Omaishoitajan tuki hematologisia sairauksia sairastavien potilaiden omaishoitajille

Tavoite: Selvittää, onko perheen omaishoitajien tukimalli (FAM-CARE) toteuttamiskelpoinen ja turvallinen, ja sen vaikutusta omaishoitajien rooliin ja psykososiaaliseen hyvinvointiin äskettäin diagnosoitujen hematologisia pahanlaatuisia kasvaimia sairastavien potilaiden ja entisten omaishoitajien (perhehoitajalähettiläiden) omaishoitajien .

Suunnittelu ja menetelmät: Tämä tutkimus on yhden käden toteutettavuustutkimus, joka kestää 12 viikon interventiokokeen, johon osallistuvat perheen omaishoitajat (n=30) ja perheenhoitajalähettiläät (FCA) (n=20).

Rekrytointi: FC rekrytoidaan Rigshospitaletin (RH) hematologian laitokselle. Tukikelpoiset omaishoitajat saavat suullista ja kirjallista tietoa hankkeesta päätutkijalta Iben Husted Nielseniltä (IHN) neljän viikon kuluessa potilaan diagnoosista. Eettisistä näkökohdista ja tietosuojaohjeista johtuen IHN ottaa yhteyttä tukikelpoisten omaishoitajien potilaisiin, joilla on lupa ottaa yhteyttä omaishoitajiinsa ennen heidän ottamistaan. Omaishoitajille annetaan tietoa tutkimuksesta ja mahdollisuus esittää kysymyksiä ja huolenaiheita sekä aikaa pohtia ennen ilmoittautumista.

FCA:ta rekrytoidaan vapaaehtoisesti hematologian osastolta, RH:sta ja potilasjärjestöistä (LyLe, Myelooma). IHN seuloa FCA:n arvioidakseen heidän soveltuvuuttaan interventioon haastattelukysymyksillä heidän motivaatiostaan, saatavuudestaan ​​ja haavoittuvuudestaan. Heitä pyydetään allekirjoittamaan luottamuksellisuussitoumus. Kilpailuvirastolle ilmoitetaan, että heidän on tarjottava kuljetus, mutta he saavat osallistumisestaan ​​rahallisen kannustimen. Lisäksi FCA:ta pyydetään toimittamaan tietoja iästä, sukupuolesta, kiinnostuksen kohteista, työstä, koulutuksesta ja sosiaalisista oloista sekä perheroolista, jotta se vastaa FC:tä. FC ja FCA yhdistetään heidän mieltymyksiensä mukaan, eli potilaan diagnoosin, iän, sukupuolen ja muiden tekijöiden mukaan, jotka voivat luoda keskinäistä ymmärrystä ja helpottaa kommunikaatiota. Koska etuuksia ei voida myöntää, FC ja FCA ovat mukana päätöksenteossa.

FAM CARE -interventio: Interventio koostuu FCA:n FC:lle antamasta henkilökohtaisesta tuesta, vähintään neljästä FC:n ja FCA:n välisestä kasvokkaisesta tapaamisesta sekä tilapäisestä puhelin- ja/tai sähköpostikontaktista FC:n yksilöllisten tarpeiden perusteella. ja yksi seurantapuhelinyhteys 3 kuukauden kuluttua. Tapaamispaikan ja kunkin kasvokkain tapaamisen tarkoituksen sopivat FC ja FCA. FCA seuraa yhtä FC:tä kerrallaan, mutta 12 viikon jakson lopussa FCA voi valita uuden FC:n seuraamisen. Ensimmäisessä tapaamisessa ja odotussopimuksesta keskustellaan FC:n ja FCA:n välillä. Intervention aikana Kilpailuvirasto dokumentoi FC:n ja FCA:n välisen vuorovaikutuksen tapaamistiheyden, keston, paikan, sisällön ja laadun.

Rekrytoidut FCA:t saavat kuuden tunnin ryhmäkoulutusohjelman ennen vuorovaikutusta FC:n kanssa. Koulutusohjelma sisältää tärkeitä ja olennaisia ​​toimia ja tietoa lähettilään roolista, kommunikointitaitoja painottaen aktiivista kuuntelua sekä keskustelua vapaaehtoistoiminnasta ja siitä, kuinka pitää yllä asianmukaisia ​​rajoja, jotta FCA tiedostaa roolinsa kuuntelijoina, jotka jakavat vain kokemuksiaan. FC:n pyynnöstä. Koulutuksen järjestävät IHN ja projektisairaanhoitaja ja toteuttavat IHN, projektisairaanhoitaja ja projektipsykologi. FCA:n turvallisuuden varmistamiseksi intervention aikana heille tarjotaan osallistumista IHN:n ja projektipsykologin järjestämiin tukikokouksiin, joissa käsitellään ja jaetaan kokemuksiaan lähettilästehtävistä. Tukikokouksia järjestetään joka toinen kuukausi ja Kilpailuvirasto voi pyytää projektin psykologilta yksilöllistä ohjausta intervention aikana. Kaikki vakavat haittatapahtumat dokumentoidaan ja niihin ryhdytään.

Tulosmittaukset ja tiedonkeruu: Tiedot kerätään potilaiden raportoimilla tulosmittauksilla (PROM) itseraportoituina kyselylomakkeina, jotka FC täyttää sähköisesti ennen interventiota, toimenpiteen jälkeen (12 viikkoa) ja 3 kuukauden seurannassa. FCA suorittaa PROM:n ennen toimenpidettä ja sen jälkeen (12 viikkoa). Sosiodemografiset tiedot kerätään kyselylomakkeella. Kolmen kuukauden seurantajakson lopussa FC:n ja FCA:n kanssa tehdään heidän kokemuksistaan ​​fokusryhmähaastatteluja.