SPIN – skleroderma-tukiryhmän johtajakoulutusohjelman kokeiluversio (SPIN-SSLED) (SPIN-SSLED)

Harvinaisia ​​sairauksia sairastavilla on samat haasteet kuin yleisempiä sairauksia sairastavilla sekä ainutlaatuisia haasteita, kuten rajallinen sairauskasvatus ja erityisten tukivaihtoehtojen puute. Ammattimaisesti organisoidut tukipalvelut yleisiin sairauksiin ovat usein saatavilla terveydenhuoltojärjestelmän kautta, mutta niitä ei tyypillisesti ole saatavilla harvinaisissa sairauksissa. Tämän seurauksena monet harvinaisia ​​sairauksia sairastavat ihmiset etsivät vertaisjohtoisia tukiryhmiä sairauskohtaisen koulutuksen ja tuen saamiseksi.

Tukiryhmät tarjoavat tärkeitä etuja ihmisille, joilla on raskas sairaus, sillä periaatteella, että ihmiset, jotka kohtaavat samanlaisia ​​haasteita, voivat vahvistaa toisiaan henkisen ja käytännön tuen avulla. Tukiryhmiä voidaan pitää kasvokkain tai verkossa ammattilaisten tai vertaisten johtamina, ja niillä on jäsennelty tai jäsentämätön muoto. Toimintaan sisältyy tyypillisesti koulutus- tai tiedonjakokomponentti sekä emotionaalisen ja käytännön tuen vaihto.

Systeeminen skleroosi (SSc) tai skleroderma on harvinainen, krooninen, autoimmuuninen sidekudossairaus, jolle on ominaista epänormaalit fibroottiset prosessit ja liiallinen kollageenin tuotanto. Vertaisjohtamilla tukiryhmillä on tärkeä rooli monille ihmisille, joilla on SSc. Tällä hetkellä noin 250 johtajaa ja apujohtajaa on sidoksissa SPIN-SSLEDin kumppaneihin Scleroderma Canada ja Kanadan maakuntajärjestöihin, mukaan lukien Sclérodermie Québec, Scleroderma Foundation (Yhdysvallat), Scleroderma & Raynaud's Australia ja Scleroderma Australia (United Kingdom) valtion järjestöt, ja Scleroderma New Zealand, melkein kaikkia johtamia ihmisiä, joilla on SSc. Monet korkeakoulututkinnon suorittaneet eivät kuitenkaan pääse tukiryhmiin, ja monet käynnistetyt tukiryhmät eivät kestä johtajakoulutuksen kautta ratkaistavissa olevien haasteiden vuoksi. SPIN-kumppaniorganisaatiot ovat sitoutuneet parantamaan tukiryhmien laatua ja saatavuutta tarjoamalla koulutusta olemassa oleville tukiryhmien johtajille ja uusille johtajille ryhmien perustamiseksi vajaapalvetuilla alueilla ja Internetin kautta.

SPIN-SSLED-ohjelman on kehittänyt joukko tutkijoita, joilla on SSc-asiantuntemus, potilasjärjestöjen edustajat ja potilasneuvottelukunta, joka koostuu nykyisistä SSc-tukiryhmien johtajista. Ohjelman sisältö ja suunnittelu perustuvat SPIN:n alustavan tutkimuksen tuloksiin SSc:n tukiryhmistä, ja niistä on saatu tietoa Internetin kautta tunnistetusta tukiryhmien johtajien SPIN-ohjemateriaalista sekä tukiryhmien johtajien kanssa käydyistä neuvotteluista. Ohjelmassa käytetään ongelmalähtöistä oppimistapaa. Ongelmalähtöinen oppiminen on oppijakeskeinen lähestymistapa, joka yhdistää teorian ja käytännön tarjoamalla tarvittavat tiedot ja taidot, esittelemällä monimutkaisen, todellisen ongelman ja etsimällä sitten lähestymistapaa ongelman ratkaisemiseen. Tämän toteuttamiseksi jokainen moduuli tai oppimisistunto esittelee aiheen ja antaa yleiskuvan tärkeimmistä tiedoista. Tämän jälkeen koulutusryhmän osallistujien kesken käydään ohjattua keskustelua mahdollisista lähestymistavoista ja ratkaisuista. Ohjelma sisältää 13 moduulia, jotka toimitetaan suorana webinaarin kautta 3 kuukauden ohjelman aikana. Live-moduulien lisäksi SPIN-SSLED-osallistujat saavat työkirjan, jossa on yhteenveto toimitettavasta didaktisesta materiaalista, ja heille näytetään filmattuja vinjettejä, jotka osoittavat tehokkaita ryhmäfasilitointitekniikoita ja tapoja vastata tukiryhmän ongelmiin. SPIN-SSLED-osallistujilla on myös pääsy online-resurssikeskukseen, joka sisältää joukon hyödyllisiä työkaluja johtajille, mukaan lukien SSc:hen liittyvien videoiden tiedostot kokouksissa näytettäväksi ja online-foorumi johtajille, joilla he voivat lähettää kysymyksiä. Tämä on avoin vain koulutukseen osallistuneille johtajille. ohjelmoida.

