SPIN - 피부경화증 지원 그룹 리더 교육 프로그램 시험(SPIN-SSLED) (SPIN-SSLED)

희귀질환을 앓고 있는 사람들은 보다 일반적인 질병을 가진 사람들과 동일한 문제에 직면하고 있으며, 질병 교육이 제한되고 전문적인 지원 옵션이 부족한 등 고유한 문제에 직면해 있습니다. 일반 질병에 대해 전문적으로 조직된 지원 서비스는 종종 의료 시스템을 통해 제공되지만 일반적으로 희귀 질병에는 제공되지 않습니다. 그 결과 희귀질환을 앓고 있는 많은 사람들이 질병별 교육 및 지원을 위해 동료 주도 지원 그룹을 찾습니다.

지원 단체는 비슷한 어려움에 처한 사람들이 정서적이고 실질적인 지원을 통해 서로에게 힘을 실어줄 수 있다는 원칙에 따라 부담스러운 질병을 가진 사람들에게 중요한 혜택을 제공합니다. 지원 그룹은 전문가 또는 동료가 이끄는 대면 또는 온라인으로 개최될 수 있으며 구조화되거나 구조화되지 않은 형식을 가질 수 있습니다. 활동에는 일반적으로 교육적 또는 정보 공유 요소와 정서적 및 실질적인 지원의 교환이 포함됩니다.

전신 경화증(SSc) 또는 경피증은 비정상적인 섬유화 과정과 과도한 콜라겐 생성을 특징으로 하는 드문 만성 자가면역 결합 조직 질환입니다. 동료 주도 지원 그룹은 SSc를 가진 많은 사람들에게 중요한 역할을 합니다. 현재 SPIN-SSLED의 파트너 Scleroderma Canada 및 Sclérodermie Québec, Scleroderma Foundation(미국), Scleroderma & Raynaud's UK(영국), Scleroderma Australia 및 Australian을 포함한 캐나다 지방 조직과 제휴한 약 250명의 리더 및 공동 리더가 있습니다. 국가 기관 및 Scleroderma New Zealand는 거의 모두 SSc 환자가 주도합니다. 그러나 SSc를 가진 많은 사람들은 지원 그룹에 접근할 수 없으며, 리더 교육을 통해 해결할 수 있는 문제로 인해 시작된 많은 지원 그룹이 유지되지 않습니다. SPIN 파트너 조직은 기존 지원 그룹 리더와 새로운 리더에게 서비스가 부족한 지역에서 인터넷을 통해 그룹을 시작할 수 있도록 교육을 제공함으로써 지원 그룹의 품질과 접근성을 개선하기 위해 최선을 다하고 있습니다.

SPIN-SSLED 프로그램은 SSc에 대한 전문 지식을 갖춘 연구원 팀, 환자 조직 대표 및 현재 SSc 지원 그룹 리더로 구성된 환자 자문 위원회에 의해 개발되었습니다. 프로그램 내용과 디자인은 SSc의 지원 그룹에 대한 SPIN의 예비 연구 결과를 기반으로 하며 인터넷을 통해 식별된 지원 그룹 리더 SPIN을 위한 교육 자료와 지원 그룹 리더와의 협의를 통해 정보를 얻습니다. 이 프로그램은 문제 기반 학습 방식을 사용합니다. 문제 기반 학습은 필요한 지식과 기술을 제공하고 복잡한 실제 문제를 제시한 다음 문제 해결을 위한 접근 방식을 식별하기 위해 노력함으로써 이론과 실습을 통합하는 학습자 중심 접근 방식입니다. 이를 구현하기 위해 각 모듈 또는 학습 세션에서는 주제를 소개하고 주요 정보에 대한 개요를 제공합니다. 그런 다음 교육 그룹 참가자들 사이에서 가능한 접근 방식과 솔루션에 대한 안내 토론이 있을 것입니다. 이 프로그램에는 3개월 프로그램 과정 동안 웨비나를 통해 라이브로 제공되는 13개의 모듈이 포함되어 있습니다. 라이브 모듈 외에도 SPIN-SSLED 참가자는 제공되는 교육 자료를 요약한 워크북을 받게 되며 효과적인 그룹 촉진 기술과 지원 그룹 문제에 대응하는 방법을 보여주는 촬영된 비네트가 표시됩니다. SPIN-SSLED 참가자는 또한 회의에서 보여줄 SSc 관련 비디오 파일과 리더가 질문을 게시할 수 있는 온라인 포럼을 포함하여 리더를 위한 다양한 유용한 도구가 포함된 온라인 리소스 센터에 액세스할 수 있으며 교육에 등록한 리더에게만 공개됩니다. 프로그램.

SPIN-SSLED 시험의 목표는 피부경화증 지원 그룹 리더의 자기 효능감(주요 결과)에 대한 SPIN-SSLED 프로그램의 효과를 평가하는 것입니다. 그룹 리더십, 소진 및 정서적 웰빙. 또한 참가자는 프로그램에 대한 만족도에 대해 질문을 받습니다.

Sclérodermie Québec, Scleroderma Foundation, Scleroderma & Raynaud's UK, Scleroderma Association of New South Wales 및 Scleroderma New Zealand를 포함한 Scleroderma Canada의 SPIN 파트너는 그룹 리더에게 연락하여 SPIN-SSLED 전체 규모 시험에 대해 설명하고 참여에 대한 관심을 확인할 것입니다. 또한 SPIN-SSLED 직원에게 지원 그룹 리더 목록을 제공합니다. 그러면 SPIN-SSLED 직원이 이 목록에 있는 모든 지원 그룹 리더에게 동의서가 포함된 이메일 초대장을 보냅니다. 그 후 지원 그룹 리더는 24시간 이내에 전화로 연락을 받아 연구에 대해 설명하고 동의서를 검토하며 질문에 답할 것입니다. SPIN은 시험에 참여할 180명의 SSc 지원 그룹 리더를 등록할 것입니다. 참가자 90명은 대기자 통제 그룹에, 90명은 교육 그룹에 무작위 배정됩니다. 3개 그룹이 3개월 단위로 총 15개월 동안 동시에 운영됩니다.

화상 회의에 대한 SPIN의 이전 경험과 화상 회의 교육의 이전 시험과 일치하여 효과적인 상호 작용과 참여를 극대화하기 위해 각 교육 그룹에 6명의 그룹 리더가 배정됩니다. 교육 세션은 유사한 애플리케이션에 성공적으로 사용된 고성능 플랫폼인 GoToMeeting® 화상 회의 플랫폼을 사용하여 제공됩니다.

시험 전에 모든 참가자에게 설문 조사가 실시됩니다. 교육 그룹 또는 대기자 통제 그룹으로 무작위 배정된 참가자는 또한 결과 측정을 위해 기준선, 중재 후 및 중재 후 3개월 설문 조사를 받게 됩니다. 첫 번째 설문 조사에는 성별, 연령, 고용 상태와 같은 기본 인구 통계 정보와 경피증 진단 이후 연도, 60-90세에 참석할 수 있는 일반적인 가용성과 같은 질병 관련 변수를 포함하는 이 연구를 위해 설계된 인구 통계 설문지가 포함됩니다. 분 세션. 모든 설문지는 온라인 설문조사 도구인 Qualtrics를 사용하여 작성됩니다. 온라인 설문 조사 데이터가 수집되면 데이터는 통계 소프트웨어 프로그램인 IBM SPSS(International Business Machines Corporation Statistical Package for the Social Sciences)로 내보내집니다.