Einfluss der Psychoedukation auf die Lebensqualität von Eltern mit Kindern mit angeborenen Herzfehlern

Angeborene Herzfehler (KHK) sind die häufigsten angeborenen Fehlbildungen. Trotz der Fortschritte, die in den letzten Jahrzehnten in Diagnose und Behandlung erzielt wurden, ist KHK weiterhin mit erheblicher Morbidität und Mortalität verbunden. Mehrere Studien haben eine Verringerung der Lebensqualität (QoL) von Eltern von Kindern mit KHK gezeigt, die auch Kinder betreffen kann. Das Hauptforschungsziel ist es, die Auswirkungen einer psychoedukativen Intervention auf die Lebensqualität von Eltern mit Neugeborenen mit KHK zu bewerten und zu verstehen.

Wir schließen Eltern von stationären Neugeborenen in die Neugeborenen-Intensivstation (NICU) der UAG da Mulher e Criança - Centro Hospitalar Universitário de São João (CHUSJ) mit der Diagnose einer nicht-syndromalen KHK zwischen März 2019 und Februar 2020 ein. Wir schlossen auch Eltern von Neugeborenen ein, die zwischen September 2019 und Februar 2020 im CHUSJ mit der Diagnose einer nicht-syndromalen CHD geboren wurden und nicht auf der neonatologischen Intensivstation aufgenommen wurden. Die Einschlusskriterien sind: I) Eltern von Neugeborenen (bis 28 Tage) mit der Diagnose einer nicht-syndromalen KHK; II) in TSCHUSJ hospitalisierte Neugeborene; III) Eltern im Alter von ≥ 18 Jahren. Eltern von Neugeborenen mit anderen wichtigen Komorbiditäten im Zusammenhang mit CHD und solche, die kein gutes Verständnis und Ausdruck in Portugiesisch haben, werden ausgeschlossen.

Die Eltern werden in 2 Studiengruppen eingeteilt: INTERVENTIONS-Gruppe (I) und KONTROLL-Gruppe (C). Gruppe I erhält zusätzlich zu den üblichen Routinen des Dienstes eine psychoedukative Intervention. Gruppe C erhält die üblichen Routinen des Dienstes. Die psychoedukative Intervention, die aus 2 Sitzungen à 90 Minuten besteht, wird zeitnah nach Aufnahme in die Studie durchgeführt. Die Teilnehmer werden in drei Momenten bewertet: M1 Beginn der Studie; M2 4 Wochen nach Intervention (I) oder nach Einschreibung (C) und M3 16 Wochen nach Intervention/Einschreibung. Das primäre Ergebnis ist die elterliche QoL, die durch das Quality of Life-Bref (WHOQOL-Bref) der Weltgesundheitsorganisation bewertet wird. Die Auswirkungen auf die Familie und die Wahrnehmung positiver Beiträge werden sekundäre Ergebnisse sein. Diese Ergebnisvariablen werden mit der Impact on Family Scale bzw. der Positive Contributions Scale – Kansas Inventory of Parental Perceptions bewertet. Nachdem alle quantitativen Daten erhoben wurden, wird ein halbstrukturiertes Interview durchgeführt.

Die Autoren erwarten in der Interventionsgruppe im Vergleich zur Kontrollgruppe eine Erhöhung der Lebensqualität und positive Beiträge sowie eine Verringerung der Auswirkungen auf die Familie.