Lo SPIN - Scleroderma Support Group Leader Education Programme Trial (SPIN-SSLED) (SPIN-SSLED)

Le persone con malattie rare affrontano le stesse sfide di quelle con malattie più comuni, oltre a sfide uniche, tra cui un'educazione limitata sulle malattie e la mancanza di opzioni di supporto specializzate. I servizi di supporto organizzati professionalmente per le malattie comuni sono spesso disponibili attraverso il sistema sanitario, ma in genere non sono disponibili per le malattie rare. Di conseguenza, molte persone affette da malattie rare si rivolgono a gruppi di supporto guidati da pari per l'educazione e il supporto specifici per la malattia.

I gruppi di sostegno offrono importanti vantaggi alle persone con condizioni mediche gravose, sulla base del principio che le persone che affrontano sfide simili possono rafforzarsi a vicenda attraverso il supporto emotivo e pratico. I gruppi di supporto possono svolgersi faccia a faccia o online, guidati da professionisti o colleghi e avere un formato strutturato o non strutturato. Le attività in genere comportano una componente educativa o di condivisione delle informazioni e lo scambio di supporto emotivo e pratico.

La sclerosi sistemica (SSc), o sclerodermia, è una malattia rara, cronica, autoimmune del tessuto connettivo caratterizzata da processi fibrotici anomali e produzione eccessiva di collagene. I gruppi di supporto guidati da pari svolgono un ruolo importante per molte persone con SSc. Attualmente, ci sono circa oltre 250 leader e co-leader affiliati ai partner di SPIN-SSLED Scleroderma Canada e organizzazioni provinciali canadesi, tra cui Sclérodermie Québec, Scleroderma Foundation (Stati Uniti), Scleroderma & Raynaud's UK (Regno Unito), Scleroderma Australia e Australian organizzazioni statali e Scleroderma New Zealand, quasi tutte guidate da persone con SSc. Molte persone con SSc, tuttavia, non possono accedere ai gruppi di supporto e molti gruppi di supporto avviati non sono sostenuti a causa di sfide che potrebbero essere affrontate attraverso la formazione dei leader. Le organizzazioni partner di SPIN si impegnano a migliorare la qualità e l'accesso ai gruppi di supporto fornendo formazione ai leader dei gruppi di supporto esistenti e ai nuovi leader per avviare gruppi nelle aree meno servite e tramite Internet.

Il programma SPIN-SSLED è stato sviluppato da un team di ricercatori con esperienza in SSc, rappresentanti di organizzazioni di pazienti e un comitato consultivo per i pazienti composto dagli attuali leader del gruppo di supporto SSc. Il contenuto e il design del programma si basano sui risultati della ricerca preliminare di SPIN sui gruppi di supporto nella SSc e sono informati da materiale didattico per i leader dei gruppi di supporto che SPIN ha individuato tramite Internet e dalle consultazioni con i leader dei gruppi di supporto. Il programma utilizza un approccio di apprendimento basato sui problemi. L'apprendimento basato sui problemi è un approccio incentrato sullo studente che integra teoria e pratica fornendo le conoscenze e le abilità necessarie, presentando un problema complesso e reale, quindi lavorando per identificare un approccio alla risoluzione del problema. Per implementare questo, ogni modulo, o sessione di apprendimento, introdurrà un argomento e fornirà una panoramica delle informazioni chiave. Quindi, ci sarà una discussione guidata tra i partecipanti al gruppo di formazione sui possibili approcci e soluzioni. Il programma include 13 moduli che verranno consegnati in diretta tramite webinar nel corso del programma di 3 mesi. Oltre ai moduli dal vivo, i partecipanti di SPIN-SSLED riceveranno una cartella di lavoro che riassume il materiale didattico fornito e verranno mostrate vignette filmate che dimostrano tecniche efficaci di facilitazione del gruppo e modi per rispondere ai problemi del gruppo di supporto. I partecipanti a SPIN-SSLED avranno anche accesso a un centro di risorse online che include una gamma di strumenti utili per i leader, tra cui file di video relativi a SSc da mostrare alle riunioni e un forum online per i leader per pubblicare domande, aperto solo ai leader iscritti alla formazione programma.

Lo scopo della sperimentazione SPIN-SSLED è valutare l'efficacia del programma SPIN-SSLED sull'autoefficacia dei leader del gruppo di supporto per la sclerodermia (risultato primario), che SPIN ha definito come la loro capacità percepita di svolgere le azioni necessarie per avere successo nel supporto leadership di gruppo, burnout e benessere emotivo. Inoltre, ai partecipanti verrà chiesto se sono soddisfatti del programma.

I partner di SPIN di Scleroderma Canada, tra cui Sclérodermie Québec, Scleroderma Foundation, Scleroderma & Raynaud's UK, Scleroderma Association of New South Wales e Scleroderma New Zealand, contatteranno i leader del gruppo per descrivere la prova su vasta scala SPIN-SSLED e accertare l'interesse a partecipare. Forniranno inoltre al personale SPIN-SSLED un elenco dei leader dei loro gruppi di supporto. Il personale SPIN-SSLED invierà quindi e-mail di invito con il modulo di consenso a tutti i leader dei gruppi di supporto in questi elenchi. Successivamente, i leader del gruppo di supporto saranno contattati telefonicamente entro 24 ore per descrivere lo studio, rivedere il modulo di consenso e rispondere a qualsiasi domanda possano avere. SPIN recluterà 180 leader di gruppi di supporto SSc per partecipare alla sperimentazione. 90 partecipanti saranno randomizzati al gruppo di controllo della lista d'attesa e 90 al gruppo di formazione. Tre gruppi funzioneranno contemporaneamente per un periodo di 3 mesi per un totale di 15 mesi.

Sulla base della precedente esperienza di SPIN con la videoconferenza e in linea con le precedenti prove di formazione in videoconferenza, per massimizzare l'interazione e la partecipazione efficaci, verranno assegnati 6 leader di gruppo a ciascun gruppo di formazione. Le sessioni di formazione verranno erogate utilizzando la piattaforma di videoconferenza GoToMeeting®, una piattaforma ad alte prestazioni che è stata utilizzata con successo per applicazioni simili.

Un sondaggio sarà somministrato a tutti i partecipanti prima del processo. Ai partecipanti randomizzati al gruppo di formazione o al gruppo di controllo della lista d'attesa verrà inoltre somministrato un sondaggio di base, post-intervento e post-intervento di 3 mesi per le misure di esito. Il primo sondaggio conterrà un questionario demografico progettato per questo studio che include informazioni demografiche di base, come sesso, età e stato lavorativo e variabili correlate alla malattia, come gli anni trascorsi dalla diagnosi di sclerodermia e le loro disponibilità generali a partecipare al 60-90 sessioni di minuti. Tutti i questionari saranno completati utilizzando lo strumento di sondaggio online Qualtrics. Una volta raccolti i dati del sondaggio online, i dati verranno esportati nel programma software di statistica, International Business Machines Corporation Statistical Package for the Social Sciences (IBM SPSS).