先天性心疾患を持つ子供を持つ親の生活の質における心理教育の影響

先天性心疾患 (CHD) は、最も一般的な先天性奇形です。 過去数十年間の診断と治療の進歩にもかかわらず、CHD は依然として重大な罹患率と死亡率に関連しています。 いくつかの研究は、CHD の子供を持つ親の生活の質 (QoL) の低下を示しており、子供にも影響を与える可能性があります。 主な研究目的は、CHD の新生児を持つ親の QoL に対する心理教育的介入の影響を評価し、理解することです。

2019 年 3 月から 2020 年 2 月の間に、非症候性 CHD と診断された UAG da Mulher e Criança - Centro Hospitalar Universitário de São João (CHUSJ) の新生児集中治療室 (NICU) に入院している新生児の親を含めています。 また、2019 年 9 月から 2020 年 2 月の間に、NICU に入院していない非症候性 CHD と診断され、CHUSJ で生まれた新生児の両親も含めました。 包含基準は次のとおりです。I) 非症候性 CHD と診断された新生児 (最長 28 日) の親。 II) CHUSJ に入院した新生児。 III) 18歳以上の両親。 CHDに関連する他の重要な併存疾患を持つ新生児の親、およびポルトガル語の理解と表現が十分でない人は除外されます。

保護者は 2 つの研究グループに分けられます: 介入グループ (I) とコントロール グループ (C)。 グループ I は、サービスの通常のルーチンに加えて、心理教育的介入を受けます。 グループ C は、サービスの通常のルーチンを受け取ります。 それぞれ90分間続く2つのセッションで構成される心理教育的介入は、研究に含めた後、できるだけ早く実施されます。 参加者は 3 つの時点で評価されます。研究の M1 開始。 M2 介入の 4 週間後 (I) または登録後 (C)、M3 は介入/登録の 16 週間後。 主な結果は、世界保健機関の生活の質-Bref (WHOQOL-Bref) を通じて評価される親の QoL です。 家族への影響と肯定的な貢献の認識は、二次的な結果になります。 これらの結果変数は、家族への影響とポジティブな貢献の尺度 - 親の認識のカンザス目録それぞれによって評価されます。 すべての定量的データが収集された後、半構造化インタビューが実施されます。

著者らは、対照群と比較して、介入群では QoL と積極的な貢献が増加し、家族への影響が減少することを期待しています。