SPIN - Wersja próbna Programu Edukacyjnego Lidera Grupy Wsparcia Twardziny (SPIN-SSLED) (SPIN-SSLED)

Osoby cierpiące na rzadkie choroby stoją przed tymi samymi wyzwaniami, co osoby z bardziej powszechnymi chorobami, a także wyjątkowymi wyzwaniami, w tym ograniczoną edukacją na temat chorób i brakiem specjalistycznych opcji wsparcia. Profesjonalnie zorganizowane usługi wsparcia w przypadku powszechnych chorób są często dostępne w ramach systemu opieki zdrowotnej, ale zazwyczaj nie są dostępne w przypadku chorób rzadkich. W rezultacie wiele osób cierpiących na rzadkie choroby zwraca się do grup wsparcia prowadzonych przez rówieśników w celu uzyskania edukacji i wsparcia dotyczącego konkretnej choroby.

Grupy wsparcia zapewniają ważne korzyści osobom z uciążliwymi schorzeniami, w oparciu o zasadę, że ludzie, którzy stoją przed podobnymi wyzwaniami, mogą wzmacniać się nawzajem poprzez wsparcie emocjonalne i praktyczne. Grupy wsparcia mogą odbywać się osobiście lub online, prowadzone przez profesjonalistów lub rówieśników i mieć ustrukturyzowany lub nieustrukturyzowany format. Działania zazwyczaj obejmują element edukacyjny lub wymianę informacji oraz wymianę wsparcia emocjonalnego i praktycznego.

Twardzina układowa (SSc) lub twardzina skóry jest rzadką, przewlekłą, autoimmunologiczną chorobą tkanki łącznej charakteryzującą się nieprawidłowymi procesami włóknistymi i nadmierną produkcją kolagenu. Grupy wsparcia prowadzone przez rówieśników odgrywają ważną rolę dla wielu osób z SSc. Obecnie istnieje około 250 liderów i współprzewodniczących stowarzyszonych z partnerami SPIN-SSLED, Scleroderma Canada i kanadyjskimi organizacjami prowincjonalnymi, w tym Sclérodermie Québec, the Scleroderma Foundation (Stany Zjednoczone), Scleroderma & Raynaud's UK (Wielka Brytania), Scleroderma Australia i Australian organizacje stanowe i Scleroderma New Zealand, prawie wszystkie prowadzone przez osoby z SSc. Jednak wiele osób z SSc nie ma dostępu do grup wsparcia, a wiele zainicjowanych grup wsparcia nie jest podtrzymywanych z powodu wyzwań, którym można sprostać poprzez szkolenie liderów. Organizacje partnerskie SPIN są zaangażowane w poprawę jakości i dostępu do grup wsparcia poprzez zapewnianie szkoleń dla obecnych liderów grup wsparcia oraz dla nowych liderów, którzy zakładają grupy w obszarach o niedostatecznym dostępie i za pośrednictwem Internetu.

Program SPIN-SSLED został opracowany przez zespół badaczy specjalizujących się w SSc, przedstawicieli organizacji pacjenckich oraz Radę Doradczą Pacjentów złożoną z obecnych liderów grup wsparcia SSc. Treść i konstrukcja programu opierają się na wynikach wstępnych badań SPIN dotyczących grup wsparcia w SSc i są oparte na materiałach instruktażowych dla liderów grup wsparcia SPIN zidentyfikowanych przez Internet oraz na konsultacjach z liderami grup wsparcia. Program wykorzystuje metodę uczenia się opartą na problemach. Uczenie się oparte na problemach to podejście skoncentrowane na uczniu, które integruje teorię i praktykę, dostarczając niezbędnej wiedzy i umiejętności, przedstawiając złożony, rzeczywisty problem, a następnie pracując nad określeniem podejścia do rozwiązania problemu. Aby to zaimplementować, każdy moduł lub sesja szkoleniowa wprowadza temat i zawiera przegląd kluczowych informacji. Następnie odbędzie się dyskusja kierowana wśród uczestników grupy szkoleniowej na temat możliwych podejść i rozwiązań. Program obejmuje 13 modułów, które będą dostarczane na żywo za pośrednictwem webinaru w trakcie 3-miesięcznego programu. Oprócz modułów na żywo, uczestnicy SPIN-SSLED otrzymają zeszyt ćwiczeń podsumowujący dostarczony materiał dydaktyczny i zostaną pokazane filmowe winiety demonstrujące skuteczne techniki facylitacji grupowej i sposoby reagowania na problemy grupy wsparcia. Uczestnicy SPIN-SSLED będą mieli również dostęp do centrum zasobów online, które zawiera szereg pomocnych narzędzi dla liderów, w tym pliki filmów związanych z SSc do pokazania na spotkaniach oraz forum internetowe, na którym liderzy mogą zadawać pytania, otwarte tylko dla liderów zapisanych na szkolenie program.

