Mors erfaringer med X-linked retinoschisis sammenlignet med fars erfaringer

MÅL: Målet med denne studien er å utforske erfaringene til mødre til sønner med X-linked retinoschisis (XLRS) sammenlignet med fedre til sønner med XLRS og å utarbeide en personlighetsprofil for både mødre og fedre basert på funnene.

<TAB>

STUDIEBEFOLKNING: Opptil 50 mødre til sønner i alle aldre diagnostisert med XLRS er kvalifisert til å delta i denne studien. Opptil 50 fedre til sønner i alle aldre med XLRS er også kvalifisert til å delta og vil tjene som en sammenligningsgruppe.

DESIGN: Dette er en pilotstudie med blandede metoder som involverer et kvalitativt tverrsnittsintervju og et selvadministrert spørreskjema. Deltakerne vil bli rekruttert gjennom en «foreldre»-studie «Clinical and Molecular Studies of X-linked Retinoschisis» (03-EI-0033). Intervjuer vil bli gjennomført enten personlig ved National Institutes of Health Clinical Center (NIH CC) eller per telefon. Intervjuet vil utforske erfaringene og virkningen av å ha en sønn med XLRS. Intervjuer vil bli tatt opp, transkribert ordrett, kodet av to uavhengige kodere og analysert tematisk. Deltakerne vil også bli bedt om å fylle ut et spørreskjema for å vurdere personlighetstrekk, angst og optimisme, ved å bruke skalaer som har vist seg å være gyldige og pålitelige i den generelle befolkningen og i kliniske prøver. Resultater fra disse skalaene vil gi informasjon om variabler som ikke kan vurderes pålitelig fra et intervju. Denne studien er ikke designet for å vurdere årsakssammenheng; snarere vil det bli brukt til å generere hypoteser og informere fremtidige sosiale og atferdsmessige og/eller grunnleggende vitenskapelige forskningsstudier av foreldre til sønner med XLRS.

RESULTATMÅL: De primære resultatene av denne studien inkluderer en beskrivelse av opplevelsene til mødre til sønner med XLRS sammenlignet med fedre til sønner med XLRS og en foreløpig personlighetsprofil til mødre og fedre.