Botschafter für Familienbetreuer Unterstützung für Familienbetreuer von Patienten mit hämatologischen Erkrankungen

Ziel: Untersuchung, ob eine Intervention im Rahmen des Family Caregiver Support Model (FAM-CARE) machbar und sicher ist und welche Auswirkungen dies auf die Pflegerolle und das psychosoziale Wohlbefinden von Familienbetreuern neu diagnostizierter Patienten mit hämatologischen Malignomen und ehemaligen Betreuern (Botschafter der Familienbetreuer) hat. .

Design und Methoden: Bei dieser Studie handelt es sich um eine einarmige, 12-wöchige Machbarkeitsinterventionsstudie, an der Familienbetreuer (FC) (n=30) und Botschafter der Familienbetreuer (FCA) (n=20) teilnehmen.

Rekrutierung: FC wird in der Abteilung für Hämatologie des Rigshospitalet (RH) rekrutiert. Berechtigte pflegende Angehörige erhalten vom Hauptforscher Iben Husted Nielsen (IHN) innerhalb von vier Wochen nach der Diagnose des Patienten mündliche und schriftliche Informationen über das Projekt. Aufgrund ethischer Erwägungen und Datenschutzrichtlinien wird IHN Patienten von berechtigten Betreuern mit der Erlaubnis kontaktieren, ihre Betreuer zu kontaktieren, bevor sie sich an sie wenden. Familienbetreuer erhalten vor der Einschreibung Informationen über die Studie und die Möglichkeit, Fragen und Bedenken zu äußern, sowie Zeit zum Nachdenken.

FCA wird freiwillig aus der Abteilung für Hämatologie, RH und Patientenverbänden (LyLe, Myeloma) rekrutiert. Die FCA wird von IHN überprüft, um ihre Eignung für die Intervention anhand von Interviewfragen zu ihrer Motivation, Verfügbarkeit und Verletzlichkeit zu beurteilen. Sie werden gebeten, eine Vertraulichkeitsverpflichtung zu unterzeichnen. Die FCA wird darüber informiert, dass sie für den Transport sorgen muss, erhält jedoch einen finanziellen Anreiz für ihre Teilnahme. Darüber hinaus wird die FCA gebeten, Informationen zu Alter, Geschlecht, Interessen, Arbeit, Bildung und sozialen Bedingungen sowie der Familienrolle bereitzustellen, um mit der FC übereinzustimmen. FC und FCA werden entsprechend ihren Präferenzen, d. h. Patientendiagnose, Alter, Geschlecht und anderen Faktoren, die zu gegenseitigem Verständnis führen und die Kommunikation erleichtern könnten, aufeinander abgestimmt. Da die Präferenzen nicht gewährt werden können, werden FC und FCA in die Entscheidung einbezogen.

FAM CARE-Intervention: Die Intervention besteht aus individueller Unterstützung durch die FCA für die FC, mit mindestens vier persönlichen Treffen zwischen der FC und der FCA und einem Ad-hoc-Telefon- und/oder E-Mail-Kontakt basierend auf den individuellen Bedürfnissen der FC. und ein weiterer telefonischer Kontakt nach 3 Monaten. Der Treffpunkt und der Zweck jedes persönlichen Treffens werden zwischen FC und FCA vereinbart. Die FCA wird jeweils einem FC folgen, am Ende des 12-Wochen-Zeitraums kann sich die FCA jedoch dafür entscheiden, einem neuen FC zu folgen. Beim ersten Treffen und der Erwartungsvereinbarung wird eine Vereinbarung zwischen dem FC und der FCA besprochen. Während der Intervention dokumentiert die FCA die Häufigkeit der Treffen, Dauer, Ort, Inhalt und Qualität der Interaktionen zwischen FC und FCA.

Rekrutierte FCAs erhalten vor der Interaktion mit FC ein sechsstündiges Gruppenschulungs- und Schulungsprogramm. Das Schulungsprogramm umfasst wichtige und relevante Maßnahmen und Informationen zur Rolle als Botschafter, Kommunikationsfähigkeiten mit Schwerpunkt auf aktivem Zuhören sowie Diskussionen über Freiwilligenarbeit und die Wahrung angemessener Grenzen, um sicherzustellen, dass sich die FCA ihrer Rolle als Zuhörer bewusst sind, die nur ihre Erfahrungen teilen auf Anfrage des FC. Die Schulung wird von IHN und einer Projektkrankenschwester organisiert und von IHN, der Projektkrankenschwester und einem Projektpsychologen durchgeführt. Um die Sicherheit von FCA während der Intervention zu gewährleisten, wird ihnen angeboten, an Unterstützungstreffen teilzunehmen, die von IHN und dem Projektpsychologen organisiert werden, um ihre Erfahrungen als Botschafter zu verarbeiten und auszutauschen. Alle zwei Monate finden Unterstützungstreffen statt und FCA kann während der Intervention eine individuelle Betreuung durch den Projektpsychologen anfordern. Alle schwerwiegenden unerwünschten Ereignisse werden dokumentiert und entsprechende Maßnahmen werden ergriffen.

Ergebnismessungen und Datenerfassung: Die Daten werden durch vom Patienten gemeldete Ergebnismessungen (PROM) als selbstberichtete Fragebögen erfasst, die von FC vor der Intervention, nach der Intervention (12 Wochen) und bei der Nachuntersuchung nach 3 Monaten elektronisch ausgefüllt werden. PROM wird von der FCA vor dem Eingriff und nach dem Eingriff (12 Wochen) abgeschlossen. Soziodemografische Daten werden per Fragebogen erhoben. Am Ende der dreimonatigen Nachbereitung werden Fokusgruppeninterviews mit FC und FCA zu ihren Erfahrungen geführt.