SPIN-SSLED-kokeilun tavoitteena on arvioida SPIN-SSLED-ohjelman tehokkuutta skleroderman tukiryhmien johtajien itsetehokkuuteen (ensisijainen tulos), jonka SPIN määritteli heidän kokemakseen kykynsä toteuttaa toimia, joita tarvitaan menestyksen tukemiseen. ryhmäjohtajuutta, työuupumusta ja emotionaalista hyvinvointia. Lisäksi osallistujilta kysytään heidän tyytyväisyyttään ohjelmaan.

SPINin kumppanit Scleroderma Canadasta, mukaan lukien Sclérodermie Québec, Scleroderma Foundation, Scleroderma & Raynaud's UK, Scleroderma Association of New South Wales ja Scleroderma New Zealand, ottavat yhteyttä ryhmien johtajiin kuvaillakseen SPIN-SSLED:n täysimittaisen kokeilun osallistumista ja varmistusta. He toimittavat myös SPIN-SSLED-henkilöstölle luettelon tukiryhmien johtajista. SPIN-SSLED-henkilöstö lähettää sitten sähköpostikutsun suostumuslomakkeen kanssa kaikille näillä listoilla oleville tukiryhmien johtajille. Tämän jälkeen tukiryhmien johtajiin otetaan yhteyttä puhelimitse 24 tunnin sisällä tutkimuksen kuvailemiseksi, suostumuslomakkeen tarkistamiseksi ja kysymyksiin vastaamiseksi. SPIN ilmoittaa 180 SSc-tukiryhmän johtajaa osallistumaan kokeeseen. 90 osallistujaa satunnaistetaan jonotuslistan kontrolliryhmään ja 90 koulutusryhmään. Kolme ryhmää pyörii samanaikaisesti 3 kuukauden aikana yhteensä 15 kuukauden ajan.

SPIN:n aiemman videoneuvottelukokemuksen perusteella ja aiempien videoneuvottelukoulutuksen kokeilujen mukaisesti tehokkaan vuorovaikutuksen ja osallistumisen maksimoimiseksi kuhunkin koulutusryhmään määrätään kuusi ryhmänjohtajaa. Koulutukset järjestetään GoToMeeting®-videoneuvottelualustan avulla, korkean suorituskyvyn alustalla, jota on käytetty menestyksekkäästi vastaavissa sovelluksissa.

Kaikille osallistujille järjestetään kysely ennen koetta. Osallistujille, jotka on satunnaistettu joko koulutusryhmään tai jonotuslistan kontrolliryhmään, suoritetaan myös lähtötilanteen, intervention jälkeiset ja 3 kuukauden jälkeiset tutkimukset tulosmittauksille. Ensimmäinen kysely sisältää tätä tutkimusta varten suunnitellun demografisen kyselylomakkeen, joka sisältää demografisia perustietoja, kuten sukupuolen, iän ja työllisyystilanteen sekä sairauksiin liittyviä muuttujia, kuten vuodet sklerodermadiagnoosin jälkeen sekä heidän yleiset mahdollisuudet osallistua 60-90 minuutin istuntoja. Kaikki kyselylomakkeet täytetään käyttämällä online-kyselytyökalua Qualtrics. Kun online-kyselytiedot on kerätty, tiedot viedään tilastoohjelmistoon, International Business Machines Corporationin yhteiskuntatieteiden tilastopakettiin (IBM SPSS).