Der SPIN – Scleroderma Support Group Leader Education Program Trial (SPIN-SSLED) (SPIN-SSLED)

Menschen mit seltenen Krankheiten stehen vor den gleichen Herausforderungen wie Menschen mit häufigeren Krankheiten und zusätzlich einzigartigen Herausforderungen, einschließlich begrenzter Aufklärung über Krankheiten und Mangel an spezialisierten Unterstützungsmöglichkeiten. Professionell organisierte Unterstützungsangebote für häufige Erkrankungen sind oft über das Gesundheitssystem verfügbar, sind jedoch bei seltenen Erkrankungen in der Regel nicht verfügbar. Infolgedessen wenden sich viele Menschen mit seltenen Krankheiten an von Gleichgesinnten geführte Selbsthilfegruppen, um krankheitsspezifische Aufklärung und Unterstützung zu erhalten.

Selbsthilfegruppen bieten Menschen mit belastenden Erkrankungen wichtige Vorteile, basierend auf dem Prinzip, dass Menschen, die vor ähnlichen Herausforderungen stehen, sich gegenseitig durch emotionale und praktische Unterstützung stärken können. Selbsthilfegruppen können von Angesicht zu Angesicht oder online abgehalten werden, von Fachleuten oder Kollegen geleitet werden und ein strukturiertes oder unstrukturiertes Format haben. Die Aktivitäten umfassen typischerweise eine Bildungs- oder Informationsaustauschkomponente und den Austausch von emotionaler und praktischer Unterstützung.

Systemische Sklerose (SSc) oder Sklerodermie ist eine seltene, chronische, autoimmune Bindegewebserkrankung, die durch abnormale fibrotische Prozesse und übermäßige Kollagenproduktion gekennzeichnet ist. Peer-geführte Selbsthilfegruppen spielen für viele Menschen mit SSc eine wichtige Rolle. Gegenwärtig gibt es etwa über 250 Leiter und Co-Leiter, die den Partnern von SPIN-SSLED, Scleroderma Canada und kanadischen Provinzorganisationen, angeschlossen sind, darunter Sclerodermie Québec, die Scleroderma Foundation (USA), Scleroderma & Raynaud's UK (Vereinigtes Königreich), Scleroderma Australia und Australian staatlichen Organisationen und Scleroderma New Zealand, die fast alle von Menschen mit SSc geführt werden. Viele Menschen mit SSc haben jedoch keinen Zugang zu Selbsthilfegruppen, und viele initiierte Selbsthilfegruppen werden aufgrund von Herausforderungen, die durch die Schulung von Leitern angegangen werden könnten, nicht aufrechterhalten. SPIN-Partnerorganisationen setzen sich für die Verbesserung der Qualität und des Zugangs zu Selbsthilfegruppen ein, indem sie bestehenden Selbsthilfegruppenleitern und neuen Leitern Schulungen anbieten, um Gruppen in unterversorgten Gebieten und über das Internet zu gründen.

Das SPIN-SSLED-Programm wurde von einem Team von Forschern mit Erfahrung in SSc, Vertretern von Patientenorganisationen und einem Patientenbeirat entwickelt, der sich aus aktuellen Leitern von SSc-Selbsthilfegruppen zusammensetzt. Der Inhalt und das Design des Programms basieren auf Ergebnissen von SPINs vorläufiger Forschung zu Selbsthilfegruppen in SSc und basieren auf Unterrichtsmaterial für Selbsthilfegruppenleiter, die SPIN über das Internet und durch Konsultationen mit Selbsthilfegruppenleitern identifiziert hat. Das Programm verwendet einen problembasierten Lernansatz. Problembasiertes Lernen ist ein lernerzentrierter Ansatz, der Theorie und Praxis integriert, indem er die erforderlichen Kenntnisse und Fähigkeiten bereitstellt, ein komplexes Problem aus der realen Welt präsentiert und dann daran arbeitet, einen Ansatz zur Lösung des Problems zu identifizieren. Um dies umzusetzen, führt jedes Modul bzw. jede Lerneinheit in ein Thema ein und gibt einen Überblick über die wichtigsten Informationen. Anschließend findet eine angeleitete Diskussion unter den Teilnehmern der Trainingsgruppe über mögliche Herangehensweisen und Lösungsansätze statt. Das Programm umfasst 13 Module, die im Laufe des 3-monatigen Programms live per Webinar vermittelt werden. Zusätzlich zu den Live-Modulen erhalten SPIN-SSLED-Teilnehmer ein Arbeitsbuch, das das bereitgestellte didaktische Material zusammenfasst, und es werden gefilmte Vignetten gezeigt, die effektive Gruppenmoderationstechniken und Möglichkeiten zur Reaktion auf Selbsthilfegruppenprobleme demonstrieren. SPIN-SSLED-Teilnehmer haben auch Zugang zu einem Online-Ressourcenzentrum, das eine Reihe hilfreicher Tools für Führungskräfte umfasst, darunter Dateien mit SSc-bezogenen Videos, die bei Meetings gezeigt werden können, und ein Online-Forum für Führungskräfte, um Fragen zu stellen, das nur für an der Schulung teilnehmende Führungskräfte zugänglich ist Programm.

