Zkouška SPIN - Scleroderma Support Group Leader EDucation Program Trial (SPIN-SSLED) (SPIN-SSLED)

Lidé se vzácnými nemocemi čelí stejným problémům jako lidé s běžnějšími nemocemi a navíc jedinečnými výzvami, včetně omezeného vzdělávání o nemocech a nedostatku specializovaných možností podpory. Profesionálně organizované podpůrné služby pro běžná onemocnění jsou často dostupné prostřednictvím systému zdravotní péče, ale nejsou obvykle dostupné u vzácných onemocnění. Výsledkem je, že mnoho lidí se vzácnými chorobami hledá podpůrné skupiny vedené vrstevníky za účelem vzdělávání a podpory zaměřené na konkrétní onemocnění.

Podpůrné skupiny poskytují důležité výhody lidem s obtížným zdravotním stavem na základě principu, že lidé, kteří čelí podobným problémům, se mohou vzájemně posilovat prostřednictvím emocionální a praktické podpory. Podpůrné skupiny mohou probíhat tváří v tvář nebo online, vedené profesionály nebo kolegy a mohou mít strukturovaný nebo nestrukturovaný formát. Aktivity obvykle zahrnují vzdělávací složku nebo složku pro sdílení informací a výměnu emocionální a praktické podpory.

Systémová skleróza (SSc), neboli sklerodermie, je vzácné, chronické, autoimunitní onemocnění pojivové tkáně charakterizované abnormálními fibrotickými procesy a nadměrnou produkcí kolagenu. Podpůrné skupiny vedené vrstevníky hrají pro mnoho lidí s SSc důležitou roli. V současné době je přibližně 250 vedoucích a spoluvůdců přidružených k partnerům SPIN-SSLED Scleroderma Canada a kanadským provinčním organizacím, včetně Sclérodermie Québec, Scleroderma Foundation (Spojené státy americké), Scleroderma & Raynaud's UK (Spojené království), Scleroderma Australia a Australian státní organizace a Scleroderma Nový Zéland, téměř všechny vedené lidmi s SSc. Mnoho lidí s SSc však nemá přístup k podpůrným skupinám a mnoho iniciovaných podpůrných skupin není udržováno kvůli problémům, které by bylo možné řešit prostřednictvím školení vedoucích. Partnerské organizace SPIN se zavázaly zlepšovat kvalitu podpůrných skupin a přístup k nim tím, že poskytují školení vedoucím stávajících podpůrných skupin a novým vedoucím, aby mohli zakládat skupiny v oblastech s nedostatečnými službami a prostřednictvím internetu.

Program SPIN-SSLED byl vyvinut týmem výzkumníků se zkušenostmi v SSc, zástupci pacientských organizací a Patient Advisory Board složeným ze současných vedoucích podpůrných skupin SSc. Obsah a design programu jsou založeny na výsledcích předběžného výzkumu společnosti SPIN o podpůrných skupinách v SSc a vycházejí z instruktážních materiálů pro vedoucí podpůrných skupin SPIN identifikovaných prostřednictvím internetu az konzultací s vedoucími podpůrných skupin. Program využívá problémový přístup k učení. Učení založené na problémech je přístup zaměřený na studenta, který integruje teorii a praxi tím, že poskytuje potřebné znalosti a dovednosti, představuje komplexní problém z reálného světa a poté se snaží identifikovat přístup k řešení problému. Za tímto účelem každý modul nebo výuková sezení představí téma a poskytne přehled klíčových informací. Poté proběhne řízená diskuse mezi účastníky školicí skupiny o možných přístupech a řešeních. Program zahrnuje 13 modulů, které budou živě doručeny prostřednictvím webináře v průběhu 3měsíčního programu. Kromě živých modulů obdrží účastníci SPIN-SSLED pracovní sešit, který shrnuje poskytnutý didaktický materiál, a budou jim promítnuty nafilmované viněty demonstrující efektivní techniky skupinové facilitace a způsoby, jak reagovat na problémy podpůrné skupiny. Účastníci SPIN-SSLED budou mít také přístup k online centru zdrojů, které zahrnuje řadu užitečných nástrojů pro vedoucí, včetně souborů videí souvisejících s SSc, která se mají zobrazovat na schůzkách, a online fórum pro vedoucí, kde mohou pokládat otázky, otevřené pouze vedoucím přihlášeným do školení. program.

Cílem studie SPIN-SSLED je zhodnotit účinnost programu SPIN-SSLED na vlastní účinnost vedoucích skupin na podporu sklerodermie (primární výsledek), kterou SPIN definoval jako jejich vnímanou schopnost provádět akce potřebné k úspěšné podpoře. vedení skupiny, syndrom vyhoření a emoční pohoda. Kromě toho budou účastníci dotázáni na jejich spokojenost s programem.

Partneři SPIN ze Scleroderma Canada, včetně Sclérodermie Québec, Scleroderma Foundation, Scleroderma & Raynaud's UK, Scleroderma Association of New South Wales a Scleroderma New Zealand, budou kontaktovat vedoucí skupin, aby popsali SPIN-SSLED Full-Scale Trial a zjistili zájem o účast. Personálu SPIN-SSLED také poskytnou seznam vedoucích svých podpůrných skupin. Pracovníci SPIN-SSLED pak zašlou e-mailové pozvánky s formulářem souhlasu všem vedoucím podpůrných skupin na těchto seznamech. Poté budou do 24 hodin telefonicky kontaktováni vedoucí podpůrných skupin, aby popsali studii, zkontrolovali formulář souhlasu a odpověděli na jakékoli otázky, které mohou mít. SPIN zaregistruje 180 vedoucích podpůrných skupin SSc, aby se zúčastnili zkušebního testu. 90 účastníků bude náhodně rozděleno do kontrolní skupiny na pořadníku a 90 do tréninkové skupiny. Tři skupiny poběží současně po dobu 3 měsíců po dobu celkem 15 měsíců.

Na základě předchozích zkušeností SPIN s videokonferencemi a v souladu s předchozími zkouškami videokonferenčního školení bude pro maximalizaci efektivní interakce a účasti přiděleno každé školicí skupině 6 skupinových vedoucích. Školení budou vedena pomocí videokonferenční platformy GoToMeeting®, vysoce výkonné platformy, která se úspěšně používá pro podobné aplikace.

Před zahájením zkoušky bude všem účastníkům proveden průzkum. Účastníkům randomizovaným buď do školicí skupiny nebo do kontrolní skupiny na pořadníku budou rovněž provedeny základní průzkumy, průzkumy po intervenci a 3 měsíce po intervenci pro měření výsledků. První průzkum bude obsahovat demografický dotazník navržený pro tuto studii, který bude obsahovat základní demografické informace, jako je pohlaví, věk a zaměstnanecký status a proměnné související s onemocněním, jako jsou roky od diagnózy sklerodermie, stejně jako jejich obecná schopnost zúčastnit se 60-90 minutové sezení. Všechny dotazníky budou vyplněny pomocí online průzkumného nástroje Qualtrics. Jakmile budou data z online průzkumu shromážděna, budou data exportována do statistického softwarového programu International Business Machines Corporation Statistical Package for the Social Sciences (IBM SPSS).