Apoio Embaixador do Cuidador Familiar para Cuidadores Familiares de Pacientes com Doença Hematológica

Objetivo: Investigar se uma intervenção do Modelo de Apoio ao Cuidador Familiar (FAM-CARE) é viável e segura, e o impacto no papel de cuidador e bem-estar psicossocial em cuidadores familiares de pacientes recém-diagnosticados com neoplasias hematológicas e ex-cuidadores (embaixadores do cuidador familiar). .

Desenho e Métodos: Este estudo é um ensaio de intervenção de 12 semanas de viabilidade de um braço, incluindo cuidadores familiares (FC) (n=30) e embaixadores do cuidador familiar (FCA) (n=20).

Recrutamento: FC será recrutado no Departamento de Hematologia, Rigshospitalet (RH). Os cuidadores familiares elegíveis receberão informações orais e escritas sobre o projeto do investigador principal Iben Husted Nielsen (IHN) dentro de quatro semanas a partir do diagnóstico dos pacientes. Devido a considerações éticas e diretrizes de proteção de dados, os pacientes de cuidadores elegíveis serão abordados pelo IHN com permissão para entrar em contato com seus cuidadores antes de abordá-los. Os cuidadores familiares receberão informações sobre o estudo e a oportunidade de levantar questões e preocupações e tempo para considerar antes da inscrição.

FCA será recrutado voluntariamente do Departamento de Hematologia, RH e associações de pacientes (LyLe, Mieloma). A FCA é avaliada pelo IHN para avaliar sua adequação para a intervenção com perguntas de entrevista sobre sua motivação, disponibilidade e vulnerabilidade. Eles serão convidados a assinar um compromisso de confidencialidade. A FCA será informada de que deverá fornecer transporte, mas receberá um incentivo monetário por sua participação. Além disso, a FCA será solicitada a fornecer informações sobre idade, sexo, interesses, trabalho, educação e condições sociais e papel familiar para combinar com o FC. FC e FCA serão combinados de acordo com suas preferências, ou seja, diagnóstico do paciente, idade, sexo e outros fatores que possam criar um entendimento mútuo e facilitar a comunicação. Dado que as preferências não podem ser concedidas, o FC e a FCA estarão envolvidos na decisão.

Intervenção FAM CARE: A intervenção consiste no apoio individual prestado pela FCA ao FC, com um mínimo de quatro reuniões presenciais entre o FC e o FCA, e com contacto ad hoc por telefone e/ou e-mail com base nas necessidades individuais do FC, e um contato telefônico de acompanhamento em 3 meses. O local da reunião e o objetivo de cada reunião presencial são acordados entre o FC e a FCA. A FCA seguirá um FC por vez, no entanto, ao final do período de 12 semanas, a FCA poderá optar por seguir um novo FC. Após a primeira reunião e acordo de expectativa será discutido entre o FC e a FCA. Durante a intervenção, a FCA documentará a frequência das reuniões, duração, local, conteúdo e qualidade das interações entre FC e FCA.

Os FCAs recrutados receberão um programa de educação e treinamento em grupo de seis horas antes de interagir com o FC. O programa de treinamento inclui ações e informações importantes e relevantes sobre o papel de embaixador, habilidades de comunicação com ênfase na escuta ativa e discussão sobre voluntariado e como manter limites adequados para garantir que a FCA esteja ciente de seu papel como ouvintes que compartilham suas experiências apenas quando solicitado pela FC. A formação será organizada pelo IHN e uma enfermeira do projeto e realizada pelo IHN, a enfermeira do projeto e uma psicóloga do projeto. Para garantir a segurança da FCA durante a intervenção, eles serão convidados a participar de reuniões de apoio organizadas pelo IHN e pelo psicólogo do projeto para processar e compartilhar suas experiências como embaixador. As reuniões de apoio serão realizadas a cada dois meses e a FCA poderá solicitar acompanhamento individual da psicóloga do projeto durante a intervenção. Quaisquer eventos adversos graves serão documentados e tratados.

Medidas de resultados e coleta de dados: Os dados são coletados por medidas de resultados relatados pelo paciente (PROM) como questionários autorreferidos preenchidos por FC eletronicamente antes da intervenção, pós-intervenção (12 semanas) e em 3 meses de acompanhamento. O PROM é concluído pelo FCA antes da intervenção e no pós-intervenção (12 semanas). Os dados sociodemográficos são recolhidos por questionário. No final dos 3 meses de acompanhamento, as entrevistas do grupo focal com FC e FCA serão realizadas em suas experiências.