Das Ziel der SPIN-SSLED-Studie ist die Bewertung der Wirksamkeit des SPIN-SSLED-Programms auf die Selbstwirksamkeit von Sklerodermie-Selbsthilfegruppenleitern (primäres Ergebnis), die SPIN als ihre wahrgenommene Fähigkeit definiert, Maßnahmen durchzuführen, die für eine erfolgreiche Unterstützung erforderlich sind Gruppenführung, Burnout und emotionales Wohlbefinden. Zusätzlich werden die Teilnehmer nach ihrer Zufriedenheit mit dem Programm befragt.

Die Partner von SPIN aus Scleroderma Canada, darunter Sclerodermie Québec, Scleroderma Foundation, Scleroderma & Raynaud's UK, Scleroderma Association of New South Wales und Scleroderma New Zealand, werden die Gruppenleiter kontaktieren, um die umfassende SPIN-SSLED-Studie zu beschreiben und das Interesse an einer Teilnahme festzustellen. Sie stellen den SPIN-SSLED-Mitarbeitern auch eine Liste ihrer Selbsthilfegruppenleiter zur Verfügung. Das SPIN-SSLED-Personal sendet dann E-Mail-Einladungen mit dem Einwilligungsformular an alle Support-Gruppenleiter auf diesen Listen. Anschließend werden die Leiter der Selbsthilfegruppen innerhalb von 24 Stunden telefonisch kontaktiert, um die Studie zu beschreiben, die Einverständniserklärung zu überprüfen und eventuelle Fragen zu beantworten. SPIN wird 180 SSc-Selbsthilfegruppenleiter für die Teilnahme an der Studie einschreiben. 90 Teilnehmer werden in die Kontrollgruppe der Warteliste und 90 in die Trainingsgruppe randomisiert. Drei Gruppen laufen gleichzeitig pro 3-Monats-Periode für insgesamt 15 Monate.

Basierend auf den bisherigen Erfahrungen von SPIN mit Videokonferenzen und im Einklang mit früheren Versuchen mit Videokonferenztraining werden jeder Trainingsgruppe 6 Gruppenleiter zugeteilt, um die effektive Interaktion und Teilnahme zu maximieren. Die Schulungssitzungen werden über die Videokonferenzplattform GoToMeeting® abgehalten, eine Hochleistungsplattform, die bereits für ähnliche Anwendungen erfolgreich eingesetzt wurde.

Vor der Studie wird unter allen Teilnehmern eine Umfrage durchgeführt. Teilnehmer, die randomisiert entweder der Trainingsgruppe oder der Wartelisten-Kontrollgruppe zugeteilt wurden, erhalten außerdem eine Baseline-, Post-Intervention- und 3-Monats-Post-Intervention-Umfrage für Ergebnismessungen. Die erste Umfrage enthält einen demografischen Fragebogen, der für diese Studie entwickelt wurde und grundlegende demografische Informationen wie Geschlecht, Alter und Beschäftigungsstatus sowie krankheitsbezogene Variablen wie Jahre seit der Diagnose der Sklerodermie sowie ihre allgemeine Verfügbarkeit für die Teilnahme an den 60-90 Jahren enthält Minutensitzungen. Alle Fragebögen werden mit dem Online-Umfragetool Qualtrics ausgefüllt. Sobald die Online-Umfragedaten gesammelt wurden, werden die Daten in das Statistiksoftwareprogramm International Business Machines Corporation Statistical Package for the Social Sciences (IBM SPSS) exportiert.