SPIN - Sklerodermi Support Group Leader EDucation Program Trial (SPIN-SSLED) (SPIN-SSLED)

Mennesker med sjældne sygdomme står over for de samme udfordringer som dem med mere almindelige sygdomme plus unikke udfordringer, herunder begrænset sygdomsuddannelse og mangel på specialiserede støttemuligheder. Professionelt organiserede støttetilbud til almindelige sygdomme er ofte tilgængelige gennem sundhedsvæsenet, men er typisk ikke tilgængelige ved sjældne sygdomme. Som følge heraf søger mange mennesker med sjældne sygdomme til peer-ledede støttegrupper for sygdomsspecifik uddannelse og støtte.

Støttegrupper giver vigtige fordele til mennesker med belastende medicinske tilstande, baseret på princippet om, at mennesker, der står over for lignende udfordringer, kan styrke hinanden gennem følelsesmæssig og praktisk støtte. Støttegrupper kan afholdes ansigt-til-ansigt eller online, ledet af fagfolk eller kammerater og har et struktureret eller et ustruktureret format. Aktiviteter involverer typisk en uddannelses- eller informationsdelingskomponent og udveksling af følelsesmæssig og praktisk støtte.

Systemisk sklerose (SSc), eller sklerodermi, er en sjælden, kronisk, autoimmun bindevævssygdom karakteriseret ved unormale fibrotiske processer og overdreven kollagenproduktion. Peer-ledede støttegrupper spiller en vigtig rolle for mange mennesker med SSc. I øjeblikket er der omkring 250 ledere og medledere tilknyttet SPIN-SSLEDs partnere Scleroderma Canada og canadiske provinsorganisationer, herunder Sclérodermie Québec, Scleroderma Foundation (USA), Scleroderma & Raynaud's UK (Storbritannien), Scleroderma Australia og Australian statslige organisationer og Scleroderma New Zealand, næsten alle ledet af folk med SSc. Mange mennesker med SSc kan dog ikke få adgang til støttegrupper, og mange påbegyndte støttegrupper opretholdes ikke på grund af udfordringer, der kunne løses via lederuddannelse. SPIN-partnerorganisationer er forpligtet til at forbedre støttegruppekvalitet og adgang ved at tilbyde træning til eksisterende støttegruppeledere og til nye ledere til at starte grupper i undertjente områder og via internettet.

SPIN-SSLED-programmet blev udviklet af et team af forskere med ekspertise i SSc, repræsentanter for patientorganisationer og et Patient Advisory Board bestående af nuværende SSc-støttegruppeledere. Programmets indhold og design er baseret på resultater af SPIN's foreløbige forskning om støttegrupper i SSc og informeret af instruktionsmateriale til støttegruppeledere SPIN identificeret via internettet og af konsultationer med støttegruppeledere. Uddannelsen bruger en problembaseret læringstilgang. Problembaseret læring er en elevcentreret tilgang, der integrerer teori og praksis ved at give den nødvendige viden og færdigheder, præsentere et komplekst problem i den virkelige verden og derefter arbejde på at identificere en tilgang til at løse problemet. For at implementere dette vil hvert modul eller læringssession introducere et emne og give et overblik over nøgleoplysninger. Derefter vil der være en guidet diskussion blandt deltagerne i træningsgruppen om mulige tilgange og løsninger. Programmet omfatter 13 moduler, der vil blive leveret live via webinar i løbet af det 3-måneders program. Ud over live-modulerne vil SPIN-SSLED-deltagere modtage en arbejdsbog, der opsummerer didaktisk materiale, der er leveret, og vil blive vist filmede vignetter, der demonstrerer effektive gruppefaciliteringsteknikker og måder at reagere på støttegruppeproblemer. SPIN-SSLED-deltagere vil også have adgang til et online-ressourcecenter, der inkluderer en række nyttige værktøjer til ledere, herunder filer med SSc-relaterede videoer til at vise på møder og et online-forum, hvor ledere kan stille spørgsmål, kun åbent for ledere, der er tilmeldt uddannelsen program.

Formålet med SPIN-SSLED-forsøget er at vurdere effektiviteten af ​​SPIN-SSLED-programmet på sklerodermi-støttegruppelederes selveffektivitet (primært resultat), som SPIN definerede som deres opfattede evne til at udføre handlinger, der er nødvendige for at få succes med støtte. gruppeledelse, udbrændthed og følelsesmæssigt velvære. Derudover vil deltagerne blive spurgt om deres tilfredshed med programmet.

SPINs partnere fra Scleroderma Canada, herunder Sclérodermie Québec, Scleroderma Foundation, Scleroderma & Raynaud's UK, Scleroderma Association of New South Wales og Scleroderma New Zealand vil kontakte gruppeledere for at beskrive SPIN-SSLED Full-Scale Trial og konstatere interesse for at deltage. De vil også give SPIN-SSLED-personale en liste over deres støttegruppeledere. SPIN-SSLED-personale vil derefter sende e-mail-invitationer med samtykkeformularen til alle støttegruppeledere på disse lister. Efter dette vil støttegruppeledere blive kontaktet via telefon inden for 24 timer for at beskrive undersøgelsen, gennemgå samtykkeformularen og besvare spørgsmål, de måtte have. SPIN vil tilmelde 180 SSc-støttegruppeledere til at deltage i forsøget. 90 deltagere vil blive randomiseret til ventelistekontrolgruppen og 90 til træningsgruppen. Tre grupper vil køre samtidigt pr. 3-måneders periode i i alt 15 måneder.

Baseret på SPINs tidligere erfaring med videokonferencer og i overensstemmelse med tidligere forsøg med videokonferencetræning, for at maksimere effektiv interaktion og deltagelse, vil 6 gruppeledere blive tilknyttet hver træningsgruppe. Træningssessioner vil blive leveret ved hjælp af GoToMeeting® videokonferenceplatformen, en højtydende platform, der er blevet brugt med succes til lignende applikationer.

En undersøgelse vil blive administreret til alle deltagere før forsøget. Deltagere, der er randomiseret til enten træningsgruppen eller ventelistekontrolgruppen, vil også blive administreret en baseline, post-intervention og 3-måneders post-intervention undersøgelser for resultatmål. Den første undersøgelse vil indeholde et demografisk spørgeskema designet til denne undersøgelse, der inkluderer grundlæggende demografisk information, såsom køn, alder og beskæftigelsesstatus og sygdomsrelaterede variabler, såsom år siden sklerodermidiagnose samt deres generelle tilgængelighed til at deltage i 60-90. minutters sessioner. Alle spørgeskemaer vil blive udfyldt ved hjælp af online-opmålingsværktøjet Qualtrics. Når onlineundersøgelsesdataene er indsamlet, vil data blive eksporteret til statistiksoftwareprogrammet International Business Machines Corporation Statistical Package for the Social Sciences (IBM SPSS).