Familieplejer ambassadørstøtte til familieplejere til patienter med hæmatologisk sygdom

Formål: At undersøge, om en Family Caregiver Support Model-intervention (FAM-CARE) er gennemførlig og sikker, og indvirkningen på omsorgsrollen og psykosocialt velvære hos pårørende til nydiagnosticerede patienter med hæmatologiske maligniteter og tidligere pårørende (familieplejers ambassadører) .

Design og metoder: Denne undersøgelse er et 12-ugers gennemførlighedsforsøg med én arm, der inkluderer familieplejere (FC) (n=30) og familieplejer-ambassadører (FCA)(n=20).

Rekruttering: FC vil blive rekrutteret på Hæmatologisk Afdeling, Rigshospitalet (RH). Støtteberettigede pårørende modtager mundtlig og skriftlig information om projektet fra hovedforsker Iben Husted Nielsen (IHN) inden for fire uger fra patienternes diagnose. På grund af etiske overvejelser og retningslinjer for databeskyttelse vil patienter af kvalificerede pårørende blive kontaktet af IHN med tilladelse til at kontakte deres pårørende, før de henvender sig. Pårørende vil få information om undersøgelsen og mulighed for at rejse spørgsmål og bekymringer og tid til at overveje før tilmelding.

FCA vil blive rekrutteret frivilligt fra Hæmatologisk Afdeling, RH og patientforeninger (LyLe, Myelom). FCA screenes af IHN for at vurdere deres egnethed til interventionen med interviewspørgsmål vedrørende deres motivation, tilgængelighed og sårbarhed. De vil blive bedt om at underskrive en fortrolighedserklæring. FCA vil blive informeret om, at de skal sørge for transport, men vil modtage et økonomisk incitament for deres deltagelse. Yderligere FCA vil blive bedt om at give oplysninger om alder, køn, interesser, arbejde, uddannelse og sociale forhold og familierolle for at matche med FC. FC og FCA vil blive matchet i henhold til deres præferencer, dvs. patientdiagnose, alder, køn og andre faktorer, der kan skabe en gensidig forståelse og lette kommunikationen. Da præferencerne ikke kan tildeles, vil FC og FCA blive inddraget i beslutningen.

FAM CARE Intervention: Interventionen består af individuel støtte, der ydes af FCA til FC, med minimum fire ansigt-til-ansigt møder mellem FC og FCA, og med ad hoc telefon- og/eller e-mail-kontakt baseret på FC's individuelle behov, og en opfølgende telefonkontakt ved 3 måneder. Mødestedet og formålet med hvert ansigt-til-ansigt møde aftales af FC og FCA. FCA vil følge en FC ad gangen, men ved udgangen af ​​12-ugers perioden kan FCA vælge at følge en ny FC. Ved det første møde og forventning vil aftalen blive drøftet mellem FC og FCA. Under interventionen vil FCA dokumentere hyppigheden af ​​møder, varighed, sted, indhold og kvalitet af interaktionerne mellem FC og FCA.

Rekrutterede FCA'er vil modtage et seks-timers gruppeuddannelse og træningsprogram, før de interagerer med FC. Uddannelsesprogrammet omfatter vigtige og relevante handlinger og information om rollen som ambassadør, kommunikationsevner med vægt på aktiv lytning og diskussion om frivilligt arbejde og hvordan man fastholder passende grænser for at sikre, at FCA er bevidst om deres rolle som lyttere, der kun deler deres erfaringer. efter anmodning fra FC. Uddannelsen vil blive tilrettelagt af IHN og en projektsygeplejerske og gennemført af IHN, projektsygeplejersken og en projektpsykolog. For at sikre FCAs sikkerhed under interventionen vil de blive tilbudt at deltage i støttemøder arrangeret af IHN og projektpsykologen for at bearbejde og dele deres erfaringer med at være ambassadør. Støttemøder vil blive afholdt hver anden måned, og FCA kan anmode om individuel supervision fra projektpsykologen under indsatsen. Eventuelle alvorlige bivirkninger vil blive dokumenteret og handlet.

Resultatmål og dataindsamling: Data indsamles af patientrapporterede resultatmål (PROM) som selvrapporterede spørgeskemaer udfyldt af FC elektronisk før intervention, efter intervention (12 uger) og ved 3-måneders opfølgning. PROM gennemføres af FCA før intervention og efter intervention (12 uger). Sociodemografiske data indsamles via spørgeskema. I slutningen af ​​de 3-måneders opfølgende fokusgruppeinterview med FC og FCA vil der blive gennemført om deres erfaringer.