A SPIN – Scleroderma Support Group Leader EDucation Program próbaverziója (SPIN-SSLED) (SPIN-SSLED)

A ritka betegségben szenvedők ugyanazokkal a kihívásokkal néznek szembe, mint a gyakrabban szenvedők, valamint egyedi kihívásokkal, beleértve a korlátozott betegségekkel kapcsolatos oktatást és a speciális támogatási lehetőségek hiányát. A gyakori betegségek professzionálisan szervezett támogató szolgáltatásai gyakran elérhetők az egészségügyi rendszeren keresztül, de ritka betegségek esetén jellemzően nem. Ennek eredményeként sok ritka betegségben szenvedő ember keresi a társak által vezetett támogató csoportokat a betegségspecifikus oktatás és támogatás érdekében.

A támogató csoportok fontos előnyöket nyújtanak a megterhelő egészségügyi problémákkal küzdő emberek számára, azon az elven alapulva, hogy a hasonló kihívásokkal szembesülő emberek érzelmi és gyakorlati támogatással erősíthetik egymást. A támogató csoportok szemtől szemben vagy online tarthatók, szakemberek vagy társak vezetésével, és strukturált vagy strukturálatlan formátumúak. A tevékenységek jellemzően oktatási vagy információmegosztási komponenst, valamint érzelmi és gyakorlati támogatás cseréjét foglalják magukban.

A szisztémás szklerózis (SSc) vagy scleroderma egy ritka, krónikus, autoimmun kötőszöveti betegség, amelyet abnormális fibrotikus folyamatok és túlzott kollagéntermelés jellemez. A szakértők által vezetett támogató csoportok sok SSc-vel rendelkező ember számára fontos szerepet játszanak. Jelenleg körülbelül 250 vezető és társvezető áll kapcsolatban a SPIN-SSLED partnereivel, a Scleroderma Canada-val és a kanadai tartományi szervezetekkel, köztük a Sclérodermie Québec-el, a Scleroderma Alapítványsal (Egyesült Államok), a Scleroderma & Raynaud's UK-val és a Scleroderma Australia-val (Egyesült Királyság). állami szervezetek, és a Scleroderma New Zealand, szinte mindegyiket SSc-vel rendelkező emberek vezetik. Sok SSc-vel rendelkező ember azonban nem tud hozzáférni támogató csoportokhoz, és sok kezdeményezett támogató csoport nem tart fenn olyan kihívások miatt, amelyeket vezetőképzéssel lehetne kezelni. A SPIN partnerszervezetei elkötelezettek a támogató csoportok minőségének és hozzáférésének javítása mellett, azáltal, hogy képzést biztosítanak a meglévő támogató csoportvezetőknek és az új vezetőknek, hogy csoportokat indíthassanak a rosszul ellátott területeken és az interneten keresztül.

A SPIN-SSLED Programot az SSc-ben jártas kutatócsoport, a betegszervezetek képviselői és a jelenlegi SSc támogató csoportok vezetőiből álló Betegtanácsadó Testület fejlesztette ki. A program tartalma és felépítése a SPIN SSc-ben végzett támogató csoportokra vonatkozó előzetes kutatásának eredményein alapul, és az interneten azonosított SPIN-t támogató csoportvezetőknek szóló oktatóanyagon és a támogató csoportvezetőkkel folytatott konzultációkon alapul. A program problémaalapú tanulási megközelítést alkalmaz. A probléma alapú tanulás egy tanulóközpontú megközelítés, amely integrálja az elméletet és a gyakorlatot azáltal, hogy biztosítja a szükséges ismereteket és készségeket, bemutat egy összetett, valós problémát, majd a probléma megoldásának megközelítését dolgozza fel. Ennek megvalósítása érdekében minden modul vagy tanulási munkamenet bemutat egy témát, és áttekintést nyújt a legfontosabb információkról. Ezután a tréningcsoport résztvevői között irányított megbeszélés következik a lehetséges megközelítésekről és megoldásokról. A program 13 modult tartalmaz, amelyeket élőben, webináriumon keresztül adnak át a 3 hónapos program során. Az élő modulokon kívül a SPIN-SSLED résztvevők egy munkafüzetet kapnak, amely összefoglalja a rendelkezésre álló didaktikai anyagokat, és filmes matricákat mutatnak be, amelyek bemutatják a hatékony csoportsegítő technikákat és a csoporttámogatási problémák megoldásának módjait. A SPIN-SSLED résztvevők hozzáférést kapnak egy online forrásközponthoz is, amely számos hasznos eszközt tartalmaz a vezetők számára, beleértve az SSc-vel kapcsolatos videók fájljait, amelyeket megbeszéléseken meg lehet mutatni, valamint egy online fórumot a vezetők számára, ahol kérdéseket tehetnek fel, és amely csak a képzésben részt vevő vezetők számára nyitva áll. program.

