SPIN - Scleroderma Support Group Leader EDucation Program Trial (SPIN-SSLED) (SPIN-SSLED)

Personer med sjeldne sykdommer møter de samme utfordringene som de med mer vanlige sykdommer pluss unike utfordringer, inkludert begrenset sykdomsutdanning og mangel på spesialiserte støttealternativer. Faglig organiserte støttetjenester for vanlige sykdommer er ofte tilgjengelig gjennom helsevesenet, men er vanligvis ikke tilgjengelig ved sjeldne sykdommer. Som et resultat ser mange mennesker med sjeldne sykdommer til kollegaledede støttegrupper for sykdomsspesifikk utdanning og støtte.

Støttegrupper gir viktige fordeler til mennesker med tyngende medisinske tilstander, basert på prinsippet om at mennesker som møter lignende utfordringer kan styrke hverandre gjennom emosjonell og praktisk støtte. Støttegrupper kan holdes ansikt til ansikt eller online, ledet av fagfolk eller jevnaldrende, og har et strukturert eller et ustrukturert format. Aktiviteter involverer vanligvis en pedagogisk eller informasjonsdelingskomponent og utveksling av emosjonell og praktisk støtte.

Systemisk sklerose (SSc), eller sklerodermi, er en sjelden, kronisk, autoimmun bindevevssykdom preget av unormale fibrotiske prosesser og overdreven kollagenproduksjon. Peer-ledede støttegrupper spiller en viktig rolle for mange mennesker med SSc. For tiden er det omtrent 250 ledere og medledere tilknyttet SPIN-SSLEDs partnere Scleroderma Canada og kanadiske provinsorganisasjoner, inkludert Sclérodermie Québec, Scleroderma Foundation (USA), Scleroderma & Raynaud's UK (Storbritannia), Scleroderma Australia og Australian statlige organisasjoner, og Scleroderma New Zealand, nesten alle ledet av personer med SSc. Mange mennesker med SSc har imidlertid ikke tilgang til støttegrupper, og mange påbegynte støttegrupper opprettholdes ikke på grunn av utfordringer som kan løses via lederopplæring. SPIN-partnerorganisasjoner er forpliktet til å forbedre støttegruppekvalitet og tilgang ved å gi opplæring til eksisterende støttegruppeledere og til nye ledere for å starte grupper i undertjente områder og via Internett.

SPIN-SSLED-programmet ble utviklet av et team av forskere med ekspertise innen SSc, representanter for pasientorganisasjoner og et Patient Advisory Board bestående av nåværende SSc-støttegruppeledere. Programmets innhold og design er basert på resultater fra SPINs foreløpige forskning på støttegrupper i SSc og informert av instruksjonsmateriell for støttegruppeledere SPIN identifisert via internett og av konsultasjoner med støttegruppeledere. Programmet bruker en problembasert læringstilnærming. Problembasert læring er en elevsentrert tilnærming som integrerer teori og praksis ved å gi den nødvendige kunnskapen og ferdighetene, presentere et komplekst problem i den virkelige verden, og deretter jobbe med å identifisere en tilnærming for å løse problemet. For å implementere dette vil hver modul, eller læringsøkt, introdusere et emne og gi en oversikt over nøkkelinformasjon. Deretter vil det være en guidet diskusjon blant treningsgruppedeltakere om mulige tilnærminger og løsninger. Programmet inkluderer 13 moduler som vil bli levert live via webinar i løpet av det 3-måneders programmet. I tillegg til live-modulene vil SPIN-SSLED-deltakere motta en arbeidsbok som oppsummerer didaktisk materiale som er gitt, og vil bli vist filmede vignetter som demonstrerer effektive gruppetilretteleggingsteknikker og måter å svare på støttegruppeproblemer. SPIN-SSLED-deltakere vil også ha tilgang til et nettbasert ressurssenter som inkluderer en rekke nyttige verktøy for ledere, inkludert filer med SSc-relaterte videoer som kan vises på møter og et nettforum der ledere kan stille spørsmål, kun åpent for ledere som er påmeldt opplæringen program.

Målet med SPIN-SSLED-forsøket er å vurdere effektiviteten til SPIN-SSLED-programmet på sklerodermistøttegruppelederes selveffektivitet (primært resultat), som SPIN definerte som deres oppfattede evne til å utføre handlinger som trengs for å lykkes med støtte. gruppeledelse, utbrenthet og følelsesmessig velvære. I tillegg vil deltakerne bli spurt om deres tilfredshet med programmet.

SPINs partnere fra Scleroderma Canada, inkludert Sclérodermie Québec, Scleroderma Foundation, Scleroderma & Raynaud's UK, Scleroderma Association of New South Wales og Scleroderma New Zealand vil kontakte gruppeledere for å beskrive SPIN-SSLED Full-Scale Trial og fastslå interesse for å delta. De vil også gi SPIN-SSLED-personell en liste over deres støttegruppeledere. SPIN-SSLED-personell vil da sende e-postinvitasjoner med samtykkeskjema til alle støttegruppeledere på disse listene. Etter dette vil støttegruppeledere bli kontaktet på telefon innen 24 timer for å beskrive studien, gjennomgå samtykkeskjemaet og svare på spørsmål de måtte ha. SPIN vil registrere 180 SSc-støttegruppeledere for å delta i prøven. 90 deltakere vil bli randomisert til kontrollgruppen på venteliste og 90 til treningsgruppen. Tre grupper vil kjøre samtidig per 3-månedersperiode i totalt 15 måneder.

Basert på SPINs tidligere erfaring med videokonferanser og i samsvar med tidligere utprøvinger av videokonferanseopplæring, for å maksimere effektiv interaksjon og deltakelse, vil 6 gruppeledere bli tildelt hver treningsgruppe. Opplæringsøkter vil bli levert ved hjelp av GoToMeeting® videokonferanseplattform, en høyytelsesplattform som har blitt brukt med suksess for lignende applikasjoner.

En undersøkelse vil bli administrert til alle deltakerne før prøven. Deltakere som er randomisert til enten treningsgruppen eller kontrollgruppen på venteliste vil også bli administrert en baseline, post-intervensjon og 3-måneders post-intervensjonsundersøkelser for utfallsmål. Den første undersøkelsen vil inneholde et demografisk spørreskjema designet for denne studien som inkluderer grunnleggende demografisk informasjon, som kjønn, alder og sysselsettingsstatus og sykdomsrelaterte variabler, for eksempel år siden sklerodermidiagnose, samt deres generelle tilgjengelighet for å delta på 60-90 minutt økter. Alle spørreskjemaer vil bli fylt ut ved hjelp av det nettbaserte kartleggingsverktøyet Qualtrics. Når nettundersøkelsesdataene er samlet inn, vil data bli eksportert til statistikkprogramvaren, International Business Machines Corporation Statistical Package for the Social Sciences (IBM SPSS).