De SPIN - Scleroderma Support Group Leader EDucation Program Trial (SPIN-SSLED) (SPIN-SSLED)

Mensen met zeldzame ziekten worden geconfronteerd met dezelfde uitdagingen als mensen met meer voorkomende ziekten, plus unieke uitdagingen, waaronder beperkte ziektevoorlichting en gebrek aan gespecialiseerde ondersteuningsopties. Professioneel georganiseerde ondersteunende diensten voor veel voorkomende ziekten zijn vaak beschikbaar via het gezondheidszorgsysteem, maar zijn doorgaans niet beschikbaar voor zeldzame ziekten. Als gevolg hiervan kijken veel mensen met zeldzame ziekten naar door collega's geleide steungroepen voor ziektespecifieke voorlichting en ondersteuning.

Steungroepen bieden belangrijke voordelen aan mensen met belastende medische aandoeningen, gebaseerd op het principe dat mensen die voor soortgelijke uitdagingen staan, elkaar kunnen versterken door emotionele en praktische ondersteuning. Steungroepen kunnen face-to-face of online worden gehouden, geleid door professionals of collega's, en hebben een gestructureerd of een ongestructureerd formaat. Activiteiten omvatten meestal een educatieve of informatie-uitwisselingscomponent en de uitwisseling van emotionele en praktische steun.

Systemische sclerose (SSc), of sclerodermie, is een zeldzame, chronische, auto-immuun bindweefselziekte die wordt gekenmerkt door abnormale fibrotische processen en overmatige collageenproductie. Door collega's geleide steungroepen spelen een belangrijke rol voor veel mensen met SSc. Momenteel zijn er ongeveer 250 leiders en co-leiders aangesloten bij SPIN-SSLED's partners Scleroderma Canada en Canadese provinciale organisaties, waaronder Sclérodermie Québec, de Scleroderma Foundation (Verenigde Staten), Scleroderma & Raynaud's UK (Verenigd Koninkrijk), Scleroderma Australia en Australian staatsorganisaties en Sclerodermie Nieuw-Zeeland, bijna allemaal geleid door mensen met SSc. Veel mensen met SSc hebben echter geen toegang tot ondersteuningsgroepen en veel geïnitieerde ondersteuningsgroepen houden geen stand vanwege uitdagingen die kunnen worden aangepakt via leiderstraining. SPIN-partnerorganisaties zetten zich in om de kwaliteit en toegang van steungroepen te verbeteren door training te geven aan bestaande steungroepleiders en aan nieuwe leiders om groepen te starten in achtergestelde gebieden en via internet.

Het SPIN-SSLED-programma is ontwikkeld door een team van onderzoekers met expertise op het gebied van SSc, vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties en een patiëntenadviesraad bestaande uit huidige SSc-steungroepleiders. De inhoud en het ontwerp van het programma zijn gebaseerd op resultaten van SPIN's vooronderzoek naar steungroepen in SSc en geïnformeerd door instructiemateriaal voor steungroepleiders die SPIN via internet heeft geïdentificeerd en door overleg met steungroepleiders. Het programma maakt gebruik van een probleemgestuurde leerbenadering. Probleemgestuurd leren is een leerlinggerichte benadering die theorie en praktijk integreert door de nodige kennis en vaardigheden aan te reiken, een complex, reëel probleem voor te stellen en vervolgens te werken aan het vinden van een aanpak om het probleem op te lossen. Om dit te implementeren, introduceert elke module of leersessie een onderwerp en geeft een overzicht van de belangrijkste informatie. Vervolgens zal er een geleide discussie plaatsvinden tussen de deelnemers aan de trainingsgroep over mogelijke benaderingen en oplossingen. Het programma omvat 13 modules die in de loop van het programma van 3 maanden live via webinar worden gegeven. Naast de live-modules ontvangen SPIN-SSLED-deelnemers een werkboek met een samenvatting van het aangeboden didactische materiaal en krijgen ze gefilmde vignetten te zien die effectieve technieken voor het faciliteren van groepen demonstreren en manieren om te reageren op problemen van ondersteunende groepen. SPIN-SSLED-deelnemers hebben ook toegang tot een online informatiecentrum met een reeks handige hulpmiddelen voor leiders, waaronder bestanden van SSc-gerelateerde video's om te laten zien tijdens vergaderingen en een online forum voor leiders om vragen te posten, alleen toegankelijk voor leiders die zijn ingeschreven voor de training programma.

Het doel van het SPIN-SSLED-onderzoek is om de effectiviteit te beoordelen van het SPIN-SSLED-programma op de zelfeffectiviteit van sclerodermie-ondersteuningsgroepleiders (primaire uitkomst), die SPIN definieerde als hun waargenomen vermogen om acties uit te voeren die nodig zijn om succesvol te zijn in de ondersteuning groepsleiderschap, burn-out en emotioneel welzijn. Daarnaast wordt de deelnemers gevraagd naar hun tevredenheid over het programma.

SPIN's partners van de Scleroderma Canada, waaronder Sclérodermie Québec, Scleroderma Foundation, Scleroderma & Raynaud's UK, Scleroderma Association of New South Wales en Scleroderma New Zealand zullen contact opnemen met groepsleiders om de SPIN-SSLED Full-Scale Trial te beschrijven en na te gaan of ze geïnteresseerd zijn in deelname. Ze zullen het SPIN-SSLED-personeel ook een lijst van hun steungroepleiders geven. Het SPIN-SSLED-personeel stuurt vervolgens e-mailuitnodigingen met het toestemmingsformulier naar alle steungroepleiders op deze lijsten. Hierna wordt binnen 24 uur telefonisch contact opgenomen met de leiders van de ondersteuningsgroep om het onderzoek te beschrijven, het toestemmingsformulier te bekijken en eventuele vragen te beantwoorden. SPIN zal 180 SSc-ondersteuningsgroepsleiders inschrijven om deel te nemen aan de proef. 90 deelnemers worden gerandomiseerd naar de wachtlijstcontrolegroep en 90 naar de trainingsgroep. Per periode van 3 maanden lopen drie groepen tegelijkertijd gedurende in totaal 15 maanden.

Op basis van SPIN's eerdere ervaring met videoconferenties en in overeenstemming met eerdere proeven met videoconferentietraining, zullen 6 groepsleiders aan elke trainingsgroep worden toegewezen om effectieve interactie en participatie te maximaliseren. Trainingssessies zullen worden gegeven met behulp van het GoToMeeting®-videoconferentieplatform, een krachtig platform dat met succes is gebruikt voor vergelijkbare toepassingen.

Voorafgaand aan de proef wordt onder alle deelnemers een enquête afgenomen. Deelnemers gerandomiseerd naar ofwel de trainingsgroep ofwel de wachtlijstcontrolegroep zullen ook een baseline-, post-interventie- en 3-maanden post-interventie-enquête voor uitkomstmaten krijgen. De eerste enquête zal een demografische vragenlijst bevatten die voor dit onderzoek is ontworpen en die demografische basisinformatie bevat, zoals geslacht, leeftijd en arbeidsstatus en ziektegerelateerde variabelen, zoals het aantal jaren sinds de diagnose van sclerodermie, evenals hun algemene beschikbaarheid om de 60-90 bij te wonen. minuut sessies. Alle vragenlijsten worden ingevuld met behulp van de online enquêtetool Qualtrics. Zodra de online enquêtegegevens zijn verzameld, worden de gegevens geëxporteerd naar het statistische softwareprogramma International Business Machines Corporation Statistical Package for the Social Sciences (IBM SPSS).