A SPIN-SSLED próba célja a SPIN-SSLED Program hatékonyságának felmérése a szkleroderma támogató csoportvezetők önhatékonyságára vonatkozóan (elsődleges eredmény), amelyet a SPIN úgy határoz meg, mint észlelt képességüket a támogatás sikerességéhez szükséges intézkedések végrehajtására. csoportvezetés, kiégés és érzelmi jólét. Ezenkívül a résztvevőket megkérdezik a programmal kapcsolatos elégedettségükről.

A SPIN partnerei a Scleroderma Canada szervezetből, köztük a Sclérodermie Québec, a Scleroderma Foundation, a Scleroderma & Raynaud's UK, a Scleroderma Association of New South Wales és a Scleroderma New Zealand felveszik a kapcsolatot a csoportok vezetőivel, hogy leírják a SPIN-SSLED teljes körű vizsgálatban való részvételét és annak megállapítását. A SPIN-SSLED személyzetnek a támogató csoportok vezetőinek listáját is átadják. A SPIN-SSLED munkatársai ezután e-mailben küldenek meghívót a beleegyezési űrlappal az ezeken a listákon szereplő összes támogató csoportvezetőnek. Ezt követően 24 órán belül telefonon felvesszük a kapcsolatot a támogató csoportok vezetőivel, hogy leírják a vizsgálatot, áttekintsék a hozzájárulási űrlapot, és válaszoljanak a felmerülő kérdésekre. A SPIN 180 SSc-támogató csoportvezetőt vesz fel a kísérletben való részvételre. 90 résztvevő kerül véletlenszerűen a várólistás kontrollcsoportba, 90 pedig a képzési csoportba. Három csoport működik egyszerre 3 hónapos periódusonként, összesen 15 hónapig.

A SPIN videokonferencia terén szerzett korábbi tapasztalatai alapján és a videokonferencia képzés korábbi próbáival összhangban, a hatékony interakció és részvétel maximalizálása érdekében minden egyes képzési csoporthoz 6 csoportvezetőt rendelnek. A képzések a GoToMeeting® videokonferencia-platformon, egy nagy teljesítményű platformon kerülnek lebonyolításra, amelyet sikeresen használnak hasonló alkalmazásokhoz.

A tárgyalás előtt minden résztvevőnek felmérést készítenek. A tréningcsoportba vagy a várólistás kontrollcsoportba véletlenszerűen besorolt ​​résztvevők kiindulási, beavatkozás utáni és 3 hónapos beavatkozás utáni felméréseket is végeznek a kimenetel mérésére. Az első felmérés egy ehhez a tanulmányhoz készült demográfiai kérdőívet tartalmaz, amely alapvető demográfiai információkat tartalmaz, mint például a nem, az életkor és a foglalkoztatási állapot, valamint a betegséggel kapcsolatos változók, például a szkleroderma diagnózisa óta eltelt évek, valamint a 60-90 éves korosztályban való részvétel általános elérhetősége. perces foglalkozások. Minden kérdőívet a Qualtrics online felmérési eszközzel töltenek ki. Az online felmérés adatainak összegyűjtése után az adatok exportálásra kerülnek az International Business Machines Corporation Statistical Package for the Social Sciences (IBM SPSS) statisztikai szoftverbe.