선천성심장결손아동을 둔 부모의 정신교육이 삶의 질에 미치는 영향 원문보기 KCI 원문보기 인용
선천성 심장 결함을 가진 자녀를 둔 부모의 삶의 질에 대한 심리 교육적 개입의 영향 평가
선천성 심장 결함(CHD)은 가장 흔한 선천성 기형입니다. 지난 수십 년 동안 진단 및 치료의 발전에도 불구하고 CHD는 계속해서 상당한 이환율 및 사망률과 관련이 있습니다. 여러 연구에서 CHD가 있는 아동의 부모의 삶의 질(QoL)이 감소한 것으로 나타났으며 이는 아동에게도 영향을 미칠 수 있습니다. 주요 연구 목표는 CHD가 있는 신생아를 둔 부모의 삶의 질에 대한 심리 교육적 개입의 영향을 평가하고 이해하는 것입니다.
2019년 3월부터 2020년 2월 사이에 비증후군성 CHD 진단을 받은 UAG da Mulher e Criança - Centro Hospitalar Universitário de São João(CHUSJ)의 신생아 집중 치료실(NICU)에 입원한 신생아의 부모를 포함합니다. 2019년 9월부터 2020년 2월 사이에 NICU에 입원하지 않은 비증후군성 CHD 진단을 받고 CHUSJ에서 태어난 신생아의 부모도 포함했습니다. 포함 기준은 다음과 같다: I) 비증후군성 CHD 진단을 받은 신생아(최대 28일)의 부모; II) CHUSJ에 입원한 신생아; III) 18세 이상의 부모. CHD와 관련된 다른 중요한 동반 질환이 있는 신생아의 부모와 포르투갈어에 대한 이해와 표현이 부족한 부모는 제외됩니다.
학부모는 중재 그룹(I)과 통제 그룹(C)의 두 연구 그룹으로 나뉩니다. 그룹 I은 서비스의 일상적인 일과 외에도 심리 교육적 개입을 받게 됩니다. 그룹 C는 서비스의 일반적인 루틴을 받게 됩니다. 각각 90분 동안 지속되는 2개의 세션으로 구성된 심리 교육적 개입은 연구에 포함된 후 가능한 한 빨리 수행될 것입니다. 참가자는 세 가지 순간에 평가됩니다: M1 연구 시작; M2 개입 후 4주(I) 또는 등록 후(C) 및 M3 개입/등록 후 16주. 주요 결과는 부모의 QoL이며 이는 세계보건기구 삶의 질-Bref(WHOQOL-Bref)를 통해 평가됩니다. 가족의 영향과 긍정적인 기여에 대한 인식은 부차적인 결과가 될 것입니다. 이러한 결과 변수는 각각 가족 척도에 대한 영향과 긍정적 기여 척도 - 부모 인식의 캔자스 인벤토리에 의해 평가됩니다. 모든 정량적 데이터가 수집된 후 반구조화된 인터뷰가 수행됩니다.
저자는 통제 그룹에 비해 개입 그룹에서 QoL의 증가와 긍정적인 기여 및 가족 영향 감소를 발견할 것으로 기대합니다.
연구 개요
연구 유형
등록 (실제)
단계
- 해당 없음
연락처 및 위치
연구 장소
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Porto, 포르투갈, 4200-319
- Centro Hospitalar Universitário de São João
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참여기준
자격 기준
공부할 수 있는 나이
건강한 자원 봉사자를 받아들입니다
연구 대상 성별
설명
포함 기준:
- 비증후군성 CHD 진단을 받은 신생아(최대 28일)의 부모,
- CHUSJ에 입원한 신생아;
- 18세 이상인 부모.
제외 기준:
- CHD와 관련된 다른 중요한 동반이환이 있는 신생아의 부모;
- 포르투갈어에 대한 이해와 표현이 서툰 부모.
공부 계획
연구는 어떻게 설계됩니까?
디자인 세부사항
- 주 목적: 지지 요법
- 할당: 무작위
- 중재 모델: 병렬 할당
- 마스킹: 없음(오픈 라벨)
무기와 개입
참가자 그룹 / 팔 |
개입 / 치료 |
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실험적: 개입 그룹(I)
그룹 I은 CHD 진단을 받은 아동의 부모로 구성되며 심리 교육적 개입과 일상적인 서비스를 받게 됩니다.
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다학제적 팀이 준비한 중재는 90분씩 두 번의 집단 세션으로 구성됩니다(최대. 8가족). 세션은 강의, 그룹 토론 및 휴식으로 구성됩니다. 이 프로그램에는 부모와 가족의 아동에 대한 선천적 기형 진단의 영향, 애도 단계, 적응 과정, 대처 전략, 법적 체계 및 사회적 보호에 대한 내용이 포함됩니다. 이것은 CHD에 대한 비특이적 개입으로, 주요 초점은 선천성 기형의 진단입니다. 두 번째 세션에서는 서면 지원 자료가 배포됩니다. 참가자들은 다음 4주 동안 휴식을 연습하도록 요청받을 것입니다. |
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간섭 없음: 컨트롤 그룹(C)
그룹 C는 CHD 진단을 받은 자녀의 부모로 구성되며 일반적인 서비스를 받게 됩니다.
데이터 수집을 완료한 후 연구 중인 심리 교육적 개입을 받을 가능성이 이 그룹에 제공됩니다.
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연구는 무엇을 측정합니까?
