SPIN - Sklerodermi Support Group Leader Education Program Trial (SPIN-SSLED) (SPIN-SSLED)

Människor med sällsynta sjukdomar står inför samma utmaningar som de med vanligare sjukdomar plus unika utmaningar, inklusive begränsad sjukdomsutbildning och brist på specialiserade stödalternativ. Professionellt organiserade stödtjänster för vanliga sjukdomar är ofta tillgängliga genom sjukvården, men är vanligtvis inte tillgängliga vid sällsynta sjukdomar. Som ett resultat vänder sig många personer med sällsynta sjukdomar till kamratledda stödgrupper för sjukdomsspecifik utbildning och stöd.

Stödgrupper ger viktiga fördelar för människor med betungande medicinska tillstånd, baserat på principen att människor som möter liknande utmaningar kan ge varandra kraft genom känslomässigt och praktiskt stöd. Stödgrupper kan hållas ansikte mot ansikte eller online, leds av proffs eller kamrater, och har ett strukturerat eller ett ostrukturerat format. Aktiviteter innefattar vanligtvis en utbildnings- eller informationsdel och utbyte av känslomässigt och praktiskt stöd.

Systemisk skleros (SSc), eller sklerodermi, är en sällsynt, kronisk, autoimmun bindvävssjukdom som kännetecknas av onormala fibrotiska processer och överdriven kollagenproduktion. Peer-ledda stödgrupper spelar en viktig roll för många personer med SSc. För närvarande finns det cirka 250 ledare och medledare anslutna till SPIN-SSLEDs partners Scleroderma Canada och kanadensiska provinsorganisationer, inklusive Sclérodermie Québec, Scleroderma Foundation (USA), Scleroderma & Raynaud's UK (Storbritannien), Scleroderma Australia och Australian statliga organisationer och Scleroderma New Zealand, nästan alla ledda av personer med SSc. Många personer med SSc kan dock inte komma åt stödgrupper, och många initierade stödgrupper upprätthålls inte på grund av utmaningar som skulle kunna lösas via ledarutbildning. SPIN-partnerorganisationer är engagerade i att förbättra supportgruppens kvalitet och tillgång genom att tillhandahålla utbildning till befintliga stödgruppsledare och till nya ledare för att starta grupper i underbetjänade områden och via Internet.

SPIN-SSLED-programmet har utvecklats av ett team av forskare med expertis inom SSc, representanter för patientorganisationer och en Patient Advisory Board som består av nuvarande SSc-stödgruppsledare. Programmets innehåll och utformning baseras på resultat från SPIN:s förundersökning om stödgrupper i SSc och informeras av instruktionsmaterial för stödgruppsledare SPIN identifierat via internet och genom samråd med stödgruppsledare. Programmet använder ett problembaserat lärande. Problembaserat lärande är ett lärandecentrerat tillvägagångssätt som integrerar teori och praktik genom att tillhandahålla nödvändiga kunskaper och färdigheter, presentera ett komplext verkligt problem och sedan arbeta för att identifiera ett tillvägagångssätt för att lösa problemet. För att implementera detta kommer varje modul, eller inlärningssession, att introducera ett ämne och ge en översikt över nyckelinformation. Därefter kommer det att finnas en guidad diskussion bland utbildningsgruppsdeltagare om möjliga tillvägagångssätt och lösningar. Programmet innehåller 13 moduler som kommer att levereras live via webinar under loppet av det 3-månaders programmet. Utöver livemodulerna kommer SPIN-SSLED-deltagare att få en arbetsbok som sammanfattar didaktiskt material som tillhandahålls och som kommer att visas filmade vinjetter som visar effektiva gruppfaciliteringstekniker och sätt att svara på stödgruppsfrågor. SPIN-SSLED-deltagare kommer också att ha tillgång till ett onlineresurscenter som innehåller en rad användbara verktyg för ledare, inklusive filer med SSc-relaterade videor att visa på möten och ett onlineforum för ledare att ställa frågor, öppet endast för ledare som är inskrivna i utbildningen program.

Syftet med SPIN-SSLED-försöket är att bedöma effektiviteten av SPIN-SSLED-programmet på sklerodermistödgruppledares själveffektivitet (primärt resultat), vilket SPIN definierade som deras upplevda förmåga att utföra åtgärder som behövs för att lyckas med stödet. gruppledarskap, utbrändhet och känslomässigt välbefinnande. Dessutom kommer deltagarna att tillfrågas om hur nöjda de är med programmet.

SPINs partners från Scleroderma Canada, inklusive Sclérodermie Québec, Scleroderma Foundation, Scleroderma & Raynaud's UK, Scleroderma Association of New South Wales och Scleroderma New Zealand kommer att kontakta gruppledare för att beskriva SPIN-SSLED Full-Sale Trial och fastställa intresse för att delta. De kommer också att förse SPIN-SSLED-personal med en lista över sina stödgruppsledare. SPIN-SSLED-personal kommer sedan att skicka e-postinbjudningar med samtyckesformuläret till alla stödgruppsledare på dessa listor. Efter detta kommer stödgruppsledare att kontaktas per telefon inom 24 timmar för att beskriva studien, granska samtyckesformuläret och svara på frågor de kan ha. SPIN kommer att registrera 180 SSc-stödgruppsledare för att delta i försöket. 90 deltagare kommer att randomiseras till väntelistans kontrollgrupp och 90 till träningsgruppen. Tre grupper kommer att köras samtidigt per 3-månadersperiod i totalt 15 månader.

Baserat på SPINs tidigare erfarenhet av videokonferenser och i överensstämmelse med tidigare försök med videokonferensutbildning, för att maximera effektiv interaktion och deltagande, kommer 6 gruppledare att tilldelas varje träningsgrupp. Utbildningssessioner kommer att levereras med hjälp av GoToMeeting® videokonferensplattform, en högpresterande plattform som har använts framgångsrikt för liknande applikationer.

En undersökning kommer att administreras till alla deltagare innan försöket. Deltagare som randomiserats till antingen träningsgruppen eller väntelistans kontrollgrupp kommer också att administreras en baslinje, post-intervention och 3-månaders efter-interventionsundersökningar för resultatmått. Den första undersökningen kommer att innehålla ett demografiskt frågeformulär utformat för denna studie som inkluderar grundläggande demografisk information, såsom kön, ålder och sysselsättningsstatus och sjukdomsrelaterade variabler, såsom år sedan sklerodermidiagnos samt deras allmänna tillgänglighet för att delta i 60-90 minutsessioner. Alla frågeformulär kommer att fyllas i med hjälp av onlinemätningsverktyget Qualtrics. När onlineundersökningsdata har samlats in kommer data att exporteras till statistikprogrammet International Business Machines Corporation Statistical Package for the Social Sciences (IBM SPSS).