Inverkan av psykoedukation på livskvaliteten för föräldrar med barn med medfödda hjärtfel

Medfödda hjärtfel (CHD) är de vanligaste medfödda missbildningarna. Trots de framsteg som gjorts under de senaste decennierna inom diagnos och behandling, fortsätter CHD att vara associerad med betydande sjuklighet och dödlighet. Flera studier har visat en minskning av livskvaliteten (QoL) för föräldrar till barn med CHD, vilket också kan påverka barn. Det huvudsakliga forskningsmålet är att bedöma och förstå effekterna av en psykoedukativ intervention i QoL hos föräldrar med nyfödda med CHD.

Vi inkluderar föräldrar till slutenvårdande nyfödda på neonatal intensivvårdsavdelning (NICU) vid UAG da Mulher e Criança - Centro Hospitalar Universitário de São João (CHUSJ) med diagnosen icke-syndromisk CHD, mellan mars 2019 och februari 2020. Vi inkluderade även föräldrar till nyfödda födda på CHUSJ med diagnosen icke-syndromisk CHD, inte inlagd på NICU, mellan september 2019 och februari 2020. Inklusionskriterierna är: I) föräldrar till nyfödda (upp till 28 dagar) med diagnosen icke-syndromisk CHD; II) nyfödda på sjukhus i CHUSJ; III) föräldrar ≥ 18 år. Föräldrar till nyfödda med andra viktiga samsjukligheter förknippade med CHD och de som inte har bra förståelse och uttryck på portugisiska kommer att uteslutas.

Föräldrarna kommer att delas in i 2 studiegrupper: INTERVENTIONSgrupp (I) och KONTROLLgrupp (C). Grupp I kommer att få en psykoedukativ insats utöver Tjänstens vanliga rutiner. Grupp C kommer att få Tjänstens vanliga rutiner. Den psykoedukativa interventionen, som består av 2 sessioner på vardera 90 minuter, kommer att utföras så snart som möjligt efter inkludering i studien. Deltagarna kommer att utvärderas i tre ögonblick: M1 början av studien; M2 4 veckor efter insatsen (I) eller efter inskrivning (C) och M3 16 veckor efter insats/inskrivning. Det primära resultatet kommer att vara föräldrarnas QoL, som kommer att utvärderas genom World Health Organization Quality of Life-Bref (WHOQOL-Bref). Familjens påverkan och uppfattningen av positiva bidrag kommer att vara sekundära resultat. Dessa utfallsvariabler kommer att bedömas av Impact on Family Scale och Positive Contributions Scale - Kansas Inventory of Parental Perceptions, respektive. En semistrukturerad intervju kommer att genomföras efter att all kvantitativ data har samlats in.

Författarna förväntar sig att finna en ökning av QoL och positiva bidrag och en minskning av familjepåverkan i interventionsgruppen jämfört med kontrollgruppen.