Celem SPIN-SSLED Trial jest ocena skuteczności Programu SPIN-SSLED w odniesieniu do poczucia własnej skuteczności liderów grup wsparcia twardziny skóry (główny wynik), które SPIN zdefiniował jako postrzeganą przez nich zdolność do przeprowadzania działań potrzebnych do skutecznego wspierania przywództwo w grupie, wypalenie i dobre samopoczucie emocjonalne. Dodatkowo uczestnicy zostaną zapytani o ich zadowolenie z programu.

Partnerzy SPIN z Scleroderma Canada, w tym Sclérodermie Québec, Scleroderma Foundation, Scleroderma & Raynaud's UK, Scleroderma Association of New South Wales i Scleroderma New Zealand skontaktują się z liderami grup, aby opisać SPIN-SSLED Full-Scale Trial i potwierdzić zainteresowanie udziałem. Dostarczą również personelowi SPIN-SSLED listę liderów swoich grup wsparcia. Personel SPIN-SSLED wyśle ​​następnie e-mailem zaproszenia z formularzem zgody do wszystkich liderów grup wsparcia znajdujących się na tych listach. Następnie w ciągu 24 godzin skontaktujemy się telefonicznie z liderami grup wsparcia, aby opisać badanie, przejrzeć formularz zgody i odpowiedzieć na wszelkie pytania, jakie mogą mieć. SPIN zapisze 180 liderów grup wsparcia SSc do udziału w badaniu. 90 uczestników zostanie losowo przydzielonych do grupy kontrolnej z listy oczekujących, a 90 do grupy szkoleniowej. Trzy grupy będą działać jednocześnie przez okres 3 miesięcy, łącznie przez 15 miesięcy.

W oparciu o wcześniejsze doświadczenia SPIN z wideokonferencjami i zgodnie z poprzednimi próbami szkolenia wideokonferencyjnego, aby zmaksymalizować efektywną interakcję i uczestnictwo, do każdej grupy szkoleniowej zostanie przypisanych 6 liderów grup. Sesje szkoleniowe będą prowadzone przy użyciu platformy wideokonferencyjnej GoToMeeting®, platformy o wysokiej wydajności, która była z powodzeniem używana w podobnych aplikacjach.

Ankieta zostanie przeprowadzona wśród wszystkich uczestników przed badaniem. Uczestnicy przydzieleni losowo do grupy szkoleniowej lub grupy kontrolnej z listy oczekujących otrzymają również podstawowe ankiety, po interwencji i 3 miesiące po interwencji w celu określenia wyników. Pierwsza ankieta będzie zawierała kwestionariusz demograficzny przeznaczony do tego badania, który zawiera podstawowe informacje demograficzne, takie jak płeć, wiek i status zatrudnienia oraz zmienne związane z chorobą, takie jak lata od rozpoznania twardziny skóry, a także ich ogólna dostępność do udziału w wieku 60-90 lat sesje minutowe. Wszystkie kwestionariusze zostaną wypełnione za pomocą internetowego narzędzia ankietowego Qualtrics. Po zebraniu danych z ankiet online zostaną one wyeksportowane do programu statystycznego International Business Machines Corporation Statistical Package for the Social Sciences (IBM SPSS).