SPIN - 強皮症サポート グループ リーダー教育プログラム トライアル (SPIN-SSLD) (SPIN-SSLED)

希少疾患を持つ人々は、より一般的な疾患を持つ人々と同じ課題に加えて、限られた疾患教育や専門的なサポートオプションの欠如など、独自の課題に直面しています。 一般的な疾患に対する専門的に組織されたサポート サービスは、医療制度を通じて利用できることがよくありますが、まれな疾患では通常利用できません。 その結果、希少疾患を持つ多くの人々は、疾患に特化した教育と支援のために仲間主導の支援グループに期待しています。

サポートグループは、同様の課題に直面している人々が感情的および実際的なサポートを通じて互いに力を与えることができるという原則に基づいて、重度の病状を持つ人々に重要な利益をもたらします. サポート グループは、専門家や仲間が率いる対面式またはオンラインで開催され、構造化または非構造化された形式を持っています。 活動には通常、教育的または情報共有の要素と、感情的および実践的なサポートの交換が含まれます。

全身性硬化症 (SSc)、または強皮症は、異常な線維化プロセスと過剰なコラーゲン産生を特徴とする、まれな慢性の自己免疫性結合組織疾患です。 ピア主導のサポート グループは、多くの SSc 患者にとって重要な役割を果たしています。 現在、約 250 人以上のリーダーと共同リーダーが SPIN-SSLED のパートナーである Scleroderma Canada とカナダの地方組織に所属しており、これには Sclérodermie Québec、Scleroderma Foundation (米国)、Scleroderma & Raynaud's UK (英国)、Scleroderma Australia、および Australian が含まれます。州の組織、および強皮症ニュージーランドは、ほとんどすべてが SSc を持つ人々によって率いられています。 しかし、多くの SSc 患者はサポート グループにアクセスできず、開始された多くのサポート グループは、リーダー トレーニングで対処できる課題のために維持されていません。 SPIN パートナー組織は、既存のサポート グループ リーダーにトレーニングを提供することにより、サポート グループの質とアクセスを改善することに取り組んでいます。

SPIN-SSLED プログラムは、SSc の専門知識を持つ研究者チーム、患者団体の代表者、および現在の SSc サポート グループのリーダーで構成される患者諮問委員会によって開発されました。 プログラムの内容とデザインは、SSc のサポート グループに関する SPIN の予備調査の結果に基づいており、SPIN がインターネット経由で特定したサポート グループ リーダー向けの教材と、サポート グループ リーダーとの協議によって通知されます。 プログラムは、問題ベースの学習アプローチを使用します。 問題に基づく学習は、理論と実践を統合する学習者中心のアプローチであり、必要な知識とスキルを提供し、複雑な現実世界の問題を提示し、問題を解決するためのアプローチを特定するために取り組みます。 これを実装するために、各モジュールまたは学習セッションでトピックを紹介し、重要な情報の概要を提供します。 次に、可能なアプローチと解決策について、トレーニング グループの参加者間でガイド付きディスカッションが行われます。 このプログラムには 13 のモジュールが含まれており、3 か月のプログラムの過程でウェビナーを通じてライブで配信されます。 ライブ モジュールに加えて、SPIN-SSLED の参加者は、提供された教訓的な資料をまとめたワークブックを受け取り、効果的なグループ ファシリテーション テクニックとサポート グループの問題に対応する方法を示すビデオのビネットが表示されます。 SPIN-SSLED の参加者は、オンライン リソース センターにもアクセスできます。オンライン リソース センターには、会議で表示される SSc 関連のビデオのファイルや、トレーニングに登録したリーダーのみが利用できる、リーダーが質問を投稿できるオンライン フォーラムなど、リーダー向けのさまざまな便利なツールが含まれています。プログラム。

SPIN-SSLD 試験の目的は、強皮症支援グループのリーダーの自己効力感 (主要な結果) に対する SPIN-SSLED プログラムの有効性を評価することです。これは、SPIN が、支援を成功させるために必要な行動を実行する能力と定義しました。グループのリーダーシップ、燃え尽き症候群、感情的な幸福。 さらに、参加者はプログラムに対する満足度について質問されます。

Sclérodermie Québec、Scleroderma Foundation、Scleroderma & Raynaud's UK、Scleroderma Association of New South Wales、Scleroderma New Zealand を含むカナダ強皮症の SPIN パートナーは、グループ リーダーに連絡を取り、SPIN-SSLED フルスケール試験について説明し、参加への関心を確認します。 また、SPIN-SSLD 担当者にサポート グループ リーダーのリストを提供します。 次に、SPIN-SSLD 担当者は、これらのリストにあるすべてのサポート グループ リーダーに、同意書を添付した電子メールの招待状を送信します。 これに続いて、サポート グループのリーダーは 24 時間以内に電話で連絡を受け、研究について説明し、同意書を確認し、質問に答えます。 SPIN は 180 人の SSc サポート グループ リーダーを登録して試験に参加します。 90 人の参加者が待機リスト コントロール グループに、90 人がトレーニング グループに無作為に割り付けられます。 3 か月ごとに 3 つのグループが同時に実行され、合計 15 か月間実行されます。

ビデオ会議に関する SPIN のこれまでの経験に基づき、ビデオ会議トレーニングの以前の試行と一致して、効果的な相互作用と参加を最大化するために、各トレーニング グループに 6 人のグループ リーダーが割り当てられます。 トレーニング セッションは、同様のアプリケーションで成功を収めている高性能プラットフォームである GoToMeeting® ビデオ会議プラットフォームを使用して提供されます。

トライアルの前に、すべての参加者にアンケートが実施されます。 トレーニング グループまたは待機リスト コントロール グループのいずれかに無作為に割り付けられた参加者には、結果測定のためのベースライン、介入後、および介入後 3 か月の調査も実施されます。 最初の調査には、性別、年齢、雇用状況などの基本的な人口統計情報と、強皮症の診断からの年数などの疾患関連の変数、および 60-90分のセッション。 すべてのアンケートは、オンライン調査ツール Qualtrics を使用して完了します。 オンライン調査データが収集されると、データは統計ソフトウェア プログラムである International Business Machines Corporation Statistical Package for the Social Sciences (IBM SPSS) にエクスポートされます。