家族介護者アンバサダー 血液疾患患者の家族介護者をサポート

目的: 家族介護者支援モデル介入 (FAM-CARE) が実行可能かつ安全であるかどうか、また、新たに血液悪性腫瘍と診断された患者の家族介護者と元介護者 (家族介護者アンバサダー) における介護の役割と心理社会的健康への影響を調査すること。 。

デザインと方法: この研究は、家族介護者 (FC) (n=30) と家族介護者アンバサダー (FCA) (n=20) を含む 12 週間の片腕実施可能性介入試験です。

募集: FC は Rigshospitalet (RH) の血液科で募集されます。 適格な家族介護者は、患者の診断から 4 週間以内に、主任研究者 Iben Husted Nielsen (IHN) からプロジェクトに関する口頭および書面による情報を受け取ります。 倫理的配慮とデータ保護ガイドラインにより、適格な介護者の患者には、接触する前に介護者に連絡する許可を得て IHN からアプローチされます。 家族の介護者には、研究に関する情報が提供され、登録前に質問や懸念事項を提起し、検討する時間が与えられます。

FCAは、血液内科、RH、および患者団体（LyLe、骨髄腫）から自発的に募集されます。 FCA は IHN によって審査され、動機、対応可能性、脆弱性に関する面接質問により介入の適切性が評価されます。 彼らは機密保持誓約書に署名するよう求められます。 FCA には交通手段を提供する必要があることが通知されますが、参加に対して金銭的なインセンティブが与えられます。 さらにFCAは、FCとマッチングするために、年齢、性別、興味、仕事、教育、社会的状況、家族の役割に関する情報の提供を求められます。 FC と FCA は、相互理解を生み出し、コミュニケーションを容易にする可能性のある患者の診断、年齢、性別、その他の要素などの好みに応じてマッチングされます。 優先権が認められない場合、FC と FCA が決定に関与することになります。

FAM CARE 介入: この介入は、FCA が FC に提供する個別サポートで構成され、FC と FCA の間で少なくとも 4 回の対面会議が行われ、FC の個別のニーズに基づいて臨時の電話および/または電子メールでの連絡が行われます。 3 か月後に 1 回のフォローアップの電話連絡。 各対面ミーティングの場所と目的は、FC と FCA によって合意されます。 FCA は一度に 1 つの FC をフォローしますが、12 週間の期間の終わりに、FCA は新しい FC をフォローすることを選択できます。 最初の会議で、FC と FCA の間で期待される合意について話し合われます。 介入中、FCA は、FC と FCA 間のやり取りの頻度、期間、場所、内容、および質を文書化します。

採用された FCA は、FC とやり取りする前に 6 時間のグループ教育およびトレーニング プログラムを受けます。 トレーニング プログラムには、アンバサダーとしての役割に関する重要かつ関連する行動と情報、積極的な傾聴に重点を置いたコミュニケーション スキル、ボランティア活動に関するディスカッション、および経験のみを共有する聞き手としての役割を FCA が確実に認識できるように適切な境界線を維持する方法が含まれます。 FCからの要請があった場合。 研修は IHN とプロジェクト看護師によって企画され、IHN、プロジェクト看護師、プロジェクト心理学者によって実施されます。 介入中のFCAの安全を確保するために、彼らはIHNとプロジェクトの心理学者が主催するサポートミーティングに参加し、アンバサダーとしての経験を整理し共有するよう提案されます。 サポート会議は 2 か月ごとに開催され、FCA は介入中にプロジェクトの心理学者に個別の監督を求めることができます。 重篤な有害事象はすべて文書化され、対処されます。

転帰測定とデータ収集：データは、介入前、介入後（12週間）、および3か月の追跡調査時にFCによって電子的に記入された自己申告アンケートとして、患者報告転帰測定（PROM）によって収集されます。 PROM は介入前と介入後 (12 週間) に FCA によって完了します。 社会人口統計データはアンケートによって収集されます。 3 か月のフォローアップ フォーカス グループの終了時に、FC および FCA との体験についてのフォーカス グループ インタビューが実施されます。