Familjevårdareambassadör Stöd för familjevårdare till patienter med hematologiska sjukdomar

Syfte: Att undersöka om en Family Caregiver Support Model-intervention (FAM-CARE) är genomförbar och säker, och effekten på vårdande roll och psykosocialt välbefinnande hos familjevårdare till nydiagnostiserade patienter med hematologiska maligniteter och tidigare vårdgivare (familjevårdares ambassadörer) .

Design och metoder: Den här studien är en 12-veckors genomförbarhetsstudie på en arm som inkluderar familjevårdare (FC) (n=30) och familjevårdsambassadörer (FCA) (n=20).

Rekrytering: FC kommer att rekryteras vid Hematologiska institutionen, Rigshospitalet (RH). Berättigade anhörigvårdare kommer att få muntlig och skriftlig information om projektet från huvudutredare Iben Husted Nielsen (IHN) inom fyra veckor från patienternas diagnos. På grund av etiska överväganden och riktlinjer för dataskydd kommer patienter till kvalificerade vårdgivare att kontaktas av IHN med tillåtelse att kontakta sina vårdgivare innan de kontaktar dem. Anhörigvårdare kommer att få information om studien och möjlighet att ta upp frågor och funderingar och tid att överväga innan registreringen.

FCA kommer att rekryteras frivilligt från Hematologiska institutionen, RH och patientföreningar (LyLe, Myelom). FCA screenas av IHN för att bedöma deras lämplighet för interventionen med intervjufrågor om deras motivation, tillgänglighet och sårbarhet. De kommer att uppmanas att underteckna ett sekretessåtagande. FCA kommer att informeras om att de måste tillhandahålla transport men kommer att få ett monetärt incitament för sitt deltagande. Ytterligare FCA kommer att uppmanas att tillhandahålla information om ålder, kön, intressen, arbete, utbildning och sociala förhållanden och familjens roll för att matcha med FC. FC och FCA kommer att matchas efter deras preferenser, dvs patientdiagnos, ålder, kön och andra faktorer som kan skapa en ömsesidig förståelse och underlätta kommunikation. Eftersom preferenserna inte kan beviljas kommer FC och FCA att involveras i beslutet.

FAM CARE Intervention: Interventionen består av individuellt stöd från FCA till FC, med minst fyra ansikte mot ansikte möten mellan FC och FCA, och med ad hoc telefon- och/eller e-postkontakt baserat på FC:s individuella behov, och en uppföljande telefonkontakt vid 3 månader. Mötesplatsen och syftet med varje möte öga mot öga är överens om av FC och FCA. FCA kommer att följa en FC i taget, men i slutet av 12-veckorsperioden kan FCA välja att följa en ny FC. Vid det första mötet och förväntan kommer avtal att diskuteras mellan FC och FCA. Under interventionen kommer FCA att dokumentera mötesfrekvensen, varaktighet, plats, innehåll och kvalitet på interaktionerna mellan FC och FCA.

Rekryterade FCA:s kommer att få en sextimmars grupputbildning och träningsprogram innan de interagerar med FC. Utbildningsprogrammet innehåller viktiga och relevanta handlingar och information om rollen som ambassadör, kommunikationsförmåga med tonvikt på aktivt lyssnande och diskussion om volontärarbete och hur man upprätthåller lämpliga gränser för att säkerställa att FCA är medveten om sin roll som lyssnare som endast delar med sig av sina erfarenheter. på begäran av FC. Utbildningen kommer att anordnas av IHN och en projektsköterska och genomföras av IHN, projektsjuksköterskan och en projektpsykolog. För att säkra FCAs säkerhet under insatsen kommer de att erbjudas att delta i stödmöten anordnade av IHN och projektpsykologen för att bearbeta och dela sina erfarenheter av att vara ambassadör. Stödmöten kommer att hållas varannan månad och FCA kan begära individuell handledning av projektpsykologen under insatsen. Alla allvarliga biverkningar kommer att dokumenteras och åtgärdas.

Resultatmått och datainsamling: Data samlas in av patientrapporterade resultatmått (PROM) som självrapporterade frågeformulär som fylls i av FC elektroniskt före intervention, efter intervention (12 veckor) och vid 3 månaders uppföljning. PROM genomförs av FCA före intervention och efter intervention (12 veckor). Sociodemografiska data samlas in genom frågeformulär. I slutet av de tre månader långa uppföljande fokusgruppsintervjuerna med FC och FCA kommer att genomföras om deras erfarenheter.