Családgondozói nagykövet támogatás hematológiai betegségben szenvedő betegek családgondozóinak

Cél: Megvizsgálni, hogy a családgondozói támogatási modell (FAM-CARE) kivitelezhető és biztonságos-e, és hogy milyen hatással van a gondozási szerepre és a pszichoszociális jólétre az újonnan diagnosztizált hematológiai rosszindulatú betegek családgondozóiban, valamint a korábbi gondozókban (családgondozói nagykövetekben) .

Tervezés és módszerek: Ez a tanulmány egy egykarú megvalósíthatósági, 12 hetes intervenciós vizsgálat, amely magában foglalja a családgondozókat (FC) (n=30) és a családgondozói nagyköveteket (FCA) (n=20).

Toborzás: Az FC-t a Rigshospitalet (RH) Hematológiai Osztályán veszik fel. A jogosult családgondozók a betegek diagnózisától számított négy héten belül szóbeli és írásbeli tájékoztatást kapnak a projektről Iben Husted Nielsen (IHN) fő kutatótól. Az etikai megfontolások és az adatvédelmi irányelvek miatt az IHN megkeresi a jogosult gondozók betegeit, azzal az engedéllyel, hogy a megkeresés előtt kapcsolatba léphessenek gondozóikkal. A családgondozók tájékoztatást kapnak a vizsgálatról, és lehetőséget kapnak kérdések és aggodalmak felvetésére, valamint időt kapnak a mérlegelésre a beiratkozás előtt.

Az FCA-t önkéntesen veszik fel a Hematológiai Osztályról, az RH-ról és a betegszövetségekről (LyLe, Myeloma). Az FCA-t az IHN szűri, hogy felmérje, mennyire alkalmasak a beavatkozásra, interjúkérdések segítségével motivációjukra, elérhetőségükre és sebezhetőségükre vonatkozóan. Felkérik őket, hogy írjanak alá egy titoktartási kötelezettséget. Az FCA tájékoztatást kap arról, hogy a szállítást biztosítaniuk kell, de részvételükért pénzbeli ösztönzést kapnak. A további FCA-t felkérik, hogy adjon tájékoztatást az életkorra, a nemre, az érdeklődési körökre, a munkára, az iskolai végzettségre és a szociális feltételekre, valamint a családi szerepre vonatkozóan, hogy megfeleljen az FC-nek. Az FC-t és az FCA-t preferenciáik szerint, azaz a páciens diagnózisa, életkora, neme és egyéb tényezők alapján állítják össze, amelyek kölcsönös megértést és megkönnyíthetik a kommunikációt. Mivel a preferenciák nem adhatók, az FC és az FCA bevonásra kerül a döntésbe.

FAM CARE beavatkozás: A beavatkozás az FCA által az FC-nek nyújtott egyéni támogatásból, az FC és az FCA közötti legalább négy személyes találkozóból, valamint az FC egyéni szükségletei alapján ad hoc telefonos és/vagy e-mailes kapcsolatfelvételből áll, és egy utólagos telefonos kapcsolatfelvétel 3 hónap múlva. Az egyes személyes találkozók helyszínét és célját az FC és az FCA egyezteti. Az FCA egyenként egy FC-t követ, azonban a 12 hetes időszak végén az FCA dönthet úgy, hogy egy új FC-t követ. Az első találkozó alkalmával az FC és az FCA megvitatja a várakozási megállapodást. A beavatkozás során az FCA dokumentálja az ülések gyakoriságát, az FC és az FCA közötti interakciók időtartamát, helyét, tartalmát és minőségét.

A felvett FCA-k hatórás csoportos oktatási és képzési programot kapnak, mielőtt kapcsolatba lépnének az FC-vel. A képzési program fontos és releváns tevékenységeket és információkat tartalmaz a nagyköveti szerepről, kommunikációs készségeket, hangsúlyt fektetve az aktív hallgatásra, valamint megbeszélést az önkéntességről és arról, hogyan tartsuk fenn a megfelelő határokat annak biztosítására, hogy az FCA tisztában legyen hallgatói szerepével, akik csak megosztják tapasztalataikat. amikor az FC kéri. A képzést az IHN és egy projektápoló szervezi, az IHN, a projektápoló és egy projektpszichológus végzi. A beavatkozás során az FCA biztonsága érdekében felajánljuk számukra, hogy részt vegyenek az IHN és a projektpszichológus által szervezett támogató találkozókon, ahol a nagyköveti szolgálattal kapcsolatos tapasztalataikat feldolgozzák és megosztják. A támogató megbeszélések kéthavonta kerülnek megrendezésre, és az FCA egyéni szupervíziót kérhet a projektpszichológustól a beavatkozás során. Minden súlyos nemkívánatos eseményt dokumentálni kell, és intézkedni kell.

Eredménymérések és adatgyűjtés: Az adatokat a betegek által jelentett kimeneti mérések (PROM) gyűjtik, önbevallásos kérdőívek formájában, amelyeket az FC elektronikusan kitöltött a beavatkozás előtt, a beavatkozás után (12 hét) és a 3 hónapos utánkövetés során. A PROM-ot az FCA végzi a beavatkozás előtt és a beavatkozás után (12 hét). A társadalmi-demográfiai adatokat kérdőíves gyűjtik. A 3 hónapos nyomon követés végén fókuszcsoportos interjúkat készítenek az FC-vel és az FCA-val a tapasztalataikról.