家庭照顾者大使支持血液病患者的家庭照顾者

目的：调查家庭看护者支持模式干预 (FAM-CARE) 是否可行和安全，以及对新诊断血液恶性肿瘤患者的家庭看护者和前看护者（家庭看护者大使）的看护角色和社会心理健康的影响.

设计和方法：本研究是一项为期 12 周的单臂可行性干预试验，包括家庭护理人员 (FC) (n=30) 和家庭护理人员大使 (FCA) (n=20)。

招募：FC 将在 Rigshospitalet (RH) 血液科招募。 符合条件的家庭护理人员将在患者诊断后的四个星期内从主要研究者 Iben Husted Nielsen (IHN) 那里收到有关该项目的口头和书面信息。 出于道德考虑和数据保护准则，IHN 将接触符合条件的护理人员的患者，并允许他们在接触他们之前联系他们的护理人员。 家庭照顾者将获得有关该研究的信息，并有机会在注册前提出问题和疑虑，并留出时间进行考虑。

FCA 将从血液科、RH 和患者协会（LyLe、骨髓瘤）自愿招募。 FCA 由 IHN 筛选，以评估他们是否适合通过有关他们的动机、可用性和脆弱性的访谈问题进行干预。 他们将被要求签署保密承诺书。 FCA 将被告知他们必须提供交通服务，但他们的参与将获得金钱奖励。 此外，FCA 将被要求提供有关年龄、性别、兴趣、工作、教育和社会条件以及家庭角色的信息，以便与 FC 匹配。 FC 和 FCA 将根据他们的偏好进行匹配，即患者诊断、年龄、性别和其他可能创造相互理解和促进沟通的因素。 鉴于无法授予优惠，FC 和 FCA 将参与决策。

FAM CARE 干预：干预包括 FCA 向 FC 提供的个人支持，FC 和 FCA 之间至少举行四次面对面会议，并根据 FC 的个人需求进行临时电话和/或电子邮件联系，并在 3 个月时进行一次电话随访。 每次面对面会议的地点和目的由 FC 和 FCA 商定。 FCA 一次将遵循一个 FC，但是在 12 周的期限结束时，FCA 可以选择遵循一个新的 FC。 在第一次会议和期望协议将在 FC 和 FCA 之间进行讨论。 在干预期间，FCA 将记录会议频率、持续时间、地点、FC 和 FCA 之间互动的内容和质量。

被招募的 FCA 在与 FC 互动之前将接受 6 小时的团体教育和培训计划。 培训计划包括关于大使角色的重要和相关行动和信息、强调积极倾听的沟通技巧、关于志愿服务的讨论以及如何保持适当的界限以确保 FCA 意识到他们作为仅分享经验的听众的角色当 FC 要求时。 培训将由 IHN 和项目护士组织，并由 IHN、项目护士和项目心理学家执行。 为了在干预期间确保 FCA 的安全，他们将被邀请参加由 IHN 和项目心理学家组织的支持会议，以处理和分享他们作为大使的经验。 支持会议将每两个月举行一次，FCA 可以在干预期间要求项目心理学家进行单独监督。 将记录任何严重的不良事件并采取行动。

结果测量和数据收集：数据通过患者报告结果测量 (PROM) 收集，作为 FC 在干预前、干预后（12 周）和 3 个月随访时以电子方式完成的自我报告问卷。 PROM 由 FCA 在干预前和干预后（12 周）完成。 社会人口统计数据是通过问卷收集的。 在为期 3 个月的跟进焦点小组访谈结束时，将根据他们的经验对 FC 和 FCA 进行采访。