Ambassadeur van gezinsverzorger Ondersteuning voor mantelzorgers van patiënten met hematologische aandoeningen

Doel: Onderzoeken of een Family Caregiver Support Model-interventie (FAM-CARE) haalbaar en veilig is, en wat de impact is op de mantelzorgrol en het psychosociaal welzijn bij mantelzorgers van nieuw gediagnosticeerde patiënten met hematologische maligniteiten en voormalige mantelzorgers (ambassadeurs van mantelzorgers) .

Opzet en methoden: Deze studie is een eenarmige haalbaarheidsstudie van 12 weken met inbegrip van mantelzorgers (FC) (n=30) en ambassadeurs van mantelzorgers (FCA) (n=20).

Aanwerving: FC wordt aangeworven op de afdeling Hematologie, Rigshospitalet (RH). In aanmerking komende mantelzorgers ontvangen binnen vier weken na de diagnose van de patiënt mondelinge en schriftelijke informatie over het project van hoofdonderzoeker Iben Husted Nielsen (IHN). Vanwege ethische overwegingen en richtlijnen voor gegevensbescherming zullen patiënten van in aanmerking komende zorgverleners door IHN worden benaderd met toestemming om contact op te nemen met hun zorgverleners alvorens hen te benaderen. Mantelzorgers krijgen informatie over het onderzoek en krijgen de gelegenheid om vragen en zorgen te uiten en tijd om na te denken voordat ze zich inschrijven.

FCA wordt vrijwillig gerekruteerd uit de afdeling Hematologie, RH en patiëntenverenigingen (LyLe, Myeloom). De FCA wordt gescreend door IHN om hun geschiktheid voor de interventie te beoordelen met interviewvragen over hun motivatie, beschikbaarheid en kwetsbaarheid. Er wordt hen gevraagd een geheimhoudingsverklaring te ondertekenen. De FCA wordt geïnformeerd dat ze voor vervoer moeten zorgen, maar dat ze een financiële stimulans krijgen voor hun deelname. Verdere FCA zal worden gevraagd om informatie te verstrekken over leeftijd, geslacht, interesses, werk, opleiding en sociale omstandigheden en gezinsrol om te matchen met de FC. FC en FCA worden gematcht op basis van hun voorkeuren, d.w.z. patiëntdiagnose, leeftijd, geslacht en andere factoren die wederzijds begrip kunnen creëren en communicatie kunnen vergemakkelijken. Aangezien de preferenties niet kunnen worden toegekend, zullen de FC en FCA bij de beslissing worden betrokken.

FAM CARE-interventie: De interventie bestaat uit individuele ondersteuning door de FCA aan de FC, met minimaal vier persoonlijke ontmoetingen tussen de FC en de FCA, en met ad hoc telefonisch en/of e-mailcontact op basis van de individuele behoeften van de FC, en een telefonisch vervolgcontact na 3 maanden. De plaats van ontmoeting en het doel van elke persoonlijke ontmoeting worden overeengekomen door de FC en de FCA. De FCA volgt één FC per keer, maar aan het einde van de periode van 12 weken kan de FCA ervoor kiezen om een ​​nieuwe FC te volgen. Tijdens de eerste ontmoeting en verwachting zal overeenstemming worden besproken tussen de FC en de FCA. Tijdens de interventie documenteert de FCA de frequentie van vergaderingen, duur, plaats, inhoud en kwaliteit van de interacties tussen FC en FCA.

Gerekruteerde FCA's krijgen een zes uur durend groepseducatie- en trainingsprogramma voorafgaand aan interactie met FC. Het trainingsprogramma omvat belangrijke en relevante acties en informatie over de rol als ambassadeur, communicatieve vaardigheden met de nadruk op actief luisteren, en discussies over vrijwilligerswerk en hoe de juiste grenzen kunnen worden aangehouden om ervoor te zorgen dat FCA zich bewust is van hun rol als luisteraars die alleen hun ervaringen delen op verzoek van de FC. De training wordt georganiseerd door IHN en een projectverpleegkundige en uitgevoerd door IHN, de projectverpleegkundige en een projectpsycholoog. Om de veiligheid van FCA tijdens de interventie te waarborgen, wordt hen aangeboden om ondersteuningsbijeenkomsten bij te wonen die worden georganiseerd door IHN en de projectpsycholoog om hun ervaringen als ambassadeur te verwerken en te delen. Om de twee maanden vinden er begeleidingsbijeenkomsten plaats en kan FCA tijdens de interventie individuele begeleiding vragen aan de projectpsycholoog. Alle ernstige bijwerkingen worden gedocumenteerd en er wordt naar gehandeld.

Uitkomstmaten en gegevensverzameling: gegevens worden verzameld door middel van door de patiënt gerapporteerde uitkomstmaten (PROM) als zelfgerapporteerde vragenlijsten die voorafgaand aan de interventie, na de interventie (12 weken) en na 3 maanden follow-up elektronisch worden ingevuld door FC. PROM wordt voorafgaand aan de interventie en na de interventie (12 weken) ingevuld door FCA. Sociaal-demografische gegevens worden verzameld door middel van een vragenlijst. Aan het einde van de follow-up van 3 maanden zullen focusgroepinterviews met FC en FCA worden gehouden over hun ervaringen.