Ambasador Rodzinnych Opiekunów Wsparcie dla Rodzinnych Opiekunów Pacjentów z Chorobami Hematologicznymi

Cel: Zbadanie, czy interwencja Family Caregiver Support Model (FAM-CARE) jest wykonalna i bezpieczna oraz jaki wpływ na rolę opiekuńczą i dobrostan psychospołeczny opiekunów rodzinnych nowo zdiagnozowanych pacjentów z nowotworami hematologicznymi oraz byłych opiekunów (ambasadorzy opiekunów rodzinnych) .

Projekt i metody: To badanie jest jednoramiennym badaniem wykonalności 12-tygodniowej interwencji z udziałem opiekunów rodzinnych (FC) (n=30) i ambasadorów opiekunów rodzinnych (FCA) (n=20).

Rekrutacja: FC będzie rekrutowany na Wydziale Hematologii Rigshospitalet (RH). Kwalifikujący się opiekunowie rodzin otrzymają ustne i pisemne informacje na temat projektu od głównego badacza Ibena Husteda Nielsena (IHN) w ciągu czterech tygodni od postawienia diagnozy. Ze względu na względy etyczne i wytyczne dotyczące ochrony danych, IHN skontaktuje się z pacjentami uprawnionych opiekunów z pozwoleniem na skontaktowanie się z opiekunami przed zwróceniem się do nich. Opiekunowie rodzin otrzymają informacje na temat badania i możliwość zgłaszania pytań i wątpliwości oraz czas do rozważenia przed włączeniem do badania.

FCA będzie rekrutowany dobrowolnie z Oddziału Hematologii, RH i stowarzyszeń pacjentów (LyLe, Szpiczak). FCA jest sprawdzany przez IHN w celu oceny ich przydatności do interwencji z pytaniami podczas wywiadu dotyczącymi ich motywacji, dostępności i podatności na zagrożenia. Zostaną poproszeni o podpisanie zobowiązania do zachowania poufności. FCA zostanie poinformowany, że musi zapewnić transport, ale otrzyma zachętę pieniężną za udział. Ponadto FCA zostanie poproszony o dostarczenie informacji dotyczących wieku, płci, zainteresowań, pracy, wykształcenia i warunków społecznych oraz roli rodzinnej w celu dopasowania do FC. FC i FCA zostaną dopasowane zgodnie z ich preferencjami, tj. diagnozą pacjenta, wiekiem, płcią i innymi czynnikami, które mogą stworzyć wzajemne zrozumienie i ułatwić komunikację. Biorąc pod uwagę, że preferencje nie mogą zostać przyznane, FC i FCA będą zaangażowane w podejmowanie decyzji.

Interwencja FAM CARE: Interwencja polega na indywidualnym wsparciu udzielonym FC przez FCA, z co najmniej czterema bezpośrednimi spotkaniami FC i FCA oraz doraźnym kontaktem telefonicznym i/lub e-mailowym w zależności od indywidualnych potrzeb FC, i jeden dodatkowy kontakt telefoniczny po 3 miesiącach. Miejsce spotkania i cel każdego spotkania osobistego jest uzgadniane przez FC i FCA. FCA będzie przestrzegać jednego FC na raz, jednak pod koniec 12-tygodniowego okresu FCA może zdecydować się na podążanie za nowym FC. Na pierwszym spotkaniu i uzgodnieniu oczekiwań zostanie omówione pomiędzy FC i FCA. Podczas interwencji FCA będzie dokumentować częstotliwość spotkań, czas trwania, miejsce, treść i jakość interakcji pomiędzy FC a FCA.

Zrekrutowani FCA otrzymają sześciogodzinny grupowy program edukacyjny i szkoleniowy przed kontaktem z FC. Program szkolenia obejmuje ważne i istotne działania oraz informacje na temat roli ambasadora, umiejętności komunikacji z naciskiem na aktywne słuchanie oraz dyskusję na temat wolontariatu i tego, jak zachować odpowiednie granice, aby FCA była świadoma swojej roli słuchaczy, którzy dzielą się swoimi doświadczeniami wyłącznie na prośbę FC. Szkolenie zostanie zorganizowane przez IHN i pielęgniarkę projektu, a przeprowadzone przez IHN, pielęgniarkę projektu i psychologa projektu. Aby zapewnić bezpieczeństwo FCA podczas interwencji, zaproponujemy im udział w spotkaniach wspierających organizowanych przez IHN i psychologa projektu, aby przetworzyć i podzielić się swoimi doświadczeniami z bycia ambasadorem. Spotkania wspierające będą odbywać się co dwa miesiące, a FCA może poprosić o indywidualną superwizję ze strony psychologa projektu podczas interwencji. Wszelkie poważne zdarzenia niepożądane zostaną udokumentowane i podjęte odpowiednie działania.

Miary wyników i gromadzenie danych: Dane są gromadzone za pomocą pomiarów wyników zgłaszanych przez pacjentów (PROM) w postaci samoopisowych kwestionariuszy wypełnianych przez FC elektronicznie przed interwencją, po interwencji (12 tygodni) i po 3 miesiącach obserwacji. PROM jest wypełniany przez FCA przed interwencją i po interwencji (12 tygodni). Dane socjodemograficzne zbierane są za pomocą kwestionariusza. Pod koniec 3-miesięcznego okresu uzupełniającego zostaną przeprowadzone zogniskowane wywiady grupowe z FC i FCA na temat ich doświadczeń.