Посол семейного ухода Поддержка семейных опекунов пациентов с гематологическими заболеваниями

Цель: выяснить, возможно ли и безопасно ли вмешательство модели поддержки семейного ухода (FAM-CARE), а также его влияние на роль по уходу и психосоциальное благополучие членов семьи, осуществляющих уход за недавно диагностированными пациентами с гематологическими злокачественными новообразованиями, и бывших лиц, осуществляющих уход (представители семейных лиц, осуществляющих уход). .

Дизайн и методы. Это исследование представляет собой 12-недельное интервенционное исследование с осуществимостью одной группы, включающее семейных опекунов (FC) (n = 30) и членов семейных опекунов (FCA) (n = 20).

Набор: FC будет набираться в отделении гематологии Ригшоспиталет (RH). Соответствующие члены семьи, осуществляющие уход, получат устную и письменную информацию о проекте от главного исследователя Ибена Хастеда Нильсена (IHN) в течение четырех недель после постановки диагноза пациентам. В соответствии с этическими соображениями и рекомендациями по защите данных IHN обратится к пациентам лиц, осуществляющих уход, с разрешением связаться с их опекунами, прежде чем обращаться к ним. Членам семьи будет предоставлена ​​информация об исследовании, а также возможность задать вопросы и опасения, а также время на их рассмотрение перед включением в программу.

FCA будет набран добровольно из отделения гематологии, резус-медицины и ассоциаций пациентов (LyLe, Myeloma). FCA проверяется IHN для оценки их пригодности для вмешательства с помощью вопросов интервью относительно их мотивации, доступности и уязвимости. Им будет предложено подписать обязательство о конфиденциальности. FCA будет проинформировано, что они должны предоставить транспорт, но получат денежное вознаграждение за свое участие. Кроме того, FCA будет предложено предоставить информацию о возрасте, поле, интересах, работе, образовании, социальных условиях и роли в семье, чтобы соответствовать FC. FC и FCA будут сопоставляться в соответствии с их предпочтениями, т. е. диагнозом пациента, возрастом, полом и другими факторами, которые могут создать взаимопонимание и облегчить общение. Поскольку преференции не могут быть предоставлены, в принятии решения будут участвовать FC и FCA.

Вмешательство FAM CARE: Вмешательство состоит из индивидуальной поддержки, предоставляемой FCA FC, с минимум четырьмя личным общением между FC и FCA, а также специальным контактом по телефону и/или электронной почте в зависимости от индивидуальных потребностей FC, и один последующий телефонный контакт через 3 месяца. Место встречи и цель каждой личной встречи согласовываются между FC и FCA. FCA будет следовать за одним FC за раз, однако в конце 12-недельного периода FCA может принять решение о подписке на новый FC. После первой встречи и ожидания соглашение будет обсуждаться между FC и FCA. Во время вмешательства FCA документирует частоту встреч, продолжительность, место, содержание и качество взаимодействия между FC и FCA.

Нанятые FCA пройдут шестичасовую групповую программу обучения и обучения до взаимодействия с FC. Программа обучения включает в себя важные и актуальные действия и информацию о роли представителя, коммуникативных навыках с упором на активное слушание, а также обсуждение волонтерства и того, как поддерживать соответствующие границы, чтобы гарантировать, что FCA осознает свою роль слушателей, которые делятся только своим опытом. по запросу ФК. Обучение будет организовано IHN и медсестрой проекта и проведено IHN, медсестрой проекта и психологом проекта. Чтобы обеспечить безопасность FCA во время вмешательства, им будет предложено посетить встречи поддержки, организованные IHN и психологом проекта, чтобы обсудить и поделиться своим опытом работы в качестве посла. Встречи поддержки будут проводиться каждый второй месяц, и FCA может запросить индивидуальное наблюдение психолога проекта во время вмешательства. Любые серьезные неблагоприятные события будут задокументированы и приняты соответствующие меры.

Критерии результатов и сбор данных: данные собираются с помощью показателей результатов, сообщаемых пациентами (PROM), в виде анкет, заполненных FC в электронном виде до вмешательства, после вмешательства (12 недель) и через 3 месяца наблюдения. PROM завершается FCA до вмешательства и после вмешательства (12 недель). Социально-демографические данные собираются с помощью анкетирования. В конце 3-х месяцев будут проведены последующие фокус-групповые интервью с FC и FCA, посвященные их опыту.