SPIN - 硬皮病支持小组负责人教育计划试验 (SPIN-SSLD) (SPIN-SSLED)

患有罕见疾病的人面临着与患有更常见疾病的人相同的挑战以及独特的挑战，包括有限的疾病教育和缺乏专门的支持选择。 专业组织的常见疾病支持服务通常可通过医疗保健系统获得，但通常不适用于罕见疾病。 因此，许多患有罕见疾病的人希望通过同伴领导的支持小组获得针对特定疾病的教育和支持。

支持团体为身患重病的人们提供重要福利，其原则是面临类似挑战的人们可以通过情感和实际支持相互赋能。 支持小组可以面对面或在线举行，由专业人员或同行领导，并具有结构化或非结构化格式。 活动通常包括教育或信息共享部分以及情感和实际支持的交流。

系统性硬化症 (SSc) 或硬皮病是一种罕见的慢性自身免疫性结缔组织病，其特征是异常的纤维化过程和过多的胶原蛋白生成。 同伴主导的支持小组对许多 SSc 患者发挥着重要作用。 目前，大约有 250 多名领导者和联合领导者隶属于 SPIN-SSLD 的合作伙伴 Scleroderma Canada 和加拿大省级组织，包括 Sclérodermie Québec、Scleroderma Foundation（美国）、Scleroderma & Raynaud's UK（英国）、Scleroderma Australia 和 Australian国家组织和新西兰硬皮病组织，几乎都是由 SSc 患者领导的。 然而，许多患有 SSc 的人无法访问支持小组，并且由于可以通过领导者培训解决的挑战，许多发起的支持小组无法维持。 SPIN 合作伙伴组织致力于通过向现有支持小组领导者和新领导者提供培训以在服务欠缺地区和通过互联网建立小组来提高支持小组的质量和访问。

SPIN-SSLD 计划由一组具有 SSc 专业知识的研究人员、患者组织代表和由现任 SSc 支持小组负责人组成的患者咨询委员会开发。 该计划的内容和设计基于 SPIN 对 SSc 支持小组的初步研究结果，并参考了通过互联网确定的支持小组领导 SPIN 的指导材料以及与支持小组领导的协商。 该计划使用基于问题的学习方法。 基于问题的学习是一种以学习者为中心的方法，它通过提供必要的知识和技能，提出复杂的现实问题，然后努力确定解决问题的方法，将理论与实践相结合。 为实现这一点，每个模块或学习课程都将介绍一个主题并提供关键信息的概述。 然后，培训小组参与者将就可能的方法和解决方案进行指导性讨论。 该计划包括 13 个模块，这些模块将在为期 3 个月的计划期间通过网络研讨会进行现场直播。 除了实时模块之外，SPIN-SSLD 参与者还将收到一本工作簿，其中总结了所提供的教学材料，并将展示拍摄的小插曲，展示有效的小组促进技术和应对支持小组问题的方法。 SPIN-SSLD 参与者还可以访问在线资源中心，其中包括一系列对领导者有用的工具，包括在会议上展示的 SSc 相关视频文件和供领导者发布问题的在线论坛，仅对参加培训的领导者开放程序。

SPIN-SSLD 试验的目的是评估 SPIN-SSLD 计划对硬皮病支持小组领导的自我效能（主要结果）的有效性，SPIN 将其定义为他们认为执行成功支持所需行动的能力团队领导、职业倦怠和情绪健康。 此外，参与者将被问及他们对该计划的满意度。

SPIN 来自加拿大硬皮病协会的合作伙伴，包括 Sclerodermie Québec、Scleroderma Foundation、Scleroderma & Raynaud's UK、Scleroderma Association of New South Wales 和 Scleroderma New Zealand 将与小组负责人联系，以描述 SPIN-SSLD 全面试验并确定参与兴趣。 他们还将向 SPIN-SSLD 人员提供他们支持小组负责人的名单。 然后，SPIN-SSLD 人员将向这些名单上的所有支持小组负责人发送带有同意书的电子邮件邀请。 在此之后，将在 24 小时内通过电话联系支持小组负责人，以描述研究、审查同意书并回答他们可能提出的任何问题。 SPIN 将招募 180 名 SSc 支持小组负责人参加试验。 90 名参与者将被随机分配到候补名单对照组，90 名参与者将被随机分配到培训组。 三组将每 3 个月同时运行，总共 15 个月。

根据SPIN以往视频会议的经验，与以往视频会议培训的尝试相一致，为最大限度地提高有效互动和参与度，每个培训小组将分配6名组长。 培训课程将使用 GoToMeeting® 视频会议平台进行，这是一个已成功用于类似应用程序的高性能平台。

试验前将对所有参与者进行调查。 随机分配到培训组或候补名单对照组的参与者也将接受基线、干预后和干预后 3 个月的结果测量调查。 第一项调查将包含为本研究设计的人口统计调查问卷，其中包括基本人口统计信息，例如性别、年龄和就业状况以及疾病相关变量，例如硬皮病诊断后的年数以及他们参加 60-90 岁人群的一般可用性会议分钟。 所有问卷将使用在线调查工具 Qualtrics 完成。 收集在线调查数据后，数据将导出到统计软件程序，国际商业机器公司社会科学统计软件包（IBM SPSS）。