Ambassadeur des aidants familiaux Soutien aux aidants familiaux de patients atteints d'une maladie hématologique

Objectif : Étudier si une intervention du modèle de soutien aux aidants familiaux (FAM-CARE) est faisable et sûre, et l'impact sur le rôle d'aidant et le bien-être psychosocial des aidants familiaux de patients nouvellement diagnostiqués avec des hémopathies malignes et des anciens aidants (ambassadeurs des aidants familiaux) .

Conception et méthodes : Cette étude est un essai d'intervention de faisabilité à un bras de 12 semaines incluant des soignants familiaux (CF) (n = 30) et des aidants familiaux ambassadeurs (FCA) (n = 20).

Recrutement : FC sera recruté au Département d'hématologie, Rigshospitalet (RH). Les aidants familiaux éligibles recevront des informations orales et écrites sur le projet de la part du chercheur principal Iben Husted Nielsen (IHN) dans les quatre semaines suivant le diagnostic des patients. En raison de considérations éthiques et de directives de protection des données, les patients des soignants éligibles seront approchés par le RSI avec la permission de contacter leurs soignants avant de les approcher. Les aidants familiaux recevront des informations sur l'étude et la possibilité de soulever des questions et des préoccupations et le temps de réfléchir avant l'inscription.

FCA sera recrutée bénévolement au sein du service d'hématologie, de la RH et des associations de patients (LyLe, Myélome). Le FCA est examiné par IHN pour évaluer leur pertinence pour l'intervention avec des questions d'entretien concernant leur motivation, leur disponibilité et leur vulnérabilité. Il leur sera demandé de signer un engagement de confidentialité. La FCA sera informée qu'elle doit fournir le transport mais recevra une incitation monétaire pour sa participation. De plus, FCA sera invité à fournir des informations concernant l'âge, le sexe, les intérêts, le travail, l'éducation et les conditions sociales et le rôle familial afin de correspondre avec le FC. FC et FCA seront jumelés en fonction de leurs préférences, c'est-à-dire le diagnostic du patient, l'âge, le sexe et d'autres facteurs susceptibles de créer une compréhension mutuelle et de faciliter la communication. Étant donné que les préférences ne peuvent être accordées, la FC et la FCA seront impliquées dans la décision.

Intervention FAM CARE : L'intervention consiste en un soutien individuel fourni par la FCA au FC, avec un minimum de quatre réunions en face à face entre le FC et la FCA, et avec un contact téléphonique et/ou par e-mail ad hoc en fonction des besoins individuels du FC, et un contact téléphonique de suivi à 3 mois. Le lieu de réunion et l'objet de chaque réunion en personne sont convenus par le FC et la FCA. La FCA suivra un FC à la fois, mais à la fin de la période de 12 semaines, la FCA peut choisir de suivre un nouveau FC. Lors de la première réunion, un accord sur les attentes sera discuté entre la FC et la FCA. Au cours de l'intervention, la FCA documentera la fréquence des réunions, la durée, le lieu, le contenu et la qualité des interactions entre la FC et la FCA.

Les FCA recrutés recevront un programme d'éducation et de formation en groupe de six heures avant d'interagir avec FC. Le programme de formation comprend des actions et des informations importantes et pertinentes sur le rôle d'ambassadeur, des compétences de communication mettant l'accent sur l'écoute active, et une discussion sur le bénévolat et la façon de maintenir des limites appropriées pour s'assurer que FCA est consciente de son rôle d'auditeur qui ne partage que ses expériences. lorsqu'il est sollicité par le FC. La formation sera organisée par l'IHN et une infirmière du projet et réalisée par l'IHN, l'infirmière du projet et un psychologue du projet. Pour assurer la sécurité de FCA pendant l'intervention, il leur sera proposé d'assister à des réunions de soutien organisées par l'IHN et le psychologue du projet pour traiter et partager leurs expériences en tant qu'ambassadeur. Des réunions de soutien auront lieu tous les deux mois et FCA pourra demander une supervision individuelle au psychologue du projet pendant l'intervention. Tout événement indésirable grave sera documenté et traité.

Mesures des résultats et collecte de données : les données sont recueillies par des mesures des résultats rapportés par les patients (PROM) sous forme de questionnaires auto-déclarés remplis par FC par voie électronique avant l'intervention, après l'intervention (12 semaines) et au suivi de 3 mois. La PROM est complétée par FCA avant l'intervention et après l'intervention (12 semaines). Les données sociodémographiques sont recueillies par questionnaire. À la fin des 3 mois de suivi, des entretiens de groupe avec FC et FCA seront menés sur leurs expériences.