L'essai du programme d'éducation SPIN - Scleroderma Support Group Leader (SPIN-SSLED) (SPIN-SSLED)

Les personnes atteintes de maladies rares sont confrontées aux mêmes défis que celles atteintes de maladies plus courantes, ainsi qu'à des défis uniques, notamment une éducation limitée sur les maladies et le manque d'options de soutien spécialisé. Des services de soutien organisés par des professionnels pour les maladies courantes sont souvent disponibles via le système de santé, mais ne sont généralement pas disponibles pour les maladies rares. En conséquence, de nombreuses personnes atteintes de maladies rares se tournent vers des groupes de soutien dirigés par des pairs pour une éducation et un soutien spécifiques à la maladie.

Les groupes de soutien offrent des avantages importants aux personnes souffrant de troubles médicaux pénibles, selon le principe selon lequel les personnes confrontées à des défis similaires peuvent s'autonomiser grâce à un soutien émotionnel et pratique. Les groupes de soutien peuvent se tenir en personne ou en ligne, dirigés par des professionnels ou des pairs, et avoir un format structuré ou non structuré. Les activités impliquent généralement une composante éducative ou de partage d'informations et l'échange de soutien émotionnel et pratique.

La sclérodermie systémique (SSc), ou sclérodermie, est une maladie rare, chronique et auto-immune du tissu conjonctif caractérisée par des processus fibrotiques anormaux et une production excessive de collagène. Les groupes de soutien dirigés par des pairs jouent un rôle important pour de nombreuses personnes atteintes de SSc. Actuellement, il y a environ plus de 250 leaders et co-leaders affiliés aux partenaires de SPIN-SSLED, Scleroderma Canada et des organisations provinciales canadiennes, dont Sclérodermie Québec, la Scleroderma Foundation (États-Unis), Scleroderma & Raynaud's UK (Royaume-Uni), Scleroderma Australia et Australian des organisations d'État et Scleroderma New Zealand, presque toutes dirigées par des personnes atteintes de SSc. Cependant, de nombreuses personnes atteintes de SSc ne peuvent pas accéder aux groupes de soutien, et de nombreux groupes de soutien initiés ne sont pas maintenus en raison de défis qui pourraient être résolus via la formation des leaders. Les organisations partenaires de SPIN s'engagent à améliorer la qualité et l'accès aux groupes de soutien en offrant une formation aux responsables de groupes de soutien existants et aux nouveaux responsables pour démarrer des groupes dans les zones mal desservies et via Internet.

Le programme SPIN-SSLED a été développé par une équipe de chercheurs ayant une expertise en SSc, des représentants d'organisations de patients et un conseil consultatif de patients composé de dirigeants actuels de groupes de soutien SSc. Le contenu et la conception du programme sont basés sur les résultats de la recherche préliminaire de SPIN sur les groupes de soutien en SSc et informés par le matériel pédagogique pour les chefs de groupe de soutien que SPIN a identifié via Internet et par des consultations avec les chefs de groupe de soutien. Le programme utilise une approche d'apprentissage par problèmes. L'apprentissage par problèmes est une approche centrée sur l'apprenant qui intègre la théorie et la pratique en fournissant les connaissances et les compétences nécessaires, en présentant un problème complexe du monde réel, puis en travaillant à l'identification d'une approche pour résoudre le problème. Pour mettre cela en œuvre, chaque module, ou session d'apprentissage, présentera un sujet et fournira un aperçu des informations clés. Ensuite, il y aura une discussion guidée entre les participants du groupe de formation sur les approches et les solutions possibles. Le programme comprend 13 modules qui seront dispensés en direct via un webinaire au cours du programme de 3 mois. En plus des modules en direct, les participants SPIN-SSLED recevront un cahier de travail qui résume le matériel didactique fourni et verront des vignettes filmées démontrant des techniques efficaces d'animation de groupe et des façons de répondre aux problèmes des groupes de soutien. Les participants SPIN-SSLED auront également accès à un centre de ressources en ligne qui comprend une gamme d'outils utiles pour les dirigeants, y compris des fichiers de vidéos liées à SSc à montrer lors des réunions et un forum en ligne permettant aux dirigeants de poser des questions, ouvert uniquement aux dirigeants inscrits à la formation. programme.

L'objectif de l'essai SPIN-SSLED est d'évaluer l'efficacité du programme SPIN-SSLED sur l'auto-efficacité des chefs de groupe de soutien de la sclérodermie (résultat principal), que SPIN a défini comme leur capacité perçue à mener à bien les actions nécessaires pour réussir dans le soutien leadership de groupe, épuisement professionnel et bien-être émotionnel. De plus, les participants seront interrogés sur leur satisfaction à l'égard du programme.

Les partenaires de SPIN de Sclérodermie Canada, y compris Sclérodermie Québec, Scleroderma Foundation, Scleroderma & Raynaud's UK, Scleroderma Association of New South Wales et Scleroderma New Zealand contacteront les chefs de groupe pour décrire l'essai à grande échelle SPIN-SSLED et déterminer leur intérêt à participer. Ils fourniront également au personnel de SPIN-SSLED une liste de leurs chefs de groupe de soutien. Le personnel de SPIN-SSLED enverra ensuite des invitations par e-mail avec le formulaire de consentement à tous les chefs de groupe de soutien figurant sur ces listes. Suite à cela, les responsables des groupes de soutien seront contactés par téléphone dans les 24 heures pour décrire l'étude, examiner le formulaire de consentement et répondre à toute question qu'ils pourraient avoir. SPIN recrutera 180 chefs de groupe de soutien SSc pour participer à l'essai. 90 participants seront randomisés dans le groupe témoin de la liste d'attente et 90 dans le groupe de formation. Trois groupes se dérouleront simultanément par période de 3 mois pour un total de 15 mois.

Sur la base de l'expérience antérieure de SPIN en matière de vidéoconférence et conformément aux essais précédents de formation par vidéoconférence, afin de maximiser l'interaction et la participation efficaces, 6 chefs de groupe seront affectés à chaque groupe de formation. Les sessions de formation seront dispensées à l'aide de la plate-forme de visioconférence GoToMeeting®, une plate-forme performante qui a été utilisée avec succès pour des applications similaires.

Un sondage sera administré à tous les participants avant l'essai. Les participants randomisés dans le groupe de formation ou le groupe de contrôle de la liste d'attente recevront également une enquête de référence, post-intervention et 3 mois post-intervention pour les mesures des résultats. La première enquête contiendra un questionnaire démographique conçu pour cette étude qui comprend des informations démographiques de base, telles que le sexe, l'âge et le statut d'emploi et des variables liées à la maladie, telles que les années écoulées depuis le diagnostic de sclérodermie ainsi que leurs disponibilités générales pour assister à la 60-90 séances de minutes. Tous les questionnaires seront remplis à l'aide de l'outil d'enquête en ligne Qualtrics. Une fois les données de l'enquête en ligne collectées, les données seront exportées vers le logiciel de statistiques, International Business Machines Corporation Statistical Package for the Social Sciences (IBM SPSS).