아버지의 경험과 비교하여 X-연관 망막분열증이 있는 어머니의 경험
아버지의 경험과 비교한 X-연관 망막분열증을 가진 어머니의 경험
배경:
XLRS(X-linked retinoschisis)는 유전적 질환입니다. 그것은 일반적으로 시력 상실을 가진 어린 시절의 소년들에게 나타납니다. 유전적 조건은 그것을 가진 사람과 그들의 가족에게 영향을 미칩니다. 연구자들은 아들이 XLRS에 걸렸을 때 어머니와 아버지가 다르게 반응하는지 알고 싶어합니다. 그들은 또한 성격이 사람들이 반응하는 방식에 어떤 영향을 미치는지 배우기를 원합니다. 이것은 연구자들이 XLRS를 앓고 있는 가족을 지원하는 더 나은 방법을 찾는 데 도움이 될 것입니다.
목적:
XLRS를 가진 아들의 아버지와 비교하여 XLRS를 가진 아들의 어머니의 경험에 대해 자세히 알아보십시오. 또한 어머니와 아버지의 성격 차이를 연구합니다.
적임:
프로토콜 03-EI-0033에 등록된 XLRS가 있는 모든 연령의 생물학적 아들의 부모
설계:
참가자는 직접 또는 전화로 질문을 받게 됩니다. 이것은 30 90분 동안 지속됩니다. 그들은 XLRS에 대한 경험과 그것이 가족에게 어떤 영향을 미쳤는지에 대해 질문을 받을 것입니다. 인터뷰가 녹음됩니다.
참가자는 성격 특성에 대한 설문 조사를 완료합니다. 익명으로 처리됩니다. 우편, 이메일 또는 팩스로 작성할 수 있습니다. 15분 정도 소요됩니다.
참가자 데이터는 동의하는 경우 NIH에 없는 사람들을 포함하여 다른 사람들과 공유될 수 있습니다. 그들의 데이터는 저장될 수 있습니다.
후원기관 : 국립안과연구원
연구 개요
상세 설명
목적: 이 연구의 목적은 XLRS를 가진 아들의 아버지와 X연관망막분리증(XLRS)을 가진 아들의 어머니의 경험을 탐색하고 그 결과를 바탕으로 어머니와 아버지 모두의 성격 프로필을 작성하는 것입니다.
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연구 모집단: XLRS 진단을 받은 모든 연령대의 아들을 둔 최대 50명의 어머니가 이 연구에 참여할 자격이 있습니다. XLRS를 앓고 있는 모든 연령대의 아들을 둔 최대 50명의 아버지도 참여할 수 있으며 비교 그룹 역할을 할 것입니다.
디자인: 이것은 횡단면 질적 인터뷰와 자기 관리 설문지를 포함하는 파일럿 혼합 방법 연구입니다. 참가자는 "모" 연구 "X-연관 망막분열증의 임상 및 분자 연구"(03-EI-0033)를 통해 모집됩니다. 인터뷰는 NIH CC(National Institutes of Health Clinical Center)에서 직접 또는 전화로 진행됩니다. 인터뷰는 XLRS를 가진 아들을 갖는 경험과 영향을 탐구할 것입니다. 인터뷰는 녹음되고 축어적으로 전사되며 두 명의 독립적인 코더가 코딩하고 주제별로 분석됩니다. 참가자는 또한 일반 인구 및 임상 샘플에서 타당하고 신뢰할 수 있는 척도를 사용하여 성격 특성, 불안 및 낙관주의를 평가하기 위한 설문지를 작성해야 합니다. 이러한 척도의 결과는 인터뷰에서 확실하게 평가할 수 없는 변수에 대한 정보를 제공합니다. 이 연구는 인과관계를 평가하기 위한 것이 아닙니다. 오히려 그것은 가설을 생성하고 XLRS를 가진 아들의 부모에 대한 미래의 사회 및 행동 및/또는 기초 과학 연구 연구를 알리는 데 사용될 것입니다.
결과 측정: 이 연구의 주요 결과에는 XLRS를 가진 아들의 아버지와 XLRS를 가진 아들의 어머니의 경험에 대한 설명과 어머니와 아버지의 예비 성격 프로필이 포함됩니다.
연구 유형
등록 (실제)
연락처 및 위치
연구 장소
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Maryland
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Bethesda, Maryland, 미국, 20892
- National Institutes of Health Clinical Center
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참여기준
자격 기준
공부할 수 있는 나이
건강한 자원 봉사자를 받아들입니다
연구 대상 성별
샘플링 방법
연구 인구
설명
- 포함 기준:
참가자는 다음과 같은 경우 이 연구에 참여할 수 있습니다. XLRS 임상 및 분자 연구 프로토콜(03-EI-0033)에 등록된 XLRS를 가진 모든 연령의 생물학적 아들이 있습니다.
제외 기준:
-참가자는 다음과 같은 경우 본 연구에 참여하지 못할 수 있습니다.
- 이 연구의 절차를 이해하고 준수할 수 없습니다.
- 구두 및 서면으로 영어로 의사 소통을 할 수 없습니다.
공부 계획
연구는 어떻게 설계됩니까?
디자인 세부사항
코호트 및 개입
그룹/코호트 |
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환자
XLRS 진단을 받은 모든 연령대의 아들을 둔 최대 50명의 어머니가 이 연구에 참여할 수 있습니다.
XLRS를 앓고 있는 모든 연령대의 아들을 둔 최대 50명의 아버지도 참여할 수 있으며 비교 그룹 역할을 할 것입니다.
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연구는 무엇을 측정합니까?
주요 결과 측정
결과 측정 |
기간 |
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XLRS를 가진 아들의 아버지와 XLRS를 가진 아들의 어머니의 경험에 대한 설명
기간: 연구 완료
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연구 완료
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공동 작업자 및 조사자
연구 기록 날짜
연구 주요 날짜
연구 시작 (실제)
기본 완료 (실제)
연구 완료 (실제)
연구 등록 날짜
최초 제출
QC 기준을 충족하는 최초 제출
처음 게시됨 (실제)
연구 기록 업데이트
마지막 업데이트 게시됨 (실제)
QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출
마지막으로 확인됨
추가 정보
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