLRS
Prazo: Conclusão do estudo
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Conclusão do estudo
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Colaboradores e Investigadores
Patrocinador
Datas de registro do estudo
Datas Principais do Estudo
Início do estudo (REAL)
Conclusão Primária (REAL)
Conclusão do estudo (REAL)
Datas de inscrição no estudo
Enviado pela primeira vez
Enviado pela primeira vez que atendeu aos critérios de CQ
Primeira postagem (REAL)
Atualizações de registro de estudo
Última Atualização Postada (REAL)
Última atualização enviada que atendeu aos critérios de controle de qualidade
Última verificação
Mais Informações
Termos relacionados a este estudo
Termos MeSH relevantes adicionais
Outros números de identificação do estudo
- 180016
- 18-EI-0016
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