주요 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
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부모 QoL의 변화
기간: 개입 그룹 - M1: 기준선(연구 시작); M2: 개입 후 4주 및 M3: 개입 후 16주. 대조군 - M1: 기준선; M2: 등록 후 4주 및 M3: 등록 후 16주.
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세계보건기구 삶의 질-Bref(WHOQOL-Bref)를 통해 평가한 부모의 삶의 질에 대한 변화.
WHOQOL-Bref 도구는 신체적(7개 항목), 심리적(6개 항목), 사회적 관계(3개 항목), 환경(8개 항목) 및 일반 QoL 측면(2개)의 4가지 특정 영역으로 구성된 26개 항목으로 구성됩니다. 항목).
모든 항목은 1에서 5까지 인용됩니다. 부정적인 질문과 관련된 세 항목(Q3, Q4 및 Q26)은 반전되어야 합니다(계산은 해당 값에서 6 단위를 뺀 값을 의미함).
결과는 0에서 100까지의 척도로 변환됩니다.
각 도메인 점수는 다음 공식을 통해 계산됩니다. [(모든 항목의 합계 - 항목 수) / (4x 항목 수)] x 100.
더 높은 점수는 더 나은 삶의 질에 해당합니다.
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개입 그룹 - M1: 기준선(연구 시작); M2: 개입 후 4주 및 M3: 개입 후 16주. 대조군 - M1: 기준선; M2: 등록 후 4주 및 M3: 등록 후 16주.
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2차 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
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가족 영향의 변화
기간: 개입 그룹 - M1: 기준선(연구 시작); M2: 개입 후 4주 및 M3: 개입 후 16주. 대조군 - M1: 기준선; M2 등록 후 4주 및 M3 등록 후 16주.
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수정된 가족 규모 영향을 통해 평가된 가족 영향의 변화.
가족 척도에 대한 영향은 가족 생활에서 아동의 만성 건강 상태의 영향에 대한 부모의 인식을 평가합니다.
개정된 가족 규모에 미치는 영향은 15개 항목을 포함합니다.
전반적인 가족 영향을 점수화하는 일차원 척도입니다.
이 점수는 모든 항목 응답의 합계에서 나온 결과입니다.
결과 범위는 15에서 60입니다. 점수가 높을수록 자녀의 건강 상태와 관련된 가족 영향이 더 높다는 것을 나타냅니다.
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개입 그룹 - M1: 기준선(연구 시작); M2: 개입 후 4주 및 M3: 개입 후 16주. 대조군 - M1: 기준선; M2 등록 후 4주 및 M3 등록 후 16주.
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긍정적 기여에 대한 인식 변화
기간: 개입 그룹 - M1: 기준선(연구 시작); M2: 개입 후 4주 및 M3: 개입 후 16주. 대조군 - M1: 기준선; M2: 등록 후 4주 및 M3: 등록 후 16주.
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긍정적 기여도 척도 - Kansas Inventory of Parental Perceptions를 통해 평가된 긍정적 기여에 대한 인식 변화.
긍정적 기여 척도의 포르투갈어 버전 - Kansas Inventory of Parental Perceptions는 6개 차원/하위 척도를 평가하는 43개 항목으로 구성됩니다. 1) 개인적 성장 및 미래 의식의 원천; 2) 경험에서 나온 배움의 원천; 3) 수용 및 가족 결속력의 출처; 4) 행복과 애정의 근원; 5) 영성의 근원 6) 소셜 네트워크 확장의 근원.
하위 척도의 점수는 하위 척도를 구성하는 항목의 평균으로 계산됩니다.
점수가 높을수록 다양한 차원에서 긍정적인 기여도가 더 높다는 인식을 나타냅니다.
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개입 그룹 - M1: 기준선(연구 시작); M2: 개입 후 4주 및 M3: 개입 후 16주. 대조군 - M1: 기준선; M2: 등록 후 4주 및 M3: 등록 후 16주.
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공동 작업자 및 조사자
협력자
수사관
- 수석 연구원: Marisa Rodrigues, MD, Centro de Investigação em Tecnologias e Serviços de Saúde; Faculdade de Medicina da Universidade do Porto; Centro Hospitalar Universitário de São João
- 연구 의자: Maria Emília Areias, PhD, Instituto Universitário de Ciências da Saúde da Cooperativa do Ensino Superior, Politécnico e Universitário; Unidade de Investigação e Desenvolvimento Cardiovascular do Porto
- 연구 의자: José Carlos Areias, PhD, Faculdade de Medicina da Universidade do Porto; Unidade de Investigação e Desenvolvimento Cardiovascular do Porto
- 연구 의자: Pedro Pereira Rodrigues, PhD, Centro de Investigação em Tecnologias e Serviços de Saúde; Departamento de Medicina da Comunidade Informação e Decisão em Saúde; Faculdade de Medicina da Universidade do Porto
- 연구 의자: Luís Filipe Azevedo, PhD, Centro de Investigação em Tecnologias e Serviços de Saúde; Departamento de Medicina da Comunidade Informação e Decisão em Saúde; Faculdade de Medicina da Universidade do Porto
간행물 및 유용한 링크
유용한 링크
- Assessment methods and levels of quality of life of parents with children with congenital abnormalities - systematic review and meta-analysis.
- Psycho-educational interventions effectiveness to improve the quality of life of parents of children with congenital abnormalities - systematic review and meta-analysis - systematic review and meta-analysis.
- Impact of psycho-educational interventions in quality of life of parents of children with chronic diseases - systematic review and meta-analysis.
연구 기록 날짜
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