O SPIN - Scleroderma Support Group Leader Education Program Trial (SPIN-SSLED) (SPIN-SSLED)

As pessoas com doenças raras enfrentam os mesmos desafios que as pessoas com doenças mais comuns, além de desafios únicos, incluindo educação limitada sobre doenças e falta de opções de apoio especializado. Serviços de apoio organizados profissionalmente para doenças comuns geralmente estão disponíveis no sistema de saúde, mas geralmente não estão disponíveis para doenças raras. Como resultado, muitas pessoas com doenças raras procuram grupos de apoio liderados por colegas para educação e suporte específicos para doenças.

Grupos de apoio fornecem benefícios importantes para pessoas com condições médicas difíceis, com base no princípio de que pessoas que enfrentam desafios semelhantes podem fortalecer umas às outras por meio de apoio emocional e prático. Os grupos de apoio podem ser presenciais ou online, liderados por profissionais ou colegas e ter um formato estruturado ou não estruturado. As atividades normalmente envolvem um componente educacional ou de compartilhamento de informações e a troca de apoio emocional e prático.

A esclerose sistêmica (ES), ou esclerodermia, é uma doença rara, crônica e autoimune do tecido conjuntivo, caracterizada por processos fibróticos anormais e produção excessiva de colágeno. Grupos de apoio liderados por pares desempenham um papel importante para muitas pessoas com ES. Atualmente, existem aproximadamente mais de 250 líderes e co-líderes afiliados aos parceiros da SPIN-SSLED, Scleroderma Canada e organizações provinciais canadenses, incluindo Sclerodermie Québec, Scleroderma Foundation (Estados Unidos), Scleroderma & Raynaud's UK (Reino Unido), Scleroderma Australia e Australian organizações estatais e Scleroderma New Zealand, quase todas lideradas por pessoas com ES. Muitas pessoas com ES, no entanto, não podem acessar os grupos de apoio, e muitos grupos de apoio iniciados não são mantidos devido a desafios que poderiam ser resolvidos por meio do treinamento de líderes. As organizações parceiras da SPIN estão comprometidas em melhorar a qualidade e o acesso dos grupos de apoio, fornecendo treinamento aos líderes de grupos de apoio existentes e aos novos líderes para iniciar grupos em áreas carentes e via Internet.

O Programa SPIN-SSLED foi desenvolvido por uma equipe de pesquisadores com experiência em ES, representantes de organizações de pacientes e um Conselho Consultivo de Pacientes composto pelos atuais líderes de grupos de apoio à ES. O conteúdo e o design do programa são baseados nos resultados da pesquisa preliminar da SPIN sobre grupos de apoio na ES e informados por material instrucional para líderes de grupos de apoio identificados pela SPIN na Internet e por consultas com líderes de grupos de apoio. O programa usa uma abordagem de aprendizagem baseada em problemas. A aprendizagem baseada em problemas é uma abordagem centrada no aluno que integra teoria e prática, fornecendo o conhecimento e as habilidades necessárias, apresentando um problema complexo do mundo real e, em seguida, trabalhando para identificar uma abordagem para resolver o problema. Para implementar isso, cada módulo ou sessão de aprendizado apresentará um tópico e fornecerá uma visão geral das principais informações. Em seguida, haverá uma discussão guiada entre os participantes do grupo de treinamento sobre possíveis abordagens e soluções. O programa inclui 13 módulos que serão entregues ao vivo via webinar ao longo do programa de 3 meses. Além dos módulos ao vivo, os participantes do SPIN-SSLED receberão uma pasta de trabalho que resume o material didático fornecido e serão exibidas vinhetas filmadas demonstrando técnicas eficazes de facilitação de grupo e formas de responder às questões do grupo de apoio. Os participantes do SPIN-SSLED também terão acesso a um centro de recursos on-line que inclui uma variedade de ferramentas úteis para líderes, incluindo arquivos de vídeos relacionados ao SSc para exibição em reuniões e um fórum on-line para líderes postarem perguntas, aberto apenas para líderes inscritos no treinamento programa.

O objetivo do estudo SPIN-SSLED é avaliar a eficácia do programa SPIN-SSLED na autoeficácia dos líderes de grupos de apoio para esclerodermia (resultado primário), que o SPIN definiu como sua capacidade percebida de realizar ações necessárias para obter sucesso no suporte liderança de grupo, burnout e bem-estar emocional. Além disso, os participantes serão questionados sobre sua satisfação com o programa.

Os parceiros da SPIN da Scleroderma Canada, incluindo Sclérodermie Québec, Scleroderma Foundation, Scleroderma & Raynaud's UK, Scleroderma Association of New South Wales e Scleroderma New Zealand entrarão em contato com os líderes do grupo para descrever o SPIN-SSLED Full-Scale Trial e verificar o interesse em participar. Eles também fornecerão ao pessoal do SPIN-SSLED uma lista de seus líderes de grupo de suporte. A equipe do SPIN-SSLED enviará convites por e-mail com o formulário de consentimento para todos os líderes de grupos de suporte dessas listas. Depois disso, os líderes do grupo de apoio serão contatados por telefone dentro de 24 horas para descrever o estudo, revisar o formulário de consentimento e responder a quaisquer perguntas que possam ter. O SPIN inscreverá 180 líderes de grupos de apoio SSc para participar do estudo. 90 participantes serão randomizados para o grupo de controle da lista de espera e 90 para o grupo de treinamento. Três grupos serão executados simultaneamente por período de 3 meses para um total de 15 meses.

Com base na experiência anterior da SPIN com videoconferência e consistente com testes anteriores de treinamento em videoconferência, para maximizar a interação e participação efetivas, 6 líderes de grupo serão designados para cada grupo de treinamento. As sessões de treinamento serão ministradas usando a plataforma de videoconferência GoToMeeting®, uma plataforma de alto desempenho que tem sido usada com sucesso para aplicações semelhantes.

Uma pesquisa será administrada a todos os participantes antes do julgamento. Os participantes randomizados para o grupo de treinamento ou para o grupo de controle da lista de espera também receberão uma linha de base, pesquisas pós-intervenção e 3 meses pós-intervenção para medidas de resultados. A primeira pesquisa conterá um questionário demográfico projetado para este estudo que inclui informações demográficas básicas, como gênero, idade e situação profissional e variáveis ​​relacionadas à doença, como anos desde o diagnóstico de esclerodermia, bem como suas disponibilidades gerais para atender o 60-90 sessões de minutos. Todos os questionários serão preenchidos usando a ferramenta de pesquisa online Qualtrics. Depois que os dados da pesquisa on-line forem coletados, os dados serão exportados para o programa de software de estatísticas, International Business Machines Corporation Statistical Package for the Social Sciences (IBM SPSS).