Family Caregiver Ambassador Podpora pro rodinné pečovatele pacientů s hematologickým onemocněním

Cíl: Zjistit, zda je intervence v rámci modelu podpory rodinného pečovatele (FAM-CARE) proveditelná a bezpečná, a dopad na pečovatelskou roli a psychosociální pohodu u rodinných pečovatelů nově diagnostikovaných pacientů s hematologickými malignitami a bývalých pečovatelů (ambasadorů rodinných pečovatelů) .

Design a metody: Tato studie je 12týdenní intervenční studie proveditelnosti s jedním ramenem zahrnujícím rodinné pečovatele (FC) (n=30) a ambasadory rodinných pečovatelů (FCA) (n=20).

Nábor: FC bude přijat na oddělení hematologie, Rigshospitalet (RH). Způsobilí rodinní pečovatelé obdrží ústní a písemné informace o projektu od hlavního řešitele Ibena Husteda Nielsena (IHN) do čtyř týdnů od diagnózy pacientů. Vzhledem k etickým úvahám a pokynům pro ochranu údajů budou pacienti způsobilých pečovatelů osloveni IHN s povolením kontaktovat své pečovatele předtím, než je osloví. Rodinní pečovatelé dostanou informace o studii a příležitost vznést otázky a obavy a čas na zvážení před zápisem.

FCA bude dobrovolně rekrutována z oddělení hematologie, RH a pacientských sdružení (LyLe, Myelom). FCA je prověřována IHN, aby posoudila jejich vhodnost pro intervenci pomocí dotazů na rozhovor ohledně jejich motivace, dostupnosti a zranitelnosti. Budou požádáni, aby podepsali závazek mlčenlivosti. FCA bude informována, že musí zajistit dopravu, ale za svou účast obdrží finanční pobídku. Dále bude FCA požádána, aby poskytla informace týkající se věku, pohlaví, zájmů, práce, vzdělání a sociálních podmínek a rodinné role, aby odpovídala FC. FC a FCA budou přizpůsobeny podle jejich preferencí, tj. diagnózy pacienta, věku, pohlaví a dalších faktorů, které mohou vytvořit vzájemné porozumění a usnadnit komunikaci. Vzhledem k tomu, že preference nelze udělit, budou se na rozhodování podílet FC a FCA.

PÉČE O FAM Intervence: Intervence sestává z individuální podpory poskytované FCC FC, s minimálně čtyřmi osobními schůzkami mezi FC a FCA a ad hoc telefonickým a/nebo e-mailovým kontaktem na základě individuálních potřeb FC, a jeden následný telefonický kontakt po 3 měsících. Místo setkání a účel každého osobního setkání je dohodnuto FC a FCA. FCA bude sledovat vždy jeden FC, ale na konci 12týdenního období se FCA může rozhodnout sledovat nový FC. Na první schůzce a očekávání bude projednána dohoda mezi FC a FCA. Během intervence bude FCA dokumentovat frekvenci schůzek, trvání, místo, obsah a kvalitu interakcí mezi FC a FCA.

Přijatí pracovníci FCA absolvují šestihodinový skupinový vzdělávací a školicí program před interakcí s FC. Tréninkový program zahrnuje důležité a relevantní akce a informace o roli velvyslance, komunikační dovednosti s důrazem na aktivní naslouchání a diskusi o dobrovolnictví a o tom, jak udržet vhodné hranice, aby bylo zajištěno, že si FCA uvědomuje svou roli posluchačů, kteří pouze sdílejí své zkušenosti. na žádost FC. Školení bude organizovat IHN a projektová sestra a provádět jej IHN, projektová sestra a projektový psycholog. Aby byla zajištěna bezpečnost FCA během intervence, bude jim nabídnuta účast na podpůrných setkáních organizovaných IHN a projektovým psychologem, aby zpracovali a podělili se o své zkušenosti s ambasadorkou. Podpůrná setkání se budou konat každý druhý měsíc a FCA může během intervence požádat projektového psychologa o individuální supervizi. Jakékoli závažné nežádoucí příhody budou zdokumentovány a budou se na ně reagovat.

Měření výsledků a sběr dat: Údaje jsou shromažďovány pomocí měření výsledků hlášených pacientem (PROM) jako dotazníky, které si FC vyplní elektronicky před intervencí, po intervenci (12 týdnů) a po 3měsíčním sledování. PROM je dokončena FCA před intervencí a po intervenci (12 týdnů). Sociodemografická data jsou sbírána dotazníkem. Na konci 3měsíčního následného sledování budou provedeny rozhovory s FC a FCA o jejich zkušenostech.