Zkušenosti matek s X-vázanou retinoschízou ve srovnání se zkušenostmi otců

CÍL: Cílem této studie je prozkoumat zkušenosti matek synů s X-vázanou retinoschízou (XLRS) ve srovnání s otci synů s XLRS a na základě zjištěných poznatků navrhnout osobnostní profil matek i otců.

<TAB>

STUDOVANÁ POPULACE: Této studie se může zúčastnit až 50 matek synů všech věkových kategorií s diagnózou XLRS. Zúčastnit se může také až 50 otců synů všech věkových kategorií s XLRS, kteří budou sloužit jako srovnávací skupina.

DESIGN: Toto je pilotní studie smíšených metod, která zahrnuje průřezový kvalitativní rozhovor a dotazník, který si sami zadají. Účastníci budou rekrutováni prostřednictvím „rodičovské“ studie „Klinické a molekulární studie X-vázané retinoschisis“ (03-EI-0033). Pohovory budou vedeny buď osobně v klinickém centru National Institutes of Health Clinical Center (NIH CC) nebo telefonicky. Rozhovor prozkoumá zkušenosti a dopad narození syna s XLRS. Rozhovory budou nahrávány, doslovně přepisovány, kódovány dvěma nezávislými kodéry a tematicky analyzovány. Účastníci budou také požádáni o vyplnění dotazníku k posouzení osobnostních rysů, úzkosti a optimismu pomocí škál, které se ukázaly jako platné a spolehlivé v běžné populaci a v klinických vzorcích. Výsledky z těchto škál poskytnou informace o proměnných, které nelze z rozhovoru spolehlivě posoudit. Tato studie není určena k hodnocení kauzality; spíše bude použit ke generování hypotéz a informacím pro budoucí sociální a behaviorální a/nebo základní vědecké výzkumné studie rodičů synů s XLRS.

VÝSLEDNÁ OPATŘENÍ: Mezi primární výstupy této studie patří popis zkušeností matek synů s XLRS ve srovnání s otci synů s XLRS a předběžný osobnostní profil matek a otců.