与父亲的经历相比，母亲患有 X 连锁视网膜劈裂症的经历
母亲患 X 连锁视网膜劈裂症的经历与父亲的经历相比
背景：
X 连锁视网膜劈裂症 (XLRS) 是一种遗传病。 它通常出现在儿童期视力丧失的男孩身上。 遗传病会影响患有这种疾病的人及其家人。 研究人员想了解母亲和父亲在儿子感染 XLRS 时的反应是否不同。 他们还想了解个性如何影响人们的反应方式。 这将帮助研究人员找到更好的方法来支持患有 XLRS 的家庭。
客观的：
了解更多关于患有 XLRS 儿子的母亲与患有 XLRS 儿子的父亲相比的经历。 还要研究母亲和父亲之间的性格差异。
合格：
任何年龄的 XLRS 亲生儿子的父母都参加了协议 03-EI-0033
设计：
将亲自或通过电话向参与者提问。 这将持续 30 90 分钟。 他们将被问及他们使用 XLRS 的经历以及它如何影响他们的家庭。 采访将被记录下来。
参与者将完成一项关于人格特质的调查。 它将是匿名的。 它可以通过邮寄、电子邮件或传真完成。 大约需要 15 分钟。
如果他们同意，参与者数据可以与其他人共享，包括那些不在 NIH 的人。 他们的数据可能会被存储。
主办机构：国家眼科研究所
研究概览
详细说明
目的：本研究的目的是探索患有 X 连锁视网膜劈裂症 (XLRS) 儿子的母亲与患有 XLRS 儿子的父亲相比的经历，并根据研究结果起草母亲和父亲的性格概况。
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研究人群：多达 50 名诊断出患有 XLRS 的所有年龄段儿子的母亲有资格参加这项研究。 多达 50 名患有 XLRS 的所有年龄段儿子的父亲也有资格参加，并将作为对照组。
设计：这是一项试点混合方法研究，涉及横断面定性访谈和自填问卷。 参与者将通过“家长”研究“X 连锁视网膜劈裂症的临床和分子研究”(03-EI-0033) 招募。 访谈将亲自到美国国立卫生研究院临床中心 (NIH CC) 或通过电话进行。 访谈将探讨生一个患有 XLRS 的儿子的经历和影响。 访谈将被记录、逐字转录、由两名独立编码员编码，并按主题进行分析。 还将要求参与者完成一份问卷，以评估人格特质、焦虑和乐观，使用在一般人群和临床样本中显示有效和可靠的量表。 这些量表的结果将提供有关无法从访谈中可靠评估的变量的信息。 本研究并非旨在评估因果关系；相反，它将用于生成假设，并为 XLRS 儿子父母的未来社会和行为和/或基础科学研究提供信息。
结果测量：本研究的主要结果包括描述患有 XLRS 儿子的母亲与患有 XLRS 儿子的父亲相比的经历，以及母亲和父亲的初步性格概况。
研究类型
注册 (实际的)
联系人和位置
学习地点
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Maryland
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Bethesda、Maryland、美国、20892
- National Institutes of Health Clinical Center
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参与标准
资格标准
适合学习的年龄
接受健康志愿者
有资格学习的性别
取样方法
研究人群
描述
- 纳入标准：
如果参与者符合以下条件，则他们可能有资格参加本研究： 有任何年龄的 XLRS 亲生儿子参加了 XLRS 临床和分子研究方案 (03-EI-0033)。
排除标准：
- 参与者可能无法参加本研究，如果他们：
- 无法理解和遵守本研究的程序。
- 无法用英语进行口头和书面交流。
学习计划
研究是如何设计的？
设计细节
队列和干预
团体/队列 |
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患者
多达 50 名诊断出患有 XLRS 的所有年龄段儿子的母亲有资格参加这项研究。
多达 50 名患有 XLRS 的所有年龄段儿子的父亲也有资格参加，并将作为对照组。
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研究衡量的是什么？
主要结果指标
结果测量 |
大体时间 |
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与患有 XLRS 的儿子的父亲相比，患有 XLRS 的儿子的母亲的经历描述
大体时间：研究完成
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研究完成
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合作者和调查者
研究记录日期
研究主要日期
学习开始 (实际的)
初级完成 (实际的)
研究完成 (实际的)
研究注册日期
首次提交
首先提交符合 QC 标准的
首次发布 (实际的)
研究记录更新
最后更新发布 (实际的)
上次提交的符合 QC 标准的更新
最后验证
更